今日は訪問診療の日。改めて先生と昨日の人工鼻の保険適用について話しました。ちょっとややこしい話… 昨日の話↓ どうも滋賀の厚生局から我々では判断がつきません（初めてのケースだから？？）ということで近畿の厚生局まで話が及び、そこで理由は違えど永…

今日主治医くま先生から嬉しいLINEが。 保険適用OKです！！！！ きゃーーーーーーー( ；∀；) ありがとうございますありがとうございます…！！ 今回我が家が保険適用を希望したものは、喉頭摘出患者さんの永久気管孔のカニューレフリー用人工鼻。 詳しくはこ…

今までに受けた心肺蘇生法の講習は3回。 一度目は、めいをはじめて家に連れて帰る時。 もしもの時の対応を、と教わった。この先家で何かが起こったら、自分たちがこの子を守るのだ、と気持ちがピリッとしたことを覚えている。 二度目は、娘が2歳の時長期入院…

「Tさんが今日を最後に辞めるって！」 今日から娘のレスパイト。 入院させたあと看護師さんと引き継ぎと世間話をして、いつも病院を出るのはお昼少し前。車に乗り込み出発前に在宅ワーク中の夫へ今から帰る連絡するのがいつもの流れ。 今日も病院を出る前に…

先日使い始めたプロヴォックスHME（永久気管孔用人工鼻）の、その後。 この時に書いた保険適用の話はまだ結果が出ていません。 使い始めて明日で1週間になるけれど、やっぱりめいにはすごくよさそうで、ぜひ継続して使っていきたい！今物品扱いで病院から支…

リハビリ受診を予定していた今日。 昨日の夜喉が痛くなって少し寒気とフワフワ感。嫌な予感…と改源のんで早めに寝て朝起きたら少しマシになっててもっかい改源飲んでしこたま寝たら今、喉痛くない。勝った。早めの改源効く。ところでずっとクソまずいと思っ…

このところめいの体調がとても落ち着いていて、先週は久しぶりに休みなく学校へ通い、今日もまた元気に学校へ行った。すばらしい！ いつもの学校送迎も、元気だと担任の先生や学校看護師さんへの引き継ぎもスムーズで 「よろしくおねがいしまーす！」 と引き…

だんだん片手でヒョイ、なサイズではなくなりつつある寝たきり娘。「ヨイショー！」「ホッ！」などと謎のかけ声と勢いの伴う介助は時に荒々しいけど本人はそれはそれで楽しそうにケラケラ笑ってて健常ならジェットコースターで喜んだタイプ。多分。ヨイショ…

炭治郎と禰豆子のお団子ヘアでご機嫌に、今日は医療型特定短期入所くまちゃんちへ。 おばあちゃんが作ってくれたくるみボタンのヘアゴム！ばーちゃんありがとね〜！ 今日も体調も機嫌も良くにこにこのめいをくまちゃんちへ送り届けた後、父母はホームセンタ…

気温は乱高下するわ雨は降るわでもうてんやわんや。みなさんいかがお過ごしですか。 めいは絶好調で、元気に学校へ行ってくれました。わーい。 一方朝から絶不調、頭痛とめまいがひどくて立つとフワッフワ歩くと世界が回る私。いやお前が体調悪いんかーい！ …

今日は定期訪問診療の日。 いつも通り呼吸の二酸化炭素のチェックや胃ろう交換を済ませて、ようやく手元にやってきましたプロヴォックスHME！ これこれ！永久気管孔用の人工鼻です。喉頭摘出患者さん用の吸気を加湿し発声するための機能も備えたものだそうで…

めいのnew車椅子が完成しました！ 今回は長かった…。去年の春、新型コロナ関連で車椅子の部品の一部が入ってこなくなったりして一時はストップしてしまったり、色々あってようやく…！ 車椅子、座位保持作成の流れ 多少自治体や病院、業者さんによって差があ…

めいが気管切開をしてから3年半、すっかり今の生活にも慣れてきました。 気管切開をしてから変わったこと色々ありますが、プールやお風呂に今まで以上に気を使う必要がでてきたということが大きな変化の一つです。 めいはプールもお風呂も大好きですが、なに…

今日からレスパイト。寝たまま入院し、病棟に入ると目を開けて看護師さんの顔を見てふにゃ…と微笑みまた夢の中へ。ベッドに降ろし引き継ぎを済ませ眠っているおでこをひと撫ですると眠ったまま口の端で少し微笑んだのを見届けて帰宅しました。— 林めぐみ (@m…

はちゃめちゃに寒かったり急に暖かくなったりまたまた少し冷え込んだりで見事に不調で今週はずっと学校休んでた娘。気温センサー、お天気センサー、気圧センサー、搭載感。スヤスヤ。— 林めぐみ (@megumeimusic) 2021年1月16日 年明けからどうも体調が整わず…

めいの気管切開孔は永久気管孔というカニューレを入れない状態でも閉じない孔で、日中はカニューレフリーの生活をしています。 カニューレフリーの難点は、通常の気管切開と違い人工鼻を経由せず呼吸するため気管が乾燥しやすいことです。 そもそも、私達健…

新年あけましておめでとうございます。今年もよろしくお願いいたします！ 色々ありすぎて、そして何もかもがなさすぎて、だから、なのか、それなのに、なのか、あっという間に過ぎていった混沌の2020年、さよなら。新しい一年がまたはじまります。さぁ元気に…

みなさん、たのしいことしてますか？オンラインイベント開催のおしらせです！ 医療的ケア児家族もお友達も支援者さんも、個人的に応援したいと思ってくださる方、全国どこからでもご参加いただけます！ クリスマスは今年もやってくる びわこファミリーレスパ…

今日は呼吸器と酸素濃縮機のお世話になっている娘のところには3ヶ月に一度業者の方が機会の定期点検にきてくださるのですが、今日はいつもの点検に加えて新しく心強い味方になる小さな機械が我が家にやってきました。 テクノロジーが安心をアップデートして…

睡眠時の心拍が60を切ると冬が来たなという感じ。寒くなると低くなるのです。不思議…。そしてもうそろそろ起きてほしい…そしてモニターの時計狂ってるなと今気づく pic.twitter.com/gWx5ZRkneI— 林めぐみ (@megumeimusic) 2020年11月27日 今朝は冷えました〜…

ここ1年ほどめいの体調維持の大きな壁になっている呑気性。 めいが飲み込む空気の量があまりにも多過ぎることと、呑気症以外の原因も足を引っ張り合い対策が追いつき切っていないところはあるのですが、ひとつひとつの対策としては一定の効果があると思われ…

暑くもなく寒くもなくちょうどいいかげんの、ホースセラピー日和。馬上でこの抱きにくい子の座位を支えながら華麗に乗馬するスタッフさんすごい。白黒コンビも今日も仲良し元気。 pic.twitter.com/x89thOWHbx— 林めぐみ (@megumeimusic) 2020年10月31日 めい…

なんということでしょう。 9月末にレスパイトがすっとんだ謎の発熱騒ぎ、あのお熱が下がって以来この1ヶ月1日も学校もリハビリも通院も、休んでいません。めいが、元気なんです…！ （えーーーーーーーっ！）←ご唱和ください。心の中で。 さて、今日は、そこ…

そう、予告などなく、カウントダウンなどなく、それは突然やってくるのです。 給湯器壊れたぁぁ_(:3 」∠)_とりあえず諸々対応待ち。娘入浴キャンセル。ああ…急にくるのね…こういう時大人ならどうとでもなるし銭湯に走る、とかできるけど、娘はどうにもできな…

ドリーム・ナイト・アット・ザ・ズーというイベントに参加してきました。 昼間の動物園では見られない夜の動物達の姿に、大人も子供も夢中！ キリン！ ドリーム・ナイト・アット・ザ・ズーとは？ オランダのロッテルダム動物園にあるドリームナイト財団が主…

娘、昨日ようやく解熱、今日も再発熱なし。今度こそ復活。はー気が抜けたーーー— 林めぐみ (@megumeimusic) 2020年9月29日 月曜朝微熱がありましたがお昼には完全に平熱に戻り、今日1日平熱で過ごせました。これは… 復！活！！ 経過記録 これで最後！ 発熱6…

数年に一度のはずだったんです。 全然熱出さないのが売りの子だったんです。 7月の数年ぶりの発熱から2ヶ月。はい、発熱です。 はい発熱…_(:3 」∠)_ひどくぱんぱんのお腹のエンドレスガス抜きを終えて気絶するみたいに寝た。ガス抜きで腕プルップル腰ガクガ…

9月だというのに。なんて暑いんや… ジリジリとやけつくような熱さが続く中、8月に入ってから始まった夏休みは8月が終わらないうちにあっという間に過ぎ去り二学期開始。給食もスタートしいつもの生活、いつものペースが戻ってきました。 娘の抱える諸問題へ…

定期訪問診療記録 昨日はくま先生の定期訪問診療でした。 前日、完徹明けからの充実した一日を過ごし、早々に寝付いためい。よく寝たものの朝謎の心拍爆上がりでドキドキさせられたのですが… たっか。安静時の倍です。 たまにモニターセンサーが脈拍を2倍で…

昨日まさかの完徹。めいが。 深夜2時まで付き合いましたが、まったく寝る様子がなく根負けして先に寝ましたとも。 そして4時、寝返りさせようと起きると、暗闇で目が合い微笑むめい。ええ… そして朝6時、私が起きると「やっとおきたん？」みたいな顔のめい。…