今日は定期訪問診療の日。
いつも通り呼吸の二酸化炭素のチェックや胃ろう交換を済ませて、ようやく手元にやってきましたプロヴォックスHME！
これこれ！永久気管孔用の人工鼻です。喉頭摘出患者さん用の吸気を加湿し発声するための機能も備えたものだそうで、経緯は違えど同じ永久気管孔のめいに使ってみたいと主治医のくま先生に相談し、色々と動いてくださっていたのです。
詳細はこちら↓
以前の記事にあったとおり、保険適用についても手続きは済ませてくださったのですがまだ許可が降りていません。おそらく通らないんじゃないかなぁ…どうも難しそうです。
ひとまず、病院から従来のカニューレ用の人工鼻支給と同じく物品扱いで支給していただけることになりました。ただし、そうすると従来の人工鼻はもらえなくなるそうです。めいは家では普段カニューレのみで過ごすことがほとんどないので問題なさそうです。
下地シールと人工鼻それぞれ10個ずつ。保険適用だと月30個いけるそうなので保険が通ってほしいところ…
もし通らなかったら、今のまま物品支給を続けてもらい足りない分は小児慢性特定疾病の日常生活用具給付事業の人工鼻を枠を使えるようにお世話になっている訪問薬局さんと調整中です。
小児慢性特定疾病日常生活用具給付事業について
https://www.shouman.jp/assist/utensil
人工鼻は2、3日使えそうな感じはするんですが、下地がなぁ…一度剥がすと粘着力がなくなるので再利用が厳しそうです。フレーム部だけ残してシール部をはさみで切って防水テープ（シール？）で固定とかもありかしら。
色々作戦を練り練りしています。
今日は訪問診療後学校へもこれで行ってみました。
学校でも問題なく過ごせそうで、帰宅後も問題なく過ごせていました。夕方ヘルパーさんがきてくださった時にもつけたままでしたが
「顔を洗ったりする時も安心！」
と好評。
そうそう、お風呂やプール、洗髪や洗顔の時も安心できそうなのも魅了です。
お仲間の多い地域にいるめいですが、まだ周りで使っている友達などはひとりもいなくてどうやらユーザー第一号。
最初はなんでも時間もかかるし色々と手探りですが、選択肢が増えるのはいいこと！使ってみたい子達が増えてきた時にはもう少しスムーズに話が進むようになっているといいな。
今日は夕方学校へ迎えにいくともうほとんど目が閉じていて、家のベッドに下ろすと一瞬寝てためい。
ぐぅ( ˘ω˘)ｽﾔｧ
今週はまだ休んでない。やるやん…！不調期を少し抜けた気配。このままいこうね、このまま。
今日の呟きハイライト
鶏胸肉1枚をいい感じのフィット感のサイズの皿に入れてふんわりラップして酒ドバァってかけて600W5分くらい電子レンジでチンしたらふんわりラップがミチィってなってこのまま荒熱取ってから一晩冷蔵庫で寝かすとめちゃしっとり蒸し鶏。ポイントは途中でレンジから聞こえる爆発音にいかに平静を保つか。 pic.twitter.com/oTbeq4Sj9m
— 林めぐみ (@megumeimusic) 2021年3月4日
リプいただいて気づいたんですがふんわりラップする前に酒ドバァしてくださいね…😇
— 林めぐみ (@megumeimusic) 2021年3月4日
(サンシャイン池崎のボゴォみたいな音がしますがおいしいですよ)(とりあえず10数年我が家のレンジと皿は無傷です)(自己責任)
うちの蒸し鶏。明日が楽しみ！
サンドイッチ、サラダ、和え物、麺類のトッピング…超万能です。オススメ！（ボゴォ！）（爆発音）
現代の医療によって助かった命はその先どう生きて未来へ向かうか。
— 林めぐみ (@megumeimusic) 2021年3月4日
「助かってよかった。生きてきてよかった」と思えるように。
#医療的ケア児支援法の成立を希望します
再掲です。
助かった命のその先 医療的ケア児を知っていますか？ - ぼくらはみんな生きていく https://t.co/kdvrSBgzQr
少しずつ、世の中が変わり始めているこの頃。
どんな子も、家族も、どこに住んでいても、そして、大人になっても、必要な助けを得ながら穏やかにくらしていけますように。
