ぼくらはみんな生きていく

医療的ケア児の娘のこと。医療、福祉、母の頭の中のあれこれを書くブログ。

痰による窒息を起こさないために

先日、ちょっと怖い思いをしました。 娘は普段自力で咳して痰を出す子。咳すると音はするのに痰が出ない。呼吸音普通。喘鳴なし。spo2低下なし。でも何か嫌な予感がして吸引(普段カニューレフリー中はしない)大量の固くて吸えない痰が吸引チューブの先にくっ…

退院【周期性嘔吐症疑いと今後のこと】

6月17日に、無事退院しました。 今回の入院で初めて耳にした周期性嘔吐症(疑い)のこととか、色々記録してこうと思います。 周期性嘔吐の話は前回記事をどうぞ↓ www.megumeimusic.com 入院から退院までの流れ ちょっと時系列で整理しておこうと思います。 6…

入院4日目【周期性嘔吐?】

入院4日目に突入しました。 午前中学校のPTA総会に出てから面会。遅くなって悪かったなとか思いながら病院に着いたら、びっくりするほどスヤスヤ。朝からまだ呼吸器も外せてないんだってさ〜。絶賛眠いDAY。そしてまだ起きない。 pic.twitter.com/iZ9EpzAYw…

2019年6月10日 入院

めいの登校中の時間の学校からの電話、どっきーーーんとします。 そう、6月10日月曜日、そろそろ放課後等デイサービスのお迎えが学校に来てデイに向かう頃かなー、なんて思っていたら、鳴りまして。電話。 「おかあさん、めいちゃん嘔吐しはってね…デイは無…

卵アレルギーでも安心卵不使用スポンジケーキ

先日楽しい楽しい誕生日を過ごしためい。 www.megumeimusic.com 翌日は私の誕生日で、めいと私にひとつずつお花をもらったよ! 旦那のいいところは私への褒め言葉と感謝の言葉少しも惜しまずに言ってくれるところ。大事な時にお花を恥ずかしがらずに買って帰…

13年分の「迷い」と「決断」

私の娘は医療的ケアの必要な重症心身障害児です。 自分で話すこと、歩くこと、一人で座ることも、できません。いわゆる寝たきりと呼ばれる状態です。 娘は難しい病気を持って生まれ、生後すぐにNICU(新生児集中治療室)に入院し、1年2か月の間一度も家に帰…

2019年6月3日 13歳の誕生日

6月3日、今日めいは13歳になりました。 お休みだった昨日、家族で一日早くパーティーをしました。 イエーイ!パーティー!! 一緒にケーキ作り。クリーム泡立てるのちょーたのしー! この週末、ちょっと元気ないかも?とか思ってましたがケーキを作り始め…

ブログ拡散(炎上じゃないよ!!!!)のお礼と運動会の話

先日書いた記事が拡散されて、たくさんの方に読んでいただくことができました。 拡散された記事はこちら↓ www.megumeimusic.com で、その拡散ぷりに震えまして… ( д) ゚ ゚ブログ超拡散昨日だけで6000アクセス越えあばば落ち着— 林めぐみ (@megumeimusic) 2019…

母の日

はてなブログをはじめて約2か月たちました。 (ちょうど1か月、でも、今日で2か月、でもない報告をするあたりで私のことが色々ばれそうですが…) はてなのことはまだまだはてなよくわかっていない事も多いのですが、ようやくちょっと慣れてきました。 慣…

弱音

数日前、やらかした失敗で、ものすごく落ちこみました。 久しぶりに一日中めそめそしていた気がする… ブログに書くのはどうしようかな、とも思ったけど、数日ずーっと考えていたこと、正直なところ、書いてみます。 医療的ケアを家族が担うということの、怖…