2006年
６月
誕生 直後NICUへ搬送される。
診断：新生児多発性血管腫 （diffuse neonatal hemangiomatosis）
部位：脳神経（小脳）、肺、胸膜、肝臓、脾臓、消化管、皮膚など多数。
原因：不明
予後：非常に悪く、死亡率５０～９５％
- 小脳の血管腫により、水頭症を併発。シャント手術は不可能との判断から、脳室ドレナージ留置の手術。頭皮から直接針を刺し、髄液を体外へ排出させ、経過観察。
- ステロイド投与、成分輸血など治療開始。
- 皮膚に露出している血管腫のうち巨大化したものは(頬、背中、鼠蹊部、膝など)根元を糸で縛り、血流を止めて自然に取れるのを待つ。(めいのこぶし大の物もあった。)
- 多数の血管腫による血液量の増加から心臓への負担が大きくなっていたため、利尿剤投与。
- 胃の幽門部の血管腫による通過障害のため胃を使えなくなり経腸栄養開始
11月
他県の病院へ転院し、小脳の血管腫摘出手術
2007年
1月
元の病院へ転院後、容態急変。心肺停止。１０分後に蘇生。
- その後急変の原因が、気管支軟化症であると判明。鎮静剤により寝かせた状態で人工呼吸器による呼吸管理が続く。
- 脳に障害が残る。（低酸素性虚血性脳症）
- どんどん大きくなっていた血管腫の大きさが落ち着きだす。この頃から少しずつ縮小傾向に。
6月
気 管支軟化症の改善がみられ、人工呼吸器がはずされる。酸素治療、24h経腸栄養、吸引は継続。
8月
在宅治療に移行。初めて家に帰る。
2009年
3月
経腸栄養注入にも関わらず 嘔吐が止まらなくなり、経腸栄養を断念。胃を使えないかと検討、検査を進め胃の幽門部の血管腫の退縮により胃が使えることを確認するが胃食道逆流があることがわかったため噴門形成と胃ろう造設手術を行う。
2016年
5月
リハビリ中に大腿骨骨折、入院。(やはり骨が細く弱い)
2017年
6月
2016年秋頃から睡眠時に無呼吸が起こり始め、2017年に入り悪化。上気道の軽度の軟化症による閉塞性の無呼吸と中枢性無呼吸が併発していることが発覚。
声門閉鎖術による気管切開を行う。夜間呼吸器使用。
11月
日中カニューレフリーとなる。
現在のめい
- 肢体不自由(身体障害者手帳１級１種)
- 療育手帳A1
- 声門閉鎖術による気管切開（永久気管孔、カニューレフリー）
- 中枢性無呼吸、夜間呼吸器使用
- 胃ろう（噴門形成済）
- てんかん
- 股関節左脱臼、右亜脱臼(痛みなし手術歴未実施経過観察中)
- 側弯(コルセット使用)
- 心停止の後遺症、駆出率低下、不整脈、徐脈など経過観察中
- 声門閉鎖後からの呑気性(胃ろうからのエア抜き、ネラトンチューブを使ってのお尻からのガス抜き等で対応中)(2019、10月追記)
当初命を脅かしていた多数の血管腫は皮膚、内臓共にほぼ消失し、皮膚のものも虫刺され跡程度になっています。
障害が残るとわかった直後は、「一生ねたきりで、笑ったりコミュニケーションをとれるようにはならない」と言われていましたが、よく笑う子になりました。
多少体調の不安定さはありますが、リハビリや受診を続けながら毎日元気に養護学校へ通っています！
