ぼくらはみんな生きていく

医療的ケア児の娘のこと。医療、福祉、母の頭の中のあれこれを書くブログ。

胃内圧上昇対策「Farrellバルブバッグ」と裏ワザなハナシ

「今日も元気だ空気がうまい」 と言ったとか言わないとか、今日も元気にバカスカ空気を飲み込んでいるめいです。みなさんお元気ですか。 飲み込み量は日にもよるし、首元の気管切開のプロヴォックスの人工鼻を使い出してから随分マシにはなっているのですが…

PHILIPS社製人工呼吸器の不具合と新型機トリロジーEvoへの移行

めいの使用している呼吸器トリロジーの新型機、トリロジーEvoが我が家にやってきました。 旧トリロジー使用中、なにやらよからぬ物質が発生する恐れありということで、順次対応されているところだそうです。 しばらく旧型も家に残したまま新型機を実際に使っ…

15歳以下の基礎疾患有り医療的ケア児重症心身障害児の新型コロナワクチン接種後副反応レポ

若い世代にもどんどん広がってきたワクチン接種。 15歳で基礎疾患もあり医療的ケアの必要な重症心身障害児のめいへの接種に若干の迷いもあったものの、主治医のくま先生ともよく相談し、接種することにした。無事2回目を終えたので記録を残しておこうと思う…

もう会えないあのこにもう一度会えた日

超絶素敵な贈り物をいただいてしまいまして。ずーっとめいにくっついていた、今は亡き愛しい茶トラ猫すきまとの思い出がふんわり優しい色彩で蘇って涙腺がぶっ壊れたにちようびでした。カラーも線画も愛しすぎて100度見してる。げんさん(@ohayo225)本当にあ…

ひとつだけ

夏休み最終日の夜に。新学期の準備をしながら、いつも通りのリハビリ受診の1日を終えて早々に眠った娘の寝息、呼吸器のシューシュー音を聞きながら、特別なことのなかった夏休みを思い返す。特別なことはなかったけど、今年も無事に夏休みが終わる。うん、上…

【note】中学部発修学旅行ゆき

ブログ以外にnoteでも記事を書いています。 どう紐付けして行こうかずっと考えていたのですが、ブログの方にも更新記録とインデックスを残していこうと思います。 どんどんえらいことになっていく世の中にハラハラしながら、願いを込めて書きました。今願う…

絶対にかけてはならない乾燥機2021・夏

絶対にかけてはならないものを乾燥機にかけてしまった経験はありますか?私はある。 これである。 娘のコルセット、プレーリーくんのクッション用のウレタンパッド。 しっかり素材のコルセットに程よいクッションで優しさをプラス。 先日これが汚れてしまい…

梅雨明け宣言にのっかって梅雨明け祈願、とお仕事の話。

関西地方梅雨明け宣言。 テレビからふと聞こえた「明けない梅雨はない」というフレーズに、めいのじめじめした体調不良も明けますようにと祈願した今朝。 と、祈りが早速届いたのか、お天気のおかげか、降ったり止んだりたまに気まぐれに晴れたりするお天気…

しんどいなりに、それなりに。

数日前急に娘が元気になりまして。あれ、今日も元気だな?今日も元気やな????と思って今日で5日目。あれ、今日も元気に学校いったな????一年のうちで夏休みが娘の最も元気な季節。娘の旬は夏。一足早く夏きた?春休みから続いた不調沼の出口が近そう…

こもるけど冷える、冷えるけどこもる系女子の冷房対策

暑くて溶けそうですみなさんいかがお過ごしですか…(クーラーのきいた部屋から) いっぷく。抹茶葛桜。アイスコーヒーはじめました。和菓子と飲むコーヒー好き!桜餅の、葉っぱ食べる派?食べない派?問題。全国和菓子協会は葉っぱを食べないことを推奨して…