9月だというのに。なんて暑いんや…
ジリジリとやけつくような熱さが続く中、8月に入ってから始まった夏休みは8月が終わらないうちにあっという間に過ぎ去り二学期開始。給食もスタートしいつもの生活、いつものペースが戻ってきました。
娘の抱える諸問題へのアプローチでうつぶせ姿勢を積極的に取り入れようとしてくださる先生や看護師さん方に囲まれ体をコロリとひっくり返されああでもないこうでもないとクッションを入れたりゴソゴソされ抵抗もせず身を預けて何ならウフフと笑みが溢れる娘。楽しそうな新学期初登校の朝でした。
— 林めぐみ (@megumeimusic) 2020年8月26日
久しぶり…というほど久しぶりでもなく、というのもめいときたらしょっちゅう体調を崩し休むものだから、2週間ぶり、というのが久しぶり感が薄く、それは喜ばしくもあり、ひっくり返されウフフと笑うめいを見て短い夏休みもまぁいいか、とちょっと気持ちが緩んだ登校初日の朝でした。
ふふ。学校好きやもんなぁ。
夏休みはいつもひいばあちゃんに会いに行くのが恒例だったのですが今年は残念ながら会うことが叶いませんでした。
これまで
「会いたい人に会いに行く」
を大事にしたいと思ってきましたが、それがこういう形で叶わないことになるなんて、思いもしませんでした。次会えるのはいつになるのかなぁ…
また会える時が来るまで、絶対に元気でいよう。
ぐるぐる回る愚痴と弱音と
いつもの生活が戻り、おばあちゃんに会える時まで元気でいよう…！と思いを強くしたもののぜんっぜん整わない体調。
ぜんっぜん積み重ならない登校。
発作。嘔吐。また発作。空気でパンパンの胃。ガスでパンパンの腸。謎に爆上がりする心拍数。眠りこける日。しんどい顔。
去年あたりから体調がグッと整いにくくなってきました。でも仕方がないことで、どうにもならないことで、その中でそれなりに過ごしていかなければ。
とはいえ辛い。めいの体調の波とともに私も落ちる。
胃がやられ、ハゲる。
前髪の内側、生え際1cm位短い毛がピンピンと生えてきてることに気付き、あっ私ハゲてた…と気づくなど。産後と同じ現象や…
— 林めぐみ (@megumeimusic) 2020年5月1日
長さ5〜6センチ、てことは半年程前…と振り返り妙に納得。体は正直。
生えろ〜生えろ〜
昨日ついにダウン。私が。
— 林めぐみ (@megumeimusic) 2019年11月6日
胃激痛、嘔吐。え、コアグラ私も出た！と感心し、自分からポタポタ落ちる冷や汗から目が離せず、わぁきれい、など少々いかれる思考回路。混乱。
ヘルプLINEを見て帰宅してくれた旦那に、私から離れない猫に、娘の病院に補充の荷物を届けてくれる友人に感謝し引き続き本日休業
こういう感じに。
（もう笑うしかない。いっそわろてくれ。）
だんだん生えそろってきた短い毛達は剛毛の私らしく前髪の中でハッキリ主張をし扱い辛い日々です。このやろう早く他の毛と足並みを揃えておくれ。
胃は相変わらず上がったり下がったり。もうっ！
そんなこんなで肉体的にも精神的にも、わーーーーってなってイーーーーーってなる日々にポッキリ気持ちが折れて、先日リハビリ中に先生に弱音をポロリ。
PTの先生に今の娘の状態の悪さを「今までの私の何が悪かったとか分岐点あったんですかね。知りたいような知りたくないような…」と零したら「そんなものないよ。悩んで選んで決めてきたこと全て正解」って言ってくれて、私が娘と一緒に後悔せずに生きてこられたのは先生がいてくれたからかもしれない。
— 林めぐみ (@megumeimusic) 2020年8月18日
厳しくて優しい先生です。子供のことも親のこともとても大切にしてくださるけど、障害があるからという理由で決して甘やかしはせず、ダメなことはダメだと言ってくれる先生からの肯定の言葉は重く、私にとって大きな大きな意味を持つもので、嬉しくて泣きそうになったけどグッと堪えたら鼻水が垂れました。拭きました。（堪えて鼻水が垂れるくらいなら涙を流した方がマシだとか言わないで私もそう思う）
そう、今まで、そう多くはない選択肢の中から、最善の道をきっと選んできた思うのです。
後悔は在宅移行後は驚くほどにない。
それは本当にありがたいことで、先生をはじめ、主治医の先生方や、医療従事者さんや支援者さん、友達、家族のおかげで。
在宅移行前、たった一度の大きな消えない後悔と迷い↓
でも、今、迷い、少し前が向けなくなっている私です。
頑張ろう、前をむこう、と自分に言い聞かせても、言い聞かせても、しばらくすると下ばかり向いてしまう。
頑張っても頑張っても、現状維持すらできずにジリジリと悪くなっていく状況に打つ手がなくて、私自身が擦り減り疲弊していくばかりで、でもけして手を止めることができない毎日。
手術も、薬も、治療も、入院も、医療的ケアも、生活の知恵も、打つ手がない状態と、どう向き合っていいのかがわからない。
これまで度々あったしんどい局面も、何かしらの形で落とし所があり、改善できたり、落ち着けたりすることができてそれなりに’付き合うことができていたのに。
手術で改善するって、すごい。薬で症状が抑えられるって、すごい。
すごいことやった。
急激に坂道を転げ落ちるように悪くなっているわけではないけれど、確実に悪くなっているレントゲンを見ると苦しくなる。見なきゃいいのに穴があくほど見てしまう。（見すぎてそろそろ穴があくんちゃうか）
レントゲンをみた先生の「悪くなってる」の一言でぶっ倒れそうになる。
「何か…手立てがないかなぁ…うーん…」の一言に喉がひゅっと音を立てる。
先のことを考えるのが怖い。
「投げ出してはいけないけれど今考えても結論の出ない事は一旦小さな箱の中に閉まって心の奥底の方に片付けておく」
どうしようもない病気や障害を抱えて生きてきて、問題に打ち当たるたびに、そうやって折り合いをつけてきました。でも、今はどうしたことかそれができない。
でも、どれだけヤダヤダと私が駄々をこねたところで、どうしようもないんやから、やっぱり、どうしようもないんやわ。
体調に不安を抱える子の母親として、覚悟は持っていたつもりだったけれど、覚悟なんて脆いもので、弱いもので。
「悪くなり続けること」にどう向き合っていくかが、自分の中で軸を作れていないのです。あかんなぁ。
そんな母のモヤモヤを知ってかしらずか、めいは相変わらずで。
重い障害があり首も据わらず歩けず話せず声も出ずできないことだらけの娘ですが朝顔を拭いてやるとあまり動かないはずの手で的確に振り払ってくるし歯磨き中口を覗き込んだ私の顔に強パンチ入れてくるし結構痛いしそれらを母である私以外には絶対やらないあたり娘の生きてく力はバッチリやと思います。
— 林めぐみ (@megumeimusic) 2020年9月7日
体調に大きな波のある日々の中、こうやって、あ、なんかようわからんけどこの子大丈夫やわ、とふと思わせてくれます。
そんな風に思わせてくれたかと思えばまたしんどそうで通院予定をキャンセルし、予約を取り直した昨日。そして、今日も朝から不調でリハビリを休み。
整わない。ままならない。でも。
娘、年々体調の整わない日が増えている。基礎疾患や医療的ケアを抱えて生きてると100%安全を取るともう身動きが取れないけど、そのラインを時には信頼関係と共に乗り超え、「おいで！」と手を差し伸べてくれる人達によって娘の人生が楽しいものになっていると思う。しんどくても、笑える時間もあれば。
— 林めぐみ (@megumeimusic) 2020年9月4日
医療的ケア児者に関わる支援者さん達は「命に対する責任」という大きな物を背負わざるを得なく、その壁を、線を超え、手を差し伸べる事はきっと容易ではない。大袈裟じゃなく娘の人生を、命を、私と一緒に背負ってくれている人達。一人じゃここまで背負ってこれなかった。
— 林めぐみ (@megumeimusic) 2020年9月4日
整わないなりに、今のしんどい状態のめいでも、楽しい時間を過ごせたら。
1日の中で笑える時間を作れたら。
それを一緒に、来てしまえばなんとかなるから、するから、おいで！と言ってくれる人達がいてくれること。自分がくしゃくしゃになりそうになったら、ちゃんと思い出そう、忘れずにいよう。
一人で抱え込まない。考えすぎない。
眠りこけるめいの顔を眺めながら。
口開いてんな。ふふ。
明日は学校へ行けるだろうか、明日は、明日は、今日は。
そうやって1日ずつ。目の前の1日を、ゆらゆらしながら積み重ねていきます。
生きてるんやから。
