ぼくらはみんな生きていく

医療的ケア児の娘のこと。医療、福祉、母の頭の中のあれこれを書くブログ。

ひとやすみ!

今日からレスパイト! 娘をレスパイトに預け娘の学校へ向かい個人懇談。今年初めてお世話になる先生とじっくりお話。私の音楽活動を知り「音楽は苦手だけど好きでオカリナに挑戦している」と話してくださった。音楽は「好き」「楽しい」が何より大事、きっと…

5本指靴下から考える、誰かに助けてもらって生きていくこと

めいが毎日履いてる靴下は5本指。 冬は冷え対策にこの上にもう一枚分厚い靴下を重ねて、春秋はこれ一枚で、夏も冷房冷え対策に、そして足の指の変形予防に、どれも効果はあるようで、毎朝これをいそいそと履かせている。 子供用の5本指靴下はあまり売ってい…

レッツ☆コミュニケーション

レスパイトにいってまいりました! 娘レスパイト。持ち込み薬、娘の生命線強力わかもとを忘れ、近くのドラッグストアに駆け込み例の如くエコバッグを忘れもういいやと素手でひっつかんで病院に戻り薬剤師さんに手渡し、なんというか、風情。というわけで、母…

ぼちぼちいこ。春はまだはじまったばかり。

「今日のところはこれぐらいで勘弁しといたるわ」 と言ったとか言ってないとか、胃出血、タケキャブが効いたのか1日で退散していった模様。ありがとうタケキャブ。 出血が止まったので今朝からソリタ水で1/2に薄めたイノラスの注入をスタート。 台所でぬるめ…

思春期女子胃出血が止まらない、の巻

めい、中学3年生になりました!ひゃっほう!進級おめでとう! 今日から新学年新学期。娘の登校開始は明日。新学期の準備は今やってる。終わらん。学校が始まる。終わらん←娘は安定の早寝。中3とは思えん。えらい。準備は終わらん。娘の方がしっかりしてる。—…

お花見ブランコとめいの絵と医療的ケア児支援法案と

いいお天気だった土曜日、家族でぶらっと近くの公園でお花見! 公園で久しぶりに夫が 「めいとブランコ乗りたい」 と言いだし、抱っこして乗ることに。何年ぶり? 最初はゆっくりゆらゆら。それはそれで楽しそうで嬉しそうやったけど、だんだん慣れてきてわ…

一度ならず二度までも。学校看護師さんへの愛を語る。

先日、たくさんお世話になった娘の養護学校の看護師さんが修了式を待たず退職してしまい、おいおい泣いた私。 そのあとすぐに、まさかもう一回泣くと思わへんやん。 予期せぬお別れはまだ続き、うなだれ涙と鼻水が止まらない、どうやらやっぱり春らしい。「…

アレジオンドライシロップ自主回収ですって、奥さん。

先日、アレジオンドライシロップの自主回収のお知らせがありました。 発がん性物質が含まれているとか。おおう… 大人用のアレジオンは対象ではないそうで。 めいは常用はしておらず、卵アレルギーの誤食、誤注入時の頓用としてもらっているおくすりです。 「…

胃出血と訪問リハビリとねこ

喜びも束の間、今朝起き抜けに久々の胃出血。えーん。 喜び↓ 胃残からコアグラ(どろっとした血の塊)が引けることはちょこちょこあるのですが、今回は胃からコーヒー、といった感じ。はいがっつり胃出血。出血してそんなに時間が経っていなさそうでした。 …

呑気性対策用胃ろう開放ボトル離脱チャレンジ

新しい人工鼻を使い始めてからすっかり呑気量が減っためい。ガス抜きの頻度もぐっと減って、体調も落ち着いています。 あれ、これは…胃ろう開放ボトル、なくてもいけるのでは…? 開放ボトルとはこれのこと。 今めいがほぼ24時間つけっぱなしで胃の中に過剰に…