ぼくらはみんな生きていく

医療的ケア児の娘のこと。医療、福祉、母の頭の中のあれこれを書くブログ。

プロヴォックス、保険適用通りました!!

今日主治医くま先生から嬉しいLINEが。 保険適用OKです!!!! きゃーーーーーーー( ;∀;) ありがとうございますありがとうございます…!! 今回我が家が保険適用を希望したものは、喉頭摘出患者さんの永久気管孔のカニューレフリー用人工鼻。 詳しくはこ…

心肺蘇生法の講習を受けた時に毎回言われる「たいせつなこと」

今までに受けた心肺蘇生法の講習は3回。 一度目は、めいをはじめて家に連れて帰る時。 もしもの時の対応を、と教わった。この先家で何かが起こったら、自分たちがこの子を守るのだ、と気持ちがピリッとしたことを覚えている。 二度目は、娘が2歳の時長期入院…

お疲れ様でしたとありがとうを、愛をこめて。

「Tさんが今日を最後に辞めるって!」 今日から娘のレスパイト。 入院させたあと看護師さんと引き継ぎと世間話をして、いつも病院を出るのはお昼少し前。車に乗り込み出発前に在宅ワーク中の夫へ今から帰る連絡するのがいつもの流れ。 今日も病院を出る前に…

小児慢性特定疾病日常生活用具給付制度を利用申請しました!

先日使い始めたプロヴォックスHME(永久気管孔用人工鼻)の、その後。 この時に書いた保険適用の話はまだ結果が出ていません。 使い始めて明日で1週間になるけれど、やっぱりめいにはすごくよさそうで、ぜひ継続して使っていきたい!今物品扱いで病院から支…

ほんのり不調だった私と元気なめいと年をとった猫の復活と

リハビリ受診を予定していた今日。 昨日の夜喉が痛くなって少し寒気とフワフワ感。嫌な予感…と改源のんで早めに寝て朝起きたら少しマシになっててもっかい改源飲んでしこたま寝たら今、喉痛くない。勝った。早めの改源効く。ところでずっとクソまずいと思っ…

出会いと別れの春。変わっていくものと変わらないものに思いを馳せる。

このところめいの体調がとても落ち着いていて、先週は久しぶりに休みなく学校へ通い、今日もまた元気に学校へ行った。すばらしい! いつもの学校送迎も、元気だと担任の先生や学校看護師さんへの引き継ぎもスムーズで 「よろしくおねがいしまーす!」 と引き…

そうだったらいいのにな。羨ましいインクルーシブ公園のはなし。

だんだん片手でヒョイ、なサイズではなくなりつつある寝たきり娘。「ヨイショー!」「ホッ!」などと謎のかけ声と勢いの伴う介助は時に荒々しいけど本人はそれはそれで楽しそうにケラケラ笑ってて健常ならジェットコースターで喜んだタイプ。多分。ヨイショ…

肢体不自由児用抱っこ補助具「ユニキャリ」とかホームセンターとか猫とか

炭治郎と禰豆子のお団子ヘアでご機嫌に、今日は医療型特定短期入所くまちゃんちへ。 おばあちゃんが作ってくれたくるみボタンのヘアゴム!ばーちゃんありがとね〜! 今日も体調も機嫌も良くにこにこのめいをくまちゃんちへ送り届けた後、父母はホームセンタ…

カレンダーの謎をさがせ

気温は乱高下するわ雨は降るわでもうてんやわんや。みなさんいかがお過ごしですか。 めいは絶好調で、元気に学校へ行ってくれました。わーい。 一方朝から絶不調、頭痛とめまいがひどくて立つとフワッフワ歩くと世界が回る私。いやお前が体調悪いんかーい! …

喉頭摘出者用人工鼻プロヴォックスHME使用開始しました

今日は定期訪問診療の日。 いつも通り呼吸の二酸化炭素のチェックや胃ろう交換を済ませて、ようやく手元にやってきましたプロヴォックスHME! これこれ!永久気管孔用の人工鼻です。喉頭摘出患者さん用の吸気を加湿し発声するための機能も備えたものだそうで…