11月22日の夜、退院しました。
といっても。
昨夜退院。これ以上打つ手なし無念の撤退。
— 林めぐみ (@megumeimusic) 2019年11月23日
楽にしてあげられなくてごめんねと謝る先生の顔見たら泣きそうでした。先生も看護師さんも奮闘してくださり感謝しかない。
家でできることを私にできることを頑張っていきます。
おうち最高、とすやすやの娘を見て、ひとまずホッとしておく。母頑張るよ。 pic.twitter.com/ERwmUdolPF
先生も看護師さんも、病院でできることを精一杯に考え手を尽くしてくださいました。
それでもどうにもならないことも、ある。
退院
前回の記事のあたりで、少し吞気量が減っているような気がしたのですが、やっぱり、そうでもなく。
前回記事はこちら↓
その後も相変わらず眠気にも随分吞気量が左右され、起きているとぐいぐい飲み込んでいてお腹はパンパン。一度眠くて吞気量が少ない日にレントゲンを撮ったのですが、胃は空っぽで、腸はパンパンでした。
これも、うーん…といった結果でした。
手術の話も今すぐやろうとはとても、私も先生も思えない状況で、試せる薬も尽き、残るはパントシンひとつとなっていました。
吞気量そのものが減るかもしれないと言われていたプリンペランと、飲み込んだあとの空気をお腹の中で減らすかもしれないと言われていたガスコンは、服用中胃ろう持続開放は中止、常時胃ろうチューブをクランプしてシリンジでエア抜き、吞気量を計測し、その経過を見てきました。
パントシンは大建中湯と同じくお腹を動かしガスとして排出しやすくするのが狙いの為、しんどいクランプしての過ごしを無理して続けず、在宅に戻ってからの調整でもいいのでは？と思い、21日の夜主治医の先生に相談し、家に連れて帰りたいです、と私からお願いしました。
先生方も、もう手がない、と感じて色々思い悩んでくださっていて、家に帰ることを認めてくださいました。
悔しそうにめいに「ごめんなぁ、めいちゃん」と謝る先生を見てるとなんだかちょっと泣きそうになりました。
I先生のこと
くま先生が開業されてから、引き継いで主治医になってくださったI先生。
くま先生ととても仲良しで、主治医になる前から入院時などにお世話になっていて、びわこファミリーレスパイトでもご一緒させていただいていたので、短いお付き合いの気がしない。
見た目はさわやか、口を開くととにかくチャラくて軽い、いつも笑顔のI先生。
スリッパをペタペタ鳴らし病棟に顔を出せば、ナースステーションの雰囲気もなんだか明るくなって、先生の軽い感じで重たい空気もどこかへ行くみたいだなぁと感じていました。
今回お腹のCTの結果が出て以来、めいのところへきてくれる時はちゃらさと軽さの一切をどっかに置いている様子だったため、一度先生に
「先生が真剣な感じで喋ってるとすんごく深刻っぽいから、なんか嫌です。いつものチャラ軽いの、どこに置いてきたんですか…」
と言ってちょっと困らせてしまってその節はほんとごめん先生。
真剣に向き合って下さって、私の疑問にも心配にも、素人の思い付きレベルの話にも、きちんと、すべて答えてくださって、いつも即行動してくださって、本当に感謝です。
やるべきことは十分にやってもらえました。
あとは家で、じっくり、模索しながら、何か楽に過ごせる方法を探っていきます。
またイレウスを起こすかもしれないし、もしかしたら、呼吸がしんどくなったりするのかもしれないけど、そうなったらI先生、くま先生とタッグを組んで、なんとかしてください。先生方がついていてくれたら、大丈夫だと思えます。
家でできることを、私頑張りますから。
てことで、おうちへ帰る。撤収。
帰宅
不安を抱えたまま退院し、モリモリと増えた薬のどれかわからんけど水に溶ける気がまるでない奴がいて薬杯にこびりつきまくりシリンジを傷ませるし、入院中ずっと眠っていた娘は夜しか寝ずなぜか排泄も整うし、猫は日向で伸びてるし、私は心配で夜しか寝れない筈が昨日昼寝までしたし、おうち最高。
— 林めぐみ (@megumeimusic) 2019年11月24日
月曜から登校も再開し、じわじわといつもの日常生活が戻ってきました。
めいがいない間なんだか澱んだように感じていた家の空気も、明るくなりました。
どうにもならない娘の体の症状を受け入れて生きていくことは、娘の障害を受け入れる事と似ている。どうにもならないことなんてこれまで山のようにあった。
— 林めぐみ (@megumeimusic) 2019年11月23日
ある種の開き直りとも言えるけど。そうやった、開き直ったら強いんやった、私は。どうなにならないなりに、なんとかしたるわい。任せとけ、娘。
帰宅してからは日中はほぼ胃ろうは開放しっぱなしで、開放で抜けない空気をがんがんシリンジで抜いています。多いわ、やっぱり多い。
学校やデイ、訪問でお世話になっているたくさんの支援者さん達にこれまでの経緯と、これからの事を相談しながら、今の状態のめいができるだけ元気にしんどくなく暮らせる方法を、探っていこうと思います。
みんなついてる。なんとかなる。なんとかする。大丈夫。
