今朝看護師さんと送迎事業所さんのスタッフさんと通学中の車内で、日中学校で、放課後にデイサービスで、そして今お風呂に入れてもらいながら、そこらじゅうで「happy birthday to you♪」と歌ってもらいにっこにこの娘です。本日おかげさまで元気にご機嫌に1…

めい、高校生になりました！このところ毎日早寝早起きしていためいが4時半まで寝なかった入学式前日。もとい、日付はとうにかわり最早当日。 いつもと変わりないどころかいつもよりも元気な春休みを過ごした今年の3月だったのに、ご機嫌そうに見えてドキドキ…

2022年3月11日、中学部卒業式。 2日前の入学選考後ぐったりでしっかり学校を休んだ前日を経て、なんとか元気にこの日を迎えることができた。 だいたいこの3月という時期はめいには苦手な時期ど真ん中で、これまで経験した卒園と卒業その2回とも直前に入院し…

入学選考日の朝です。ケア内容や鞄に詰め込んだ荷物のあれこれを夫に最終確認し、しっかりね、と娘のほっぺを両手で包むと笑顔の娘。まさか娘と夫揃って送り出す日が来るとはなぁとしみじみしてたら「車の鍵忘れた！車まで持ってきて！」と夫から電話。やは…

年末も年始のご挨拶もすっとばして2022年が始まった。今年もよろしくお願いします。 思いがけずドッタバタの年末年始でした。 2021年12月27日、おばあちゃんが亡くなった。96歳、大往生。 その日は年内最後のめいのリハビリ受診の予定だったのが、なんとなく…

受難続きのプレーリーくん。 プレーリーくんの受難て何よ？って方はこちらをどうぞ↓ （どうでもよすぎる話なので読まなくてまったくもって問題ないです） なんと先日派手にぶっ壊れ、というか、そう、折れまして。 バキッと。 めいの側湾のカーブ具合からし…

いまやめいの生命線になっている胃ろうの開放ボトル。 これまで周りの人達と知恵を絞り助言を受けじわじわとアプデを繰り返し今バージョンいくつ？3.1くらい？ で、今回はお世話になっている臨床工学技師(ME)さんから「ちょっとこれ使ってみて！便利になると…

医療的ケアもりだくさんな娘が親の付き添いもなしに修学旅行にいくというから、さぁ大変。 医ケア児の修学旅行準備事前持ち込み荷物の量に白目。(尚途中経過)これをスーツケースにつめ、プラス当日の荷物を持って行く。呼吸器や吸引器も当日担いで行くという…

新しくなった呼吸器トリロジーEVOともうすっかり仲良くよろしくやってるめい。夜もすやすやよく眠れているけど、母にはスヤスヤ眠っていてはならない時がある。 そう。アラームが鳴った時。 が、しかし、EVOちゃん、アラーム音がなんというかこう、とがって…

「来年は暑い時期に採血しようか」 10月頭の前回訪問診療日、去年の冬の初めに交わしたその約束がブワッと脳内に蘇り 「採血…暑くなったら採血って言ってませんでした…？あれ、夏やったっけ？やってなかったっけ？？どうでした？？？」 もう今年の夏に採血を…