ぼくらはみんな生きていく

医療的ケア児の娘のこと。医療、福祉、母の頭の中のあれこれを書くブログ。

STと小児科と愚痴と

コロナの影響で止まっていたいろいろなものが動き始め、全面休止になっていた耳鼻科診療の摂食訓練(ST)へ、久しぶりに行ってきました。


(お弁当は無事でしたw)

 

耳鼻科ST受診

1月の入院時に初めてお会いしてすっかり好きになり懇願してかからせてもらうことになったSTのT先生。

 

久しぶりに会って、自粛中の生活の丁寧な聞き取りからスタートしました。

口周り、顔まわりの筋肉の変化を本人に声をかけながら優しくチェックしてくださる先生。休止前、最後3月に見ていただいた時より頬まわりの筋肉の硬さが和らいだ気がする、とのことでした。やったね!

 

その後持参したペースト食を食べるも、体調なのか緊張なのかいつもの昼食の時間よりも早すぎたのか、あまり食が進まず、甘いものなら食べるだろうと急遽売店でヨーグルトを購入、目論見通り食べました。(くそ〜朝からペースト作ったのに〜!と思わなくもないけど食べたからまぁいい…正直者めぇぇ)

 

あまり食べが進まない様子を見て

 

「普段家で食べる時食べない時ってどういう感じですか?」

「今日はいつもと比べてどうですか?」

「ちょっとごはんの時間早すぎたかな〜久しぶりやしめいちゃん緊張してる?」

 

優しく声をかけながら細かく話を聞いてくださり、目の前の患児本人の様子をじっくり見つつ、その場限りでは見えない部分にしっかり目を向けて下さる先生に、ああやっぱり好き〜!と改めて惚れ直してきました。いい先生だ〜。

 

次回はまた8月に。その頃コロナはどうなっているかな…?

先生曰く、また同じように感染者が増えてきた場合にうち耳鼻科と眼科は早くに診療をストップしたり、影響がでやすいとのことでした。なるほど…

次回また元気に顔を合わせられますように。

 

小児科受診呑気性経過

目下の問題は呑気性によるお腹の不調あれこれ。

めいの呑気性についてはこちら↓

www.megumeimusic.com

 

ST後の小児科受診、こちらも久々、3ヶ月に一回の定期受診でした。

外来主治医のI先生に、お腹のことや発作のことなど色々報告し訪問医くま先生とこの3ヶ月色々話してきたことを伝え、先週整形外科受診時にとってもらったレントゲンでお腹の状態を見てもらうと…

 

 

空気でパンパンになった腸が以前よりもあちこち圧迫していて、肝臓を押し上げてせりあがっているそう。

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ちょっとね、もしかして、よくなってないかな〜なんて期待してた。

だって、時間も手間もめちゃくちゃかけてきたし、ギリギリながらも入院せずにすごしてきたし、ちょっとくらいマシになってたり、なんて。

 

毎日毎日お腹動かす薬ガスを減らす薬をモリモリな量飲ませて、朝から晩まで、胃ろうから空気抜いて、ネラトンチューブでお尻からガス抜きして、お腹マッサージして…それを何度も何度も繰り返して…結構頑張ったのになぁ。いや、めちゃくちゃ、頑張ったのになぁ。あかんのか。

打つ手がなくて、どうしようもなくて。どうしたらいいんだろうな、いや、もうこれ以上、どうしようもないんだってば。

 

ああああもおぉぉ

 

愚痴です。

 

そんなこんなで、不調の日が多い理由も納得です。そりゃしんどいよなぁ…

くっそぉぉ空気めぇぇぇぇ!!!呑気症めぇぇぇぇ!!

 

愚痴です。

 

くっそ。くっそぉぉぉ。

 

 

大きなため息をつきながらも、ふと目にする楽しそうなめいの笑顔に救われるのです。私以外の人と楽しそうに笑っている姿に、ほっとする。

1日のうち笑える時間があれば。眠る前に笑顔でおやすみが言えたら。充分。

 

明日も頑張れる。未来への不安はちょっと置いといて、なんだかんだと愚痴言いながら弱音吐きながら。

やらないという選択肢はないんやもん。やるしかないんです。や!る!やったるわい!!

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明日も楽しいことあるといいねぇ。

 

猫も元気です!

猫を見習って、目の前のことを面白がってやっていこう。

めいも私も、楽しいことみつけていきます。

 

…くっそ〜!!!(愚痴です!!!)