暑くて溶けそうですみなさんいかがお過ごしですか…（クーラーのきいた部屋から） いっぷく。抹茶葛桜。アイスコーヒーはじめました。和菓子と飲むコーヒー好き！桜餅の、葉っぱ食べる派？食べない派？問題。全国和菓子協会は葉っぱを食べないことを推奨して…

朝から定期の訪問診療で、いつもより遅めの登校予定だった今日。 登校が少しゆっくりなのを知ってかしらずか朝目覚めるのも少し遅かった。主治医のくま先生と、看護師さん達の顔を見てもまだ眠そうでボーッとしていて、先生達をお見送りしたあと 「そんな顔…

面会制限30分個室隔離を経て帰宅した娘は見るからに側弯を悪化させ帰宅。史上最悪の状態で今日整形定期受診レントゲン撮影、結果も史上最悪。そりゃそうよな、ベッド上寝たきりコルセットなし1週間。鍛え抜いた宇宙飛行士も歩けなくなるというし。宇宙旅行か…

医療型特定短期入所くまちゃんちの土曜日。 ほんのり不調ではあったものの送り届ければ、行った先にいるのはよく知ったスタッフさん達との楽しい時間だ。 くまちゃんちのスタッフさん達は訪問診療にも同行してくださっているいつもの看護師さん、理学療法士…

退院してからなんとなくまだ体調が戻りきらずお腹の不調と発作の多さと共に過ごしている。お腹の調子が悪い時にどうも発作も増えるような気がしていて、お腹が先か発作が先かわからんけど繋がっているんじゃなかろうかと、めいを観察する日々。 訪問診療日に…

退院。おうちさいこう。 pic.twitter.com/tTn97nLJE7— 林めぐみ (@megumeimusic) 2021年5月15日 思いがけず長いレスパイトになってしまったけど、無事帰宅。 まだ注入ペースも戻りきらず経口摂取も再開していなかったけれど、個室隔離＋面会制限のためちょっ…

カニューレフリーになってから3年が経ち、今年になってから使い始めてめいと私達家族のQOLが爆上がりした喉頭摘出者用人工鼻HME。 とにかく身近には使っている人が一人もいなくて、訪問看護師さんや病院関係者あらゆる人に聞いてみてもひとりも出会えない。…

昨日、退院日の月曜日。 レスパイト退院日。荷物をまとめてそのまま学校へいくつもりが流れるように大部屋から個室へ移動し採血しルート確保。入院です。泣いてもいいかな。— 林めぐみ (@megumeimusic) 2021年5月10日 おおおん(´༎ຶོρ༎ຶོ`) 土曜朝に面会に行…

今日からレスパイト！ 娘をレスパイトに預け娘の学校へ向かい個人懇談。今年初めてお世話になる先生とじっくりお話。私の音楽活動を知り「音楽は苦手だけど好きでオカリナに挑戦している」と話してくださった。音楽は「好き」「楽しい」が何より大事、きっと…

めいが毎日履いてる靴下は5本指。 冬は冷え対策にこの上にもう一枚分厚い靴下を重ねて、春秋はこれ一枚で、夏も冷房冷え対策に、そして足の指の変形予防に、どれも効果はあるようで、毎朝これをいそいそと履かせている。 子供用の5本指靴下はあまり売ってい…