はちゃめちゃに寒かったり急に暖かくなったりまたまた少し冷え込んだりで見事に不調で今週はずっと学校休んでた娘。気温センサー、お天気センサー、気圧センサー、搭載感。スヤスヤ。
— 林めぐみ (@megumeimusic) 2021年1月16日
年明けからどうも体調が整わずお休み続きのめい。先週はほぼ休み、今週はいけるか…？と思っていましたが甘かった。
自分の過去ツイートで「起きない」って検索すると出るわ出るわ娘起きないツイートにわろた。
— 林めぐみ (@megumeimusic) 2021年1月18日
今朝ですか、起きないです。無理です！呼吸器外せません！すやっすやです！
まぁいいよ好きなだけ寝ろ寝ろ〜！起きたらちょっとだけ笑え〜！
昨日。
起きたのはなんと夕方。でも、ちゃんとちょっとだけ笑って、そのあと訪問入浴ではにっこにこだったので上出来。
入浴担当の看護師さんに「お腹ぜんっぜん動いてないわ…」と言われたけど。
翌日、今日。
やっと娘学校いけた〜！！楽しんでこぉぉぉおい！！
— 林めぐみ (@megumeimusic) 2021年1月19日
やったね！やっとです…！新学期始まってからようやく2回目の登校です。マイペース。
そして母。
久々に登校した娘、外に出るのも車に乗るのも久々。私も娘の車椅子に福祉車両の固定のウィンチをひっかけるのも久々でなんだか届かないな…と思って腕をギュウッと伸ばしたら首がつりましてね。学校行けてよかったね娘、おかえり。母は首が痛いね。
— 林めぐみ (@megumeimusic) 2021年1月19日
1週間ちょっとぶりのウィンチに首をやられました。痛いね…
めいは学校が終わったあとは笑顔の帰宅でした。上出来。帰宅後5分で寝てたけど。ふふ。
起きたあと夕方とめどなく腹が張り終わらぬガス抜きに軽く絶望したけれど。ふふふ…
すっきりするとまた眠くなったようで8時前にはスコーンと眠りました。
この不調の波で、発作も多くて発作記録アプリが大活躍中です。
てんかん発作・服薬記録アプリ「nanacara」
先日訪問診療の時に主治医くま先生から教えてもらいました。
こんな感じ↓
「強直発作」「首ふり」のところは各々のほっさの状況により複数設定ができます。
発作の記録がとても簡単！アプリを立ち上げるだけでタイマーが開始されすぐ発作持続時間を計れたり、ワンタップで発作の記録ができたり、動画が簡単に残せたり、発作の種類別に過去の発作を遡って記録することもできます。
家族、主治医の先生、支援者さん達との共有機能も！
使い方がとにかくシンプルで簡単で、使いやすいです。
まだ1週間ほどですが重宝しています。
てんかん患者さんのご家族と一緒に作られたアプリだそうで、なるほど、痒いところに手が届く感じです。
てんかん患者さんはお試しあれ〜！
iPhoneの方↓
Androidの方↓
