ぼくらはみんな生きていく

医療的ケア児の娘のこと。医療、福祉、母の頭の中のあれこれを書くブログ。

完徹。そしてST。

昨日まさかの完徹。めいが。

 

深夜2時まで付き合いましたが、まったく寝る様子がなく根負けして先に寝ましたとも。

そして4時、寝返りさせようと起きると、暗闇で目が合い微笑むめい。ええ…

そして朝6時、私が起きると「やっとおきたん?」みたいな顔のめい。うそやろ。

寝た様子がまるでない。多分、これ完徹や…

 

1歳、初めての退院後夜泣き、いや、ちゃうわ、昼もやった…もとい、24時間営業泣きの地獄の数ヶ月を経て、発作と嘔吐のコントロールがうまくいきピタッと泣かなくなってからというものの、睡眠リズムに関してはわりと優等生であまり困らされた記憶がないのです。昼夜逆転で困ったこともなく昼寝はせず夜21時から朝7時まで寝る親孝行すぎる数年間を過ごしました。

 

小学校に上がる頃から、あんなに昼寝をしなかっためいが昼寝どころか20時間ぐらいぶっ通しで寝たりしはじめて。

初めての時はサチュレーションモニターが必要なくなっていた頃で、身体中ぐにゃぐにゃに弛緩し完全脱力で死んだように眠っているのを見て本当にいきているのか怖くなり何度も胸に耳を押し当てて心音を聞いてはほっとしたことをおぼえています。

それから少しずつそういう日が多くなったり少なくなったり波があり、それでも昼夜逆転などなく。

2年前の夏に突然寝付きがめちゃくちゃ悪くなり、弱い睡眠導入剤を毎日服用するようになり、今はまたわりと落ち着いている毎日ですが、たまに日中起きていられない日があり、一日中寝こけている日があるけれど私ももうすっかり慣れたもので、そういう日は休憩の日と割り切って学校も何もかもおやすみ。

それでも夜は夜でちゃんと眠ってくれることも多いそんなめいが、何を思ったかごくごくたま〜に完徹することがあるんです…(やめて)昨日の夜はその、ごくたま〜に、のタイミングだったようで。リハビリの日で、しっかり頑張って疲れていたはずなのになぁ…。

 

完徹明けの今日はSTの日で、あんまりしんどそうなら延期しようかと思ったけれど思いの外元気そうなので、ええい、いってまえ〜!と、行ってきましたST。

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えらい元気やないかーい!

 

定期ST

前回は6月末。

www.megumeimusic.com

 

前回は病み上がり後すぐで食べが悪く、持っていったお弁当は早々に諦め売店でヨーグルトを買ってきて食べたんやった。そうでした。

前回よりも反応も機嫌もよさそうで先生が声をかけてくださるたびににっこにこ。完徹明けとは思えない←

 

今回は口の動きを中心に見るとのことでお弁当はなしで、動画を撮りながら口の動きを促すマッサージなどをしてもらいました。

めいは歯を食いしばっても奥歯しか噛み合わず前歯が完全に離れている、所謂開咬で口が閉じにくいのですが、それをできるだけ閉じて行こうと先生が丁寧に口の周りを触ってくださると、訓練の時間中に少しずつ閉じられるようになりました。

 

口が閉じれば嚥下もしやすくなるし、空気の飲み込み改善にもつながらないかな〜とほんのり、期待。

 

歯ブラシを使って口腔マッサージに移ろうとしたところで謎のえづきと生あくびが出始め

「疲れたかな?」

と先生。完徹明けの眠気きたか…?

「無理せず今日はこれくらいにしとこうか」

と先生。嫌にならないところですっと引いてくれる先生、やっぱり好き。

家でできる口腔マッサージを教えてもらい、次回のお約束をして今日はこれでおしまい。

 

次回は何かひとつ好きそうなものを持参して食べるところを見てもらう予定。おやつ時なので何にしようかな〜。

 

診察後も思ったより元気そうだったので午後からデイサービスへ送っていきました。

 

家に帰ってきてからも機嫌よくお風呂に入り、穏やかにすごしていた夕方、だんだん眠気がきたようで目がしょぼっしょぼに。

いつもより少し早い20時に眠る準備を全て終え、いつもの睡眠導入剤もなくすんなり寝付きました。おやすみ。

 

今日の呟きハイライト

平和な夕方。今日もお疲れ様でした。

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ええ天気やった!夏!