ぼくらはみんな生きていく

医療的ケア児の娘のこと。医療、福祉、母の頭の中のあれこれを書くブログ。

医療的ケア児、修学旅行へ行く

医療的ケアもりだくさんな娘が親の付き添いもなしに修学旅行にいくというから、さぁ大変。 医ケア児の修学旅行準備事前持ち込み荷物の量に白目。(尚途中経過)これをスーツケースにつめ、プラス当日の荷物を持って行く。呼吸器や吸引器も当日担いで行くという…

呼吸器アラーム深夜対応の強い味方

新しくなった呼吸器トリロジーEVOともうすっかり仲良くよろしくやってるめい。夜もすやすやよく眠れているけど、母にはスヤスヤ眠っていてはならない時がある。 そう。アラームが鳴った時。 が、しかし、EVOちゃん、アラーム音がなんというかこう、とがって…

約束の夏を過ぎて、秋。

「来年は暑い時期に採血しようか」 10月頭の前回訪問診療日、去年の冬の初めに交わしたその約束がブワッと脳内に蘇り 「採血…暑くなったら採血って言ってませんでした…?あれ、夏やったっけ?やってなかったっけ??どうでした???」 もう今年の夏に採血を…

【note】ややこしい父親の話

昭和の時代を生きた父というのはだいたいややこしいものなんでしょうか。 例に漏れず、私の父親もなかなかややこしい。そんな話。 ややこしい父親の話|林めぐみ @megumeimusic|note(ノート) https://t.co/5hIJdT5p3pnoteはじめてみました。ブログからは…

胃内圧上昇対策「Farrellバルブバッグ」と裏ワザなハナシ

「今日も元気だ空気がうまい」 と言ったとか言わないとか、今日も元気にバカスカ空気を飲み込んでいるめいです。みなさんお元気ですか。 飲み込み量は日にもよるし、首元の気管切開のプロヴォックスの人工鼻を使い出してから随分マシにはなっているのですが…

PHILIPS社製人工呼吸器の不具合と新型機トリロジーEvoへの移行

めいの使用している呼吸器トリロジーの新型機、トリロジーEvoが我が家にやってきました。 旧トリロジー使用中、なにやらよからぬ物質が発生する恐れありということで、順次対応されているところだそうです。 しばらく旧型も家に残したまま新型機を実際に使っ…

15歳以下の基礎疾患有り医療的ケア児重症心身障害児の新型コロナワクチン接種後副反応レポ

若い世代にもどんどん広がってきたワクチン接種。 15歳で基礎疾患もあり医療的ケアの必要な重症心身障害児のめいへの接種に若干の迷いもあったものの、主治医のくま先生ともよく相談し、接種することにした。無事2回目を終えたので記録を残しておこうと思う…

もう会えないあのこにもう一度会えた日

超絶素敵な贈り物をいただいてしまいまして。ずーっとめいにくっついていた、今は亡き愛しい茶トラ猫すきまとの思い出がふんわり優しい色彩で蘇って涙腺がぶっ壊れたにちようびでした。カラーも線画も愛しすぎて100度見してる。げんさん(@ohayo225)本当にあ…

ひとつだけ

夏休み最終日の夜に。新学期の準備をしながら、いつも通りのリハビリ受診の1日を終えて早々に眠った娘の寝息、呼吸器のシューシュー音を聞きながら、特別なことのなかった夏休みを思い返す。特別なことはなかったけど、今年も無事に夏休みが終わる。うん、上…

【note】中学部発修学旅行ゆき

ブログ以外にnoteでも記事を書いています。 どう紐付けして行こうかずっと考えていたのですが、ブログの方にも更新記録とインデックスを残していこうと思います。 どんどんえらいことになっていく世の中にハラハラしながら、願いを込めて書きました。今願う…