ぼくらはみんな生きていく

医療的ケア児の娘のこと。医療、福祉、母の頭の中のあれこれを書くブログ。

2023-01-01から1年間の記事一覧

未来へのタイムカプセル

「めいちゃんの写真撮りに行ってもいいですか?」 ご近所さんからちょっと遊びに行ってもいいかなぐらいのノリで声をかけてくれたのはなんと遠く離れた東北地方の大学生でした。 最初にメッセージを受け取ったのは今年の春。 それは卒業研修に関するインタビ…

17歳のパジャマパーティー

修学旅行にいく学年のひとつ前の学年で行うことになっている、宿泊学習にいってきました! 普段学校では見てもらうことのない時間の生活を知ってもらい、こども達も、先生や看護師さん達にも練習してもらう場です。 今回めいが一緒にお泊まりしたのは同級生…

微妙な感じでぼちぼちと

ちょいと排泄の話しますのでお食事中の方は回れ右してね。 シロツメクサかわいいね!では始めます。 微妙な体調でスタートをきった17歳は相変わらずパッとしない体調のままで毎日過ごしています。 どう微妙かというと眠っている時の心拍数が真冬の熟睡時並に…

17歳になりました

17歳になりました。イエイ。 毎年お誕生日を迎えるたびに 「よくぞここまで大きくなってくれたね。こんなところまで来れたね」 と感じていました。 ずっとどこかにあった、この子はどこまで生きていけるのだろうか、大人になれるのだろうか、という気持ちが…

【出演情報】ラジオ特番のお知らせ!

ラジオの一時間特番をやることになりました! 全盲で車椅子のミュージシャン山下純一さんと一緒に、14歳の小児がんサバイバーの男の子とそのおかあさんにお話しを聞きました。 5月28日(日)25時〜ラジオ大阪OBC オネムな時間の放送なので、起きたらradikoのタ…

大人の階段

めいが高校2年生になって1か月が経ちました! 3人いるクラス担任の先生にうちひとりは去年から持ち上がりで同じ先生が残ってくださり、クラスメイトはひとり後輩が増えて、それ以外は去年と同じメンバーで、新しく仲間入りした子も仲良しのお友達で、顔馴染…

【note】あしたからほんきだす

私、大寝坊したことを反省しに参りました。 ということを書いたnote更新してます↓ 寝坊した時って、ワープしたんちゃうかと一瞬錯覚しますよね… (反省してますホンマです)

困ったね。さて、どうしましょう?

「2日間エレベーター止めたいんですけど、林さんちの車椅子の娘ちゃんだいじょぶそ?」 という旨のお手紙が我が家宛に届きました。 なんでもマンションのエレベーターの部品交換が行われるそうで、その間1基しかないエレベーターが9時から17時の間止まるそう…

はじめての、ではない、おつかい

めいが 「願いを言うがよい。3つまで叶えてやろう。」 と言ったとか言ってないとか、で、我が家の大人二人は今浮き足立っています。今日めいがこんなものを持ち帰ってきたからです。 放課後等デイサービスのみんなでおつかいにいってくれるんですって! 「お…

母がいてもいなくても

先週めいが急遽退院してきた翌日、まだ登校にはちょっとな、という感じだったためお休みして家でゆっくりさせることにした。となると元々入っていた歯医者予定をどうしたもんかと。 テレワーク続行中の夫に相談すると今日は娘の側で仕事しても問題なさそうと…

晴れ女、退院する。

久々のレスパイト。娘、無事入院しました!明日午前午後2件演奏活動ハシゴで、土曜日にはあっという間にお迎えなので、今回多分初めてレスパイト中一度も面会に行かない予定。ドキドキ。娘はにこにこ元気に「じゃーねー!」って感じやったので、よっしゃ、そ…

おちこんだりもしたけれど、私はげんきです。

「林さん、めいちゃん、お久しぶりです!」 遠く離れた病院でめいの手術を担当してくださった先生からブログの問い合わせフォームにメッセージが届いた。 偶然ブログを発見してくださったとのことで 「ブログを拝見した時、実は言葉にならないくらい感動しま…

胃出血嘔吐経過まとめと、そして今日

娘不調期と前回書いたけれど、違った。絶不調やった。 えげつない嘔吐、見たことない量、色の胃出血にクラっときたけれども、今回はどうもかかりつけの病院が入院はできそうもない状況だと訪問主治医くま先生から告げられて、家で頑張ることに。 不調続きで…

不調期に考える、私の中の「こわい」という気持ち

娘の新学期初日。年末年始から体調崩し気味ではあるけど休ませるほどではない不調なので連れていってみると先生やお友達の顔を見るとにっこにこに。やっぱりね。「元気してた?」の問いかけにも本人ニコニコで親が「色々あんまりやけど見ての通りご機嫌」と…

新年明けましたがすんなり明けない我が家のよろしくお願いいたしますのご挨拶

新年あけましておめでとうございます。 新しい年が始まり、夫と何か今年の抱負とかそういったものはあるか、と話してみたところ 「今年も機嫌良く家族みんな仲良く元気によろしく。以上。」 というところに落ち着いた我が家です。 今年もよろしくお願いいた…