毎年のように、GW前後に入院するめい。 今年も警戒して大きな予定は特に入れず、ゆっくりペースで過ごしていたのですが…今年はなんだか元気だぞ…！？ ということで、県外にいる私のおばあちゃん（めいのひいばあちゃん）に会いに行ってきました。 会いたい人…
前回の続きです。 ①と②はこちらから↓ www.megumeimusic.com www.megumeimusic.com 気管切開を決断するまで 2017年6月 転院 声門閉鎖手術 転院してから手術当日までは2日。ドキドキしながら手術を待ちました。 相変わらずよく寝てた。寝相がフリーダムで、な…
前回の続きです。 前回の記事を読む方はこちら↓ www.megumeimusic.com 気管切開を決断するまで 2017年4月 主治医から声門閉鎖術をすすめられる 主治医の先生はこの頃 「めいちゃんにとって気管切開がいいのか、NPPV(マスク使用の呼吸器。前回記事参照)で頑張…
めいは2017年の6月に声門閉鎖手術を受け気管切開をしました。 現在は日中はカニューレフリー、夜間はカニューレを挿入し人工呼吸器を使用する生活を送っています。 気管切開、声門閉鎖、カニューレフリーについてはこちらの記事をどうぞ↓ www.megumeimusic.c…
医療的ケアを自宅で家族の手によって行いながら暮らしている重度の障害を持つこども達に出会ったことがありますか？ 近年の医療の進歩と医療従事者の方たちの努力により、一昔前なら助からなかったような命も救われ、生きられるようになってきました。 そし…
医療的ケアを必要とする重症心身障害児の自宅での入浴はなかなかに困難です。 どう困難か？想像してみてください。 「首も腰も据わっておらず、自力で座位を保つことができない赤ちゃんがそのまま20㎏程まで育ち、かつ急に力を入れて体を反らしたり、かと思…
2019年4月8日。 養護学校中学部の入学式の日を迎えました！ 入学٩( 'ω' )و雨予報やったけど晴れてきた♡ pic.twitter.com/0vulWneZrR— 林めぐみ (@megumeimusic) 2019年4月7日 ドキドキの新しい環境…！と思って登校すると、前年度小学部での担任の先生がひと…
先日、６歳未満のこどもが臓器移植法に基づく脳死と判定され、臓器提供の手続きが行われるというニュースがありました。 ６歳未満のこどもからの臓器提供は国内で12例目だそうです。 1例目のニュースがあったのは2012年6月。 あの時からずっと、胸がざわざわ…
SNS、ネット全盛のこの時代においてもまだまだ少ない医療的ケア児や障害児者に関わる情報は少なく、情報弱者になりがちな医療的ケア児界隈。 福祉制度はあくまで「助成」という考えに基づいている為申請主義で、知らないと損することがたくさんあります。に…
前回に引き続きうちのごはんの話です。 www.megumeimusic.com 今回はペースト食（ミキサー食）作りについてです。 めいのごはん ペースト食編 経口摂取兼胃ろう注入用のペースト食づくり めいのペースト食は口から食べ、残したら胃ろうからシリンジで注入し…
