いいお天気だった土曜日、家族でぶらっと近くの公園でお花見！ 公園で久しぶりに夫が 「めいとブランコ乗りたい」 と言いだし、抱っこして乗ることに。何年ぶり？ 最初はゆっくりゆらゆら。それはそれで楽しそうで嬉しそうやったけど、だんだん慣れてきてわ…

先日、たくさんお世話になった娘の養護学校の看護師さんが修了式を待たず退職してしまい、おいおい泣いた私。 そのあとすぐに、まさかもう一回泣くと思わへんやん。 予期せぬお別れはまだ続き、うなだれ涙と鼻水が止まらない、どうやらやっぱり春らしい。「…

先日、アレジオンドライシロップの自主回収のお知らせがありました。 発がん性物質が含まれているとか。おおう… 大人用のアレジオンは対象ではないそうで。 めいは常用はしておらず、卵アレルギーの誤食、誤注入時の頓用としてもらっているおくすりです。 「…

喜びも束の間、今朝起き抜けに久々の胃出血。えーん。 喜び↓ 胃残からコアグラ（どろっとした血の塊）が引けることはちょこちょこあるのですが、今回は胃からコーヒー、といった感じ。はいがっつり胃出血。出血してそんなに時間が経っていなさそうでした。 …

新しい人工鼻を使い始めてからすっかり呑気量が減っためい。ガス抜きの頻度もぐっと減って、体調も落ち着いています。 あれ、これは…胃ろう開放ボトル、なくてもいけるのでは…？ 開放ボトルとはこれのこと。 今めいがほぼ24時間つけっぱなしで胃の中に過剰に…

今月は予約がいっぱいで取れなかったホースセラピー、少し前にキャンセルが出て入れてもらえたので行ってきました。わーい！ 大人気、PONY KIDS。 ホースセラピーをさせてもらっている事業所でもありますが、ここはそう、引退馬達の一時避難馬房でもあるので…

娘が明日死ぬかもというNICU通いの毎日の中届いた「○ヶ月検診来られてませんでしたがお子様お元気ですか」の役所からよ葉書には泣いた。一方最近よく届く進研ゼミの、「5教科90点超え！今から受験対策！」のDMには「え、娘高校合格させる進研ゼミすごい」な…

今日は訪問診療の日。改めて先生と昨日の人工鼻の保険適用について話しました。ちょっとややこしい話… 昨日の話↓ どうも滋賀の厚生局から我々では判断がつきません（初めてのケースだから？？）ということで近畿の厚生局まで話が及び、そこで理由は違えど永…

今日主治医くま先生から嬉しいLINEが。 保険適用OKです！！！！ きゃーーーーーーー( ；∀；) ありがとうございますありがとうございます…！！ 今回我が家が保険適用を希望したものは、喉頭摘出患者さんの永久気管孔のカニューレフリー用人工鼻。 詳しくはこ…

今までに受けた心肺蘇生法の講習は3回。 一度目は、めいをはじめて家に連れて帰る時。 もしもの時の対応を、と教わった。この先家で何かが起こったら、自分たちがこの子を守るのだ、と気持ちがピリッとしたことを覚えている。 二度目は、娘が2歳の時長期入院…

「Tさんが今日を最後に辞めるって！」 今日から娘のレスパイト。 入院させたあと看護師さんと引き継ぎと世間話をして、いつも病院を出るのはお昼少し前。車に乗り込み出発前に在宅ワーク中の夫へ今から帰る連絡するのがいつもの流れ。 今日も病院を出る前に…

先日使い始めたプロヴォックスHME（永久気管孔用人工鼻）の、その後。 この時に書いた保険適用の話はまだ結果が出ていません。 使い始めて明日で1週間になるけれど、やっぱりめいにはすごくよさそうで、ぜひ継続して使っていきたい！今物品扱いで病院から支…

リハビリ受診を予定していた今日。 昨日の夜喉が痛くなって少し寒気とフワフワ感。嫌な予感…と改源のんで早めに寝て朝起きたら少しマシになっててもっかい改源飲んでしこたま寝たら今、喉痛くない。勝った。早めの改源効く。ところでずっとクソまずいと思っ…

このところめいの体調がとても落ち着いていて、先週は久しぶりに休みなく学校へ通い、今日もまた元気に学校へ行った。すばらしい！ いつもの学校送迎も、元気だと担任の先生や学校看護師さんへの引き継ぎもスムーズで 「よろしくおねがいしまーす！」 と引き…

だんだん片手でヒョイ、なサイズではなくなりつつある寝たきり娘。「ヨイショー！」「ホッ！」などと謎のかけ声と勢いの伴う介助は時に荒々しいけど本人はそれはそれで楽しそうにケラケラ笑ってて健常ならジェットコースターで喜んだタイプ。多分。ヨイショ…

炭治郎と禰豆子のお団子ヘアでご機嫌に、今日は医療型特定短期入所くまちゃんちへ。 おばあちゃんが作ってくれたくるみボタンのヘアゴム！ばーちゃんありがとね〜！ 今日も体調も機嫌も良くにこにこのめいをくまちゃんちへ送り届けた後、父母はホームセンタ…

気温は乱高下するわ雨は降るわでもうてんやわんや。みなさんいかがお過ごしですか。 めいは絶好調で、元気に学校へ行ってくれました。わーい。 一方朝から絶不調、頭痛とめまいがひどくて立つとフワッフワ歩くと世界が回る私。いやお前が体調悪いんかーい！ …

今日は定期訪問診療の日。 いつも通り呼吸の二酸化炭素のチェックや胃ろう交換を済ませて、ようやく手元にやってきましたプロヴォックスHME！ これこれ！永久気管孔用の人工鼻です。喉頭摘出患者さん用の吸気を加湿し発声するための機能も備えたものだそうで…

めいのnew車椅子が完成しました！ 今回は長かった…。去年の春、新型コロナ関連で車椅子の部品の一部が入ってこなくなったりして一時はストップしてしまったり、色々あってようやく…！ 車椅子、座位保持作成の流れ 多少自治体や病院、業者さんによって差があ…