ぼくらはみんな生きていく

医療的ケア児の娘のこと。医療、福祉、母の頭の中のあれこれを書くブログ。

レッツ☆コミュニケーション

レスパイトにいってまいりました!

 

ハイ忘れ物番長。


 

そんなこんなで帰宅。

本当は退院後そのまま学校へ行こうかなとも思っていたけど、入院日朝にもい出血があったり入院中あまり眠れていなかったりしていたようで迎えに行くと今にも眠ってしまいそうなシオシオの顔をしていたので家に帰ってゆっくりすることに。

 

帰り際に、めいの就寝中の呼吸器の回路の取り回しについて、看護師さんに声をかけられた。

「めいちゃん、回路めちゃくちゃ外れるんやけど、おかあさん、家でどうしてるん…?」

 

そう。だいたい横むきで眠るめいは、就寝中とにかく前へ前へと丸まっていきがちで、手をキュウっと顔の前もっていきその動きは呼吸器の回路を器用に外してしまう。

とにかく気を抜くと外してしまうのでとにかくもう目が離せず、夜中もしょっちゅう起きては呼吸器をつけなおさなくちゃならなかったのでいつ何時でも呼吸器のアラームに気づいてすぐ飛んで行けるようにトイレのドアは開けておいたり、シャワー中は何度も何度もドアをあけアラームが鳴っていないか確かめながら、頭を洗っていた。

 

これでは生活にならん、と色々試行錯誤を繰り返し、今、こうなっている。

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首元からぐるりと背中側へ。これだと外す頻度が格段に落ちた。

回路が気切孔より上に向かうのは、結露でついた水が気管に入るのであまり推奨されていないのだけど、結露対策に冬は毛布をしっかりかけたり、あとは写真のように気管孔に近い部分にはアームウォーマーをはめたりしている。

 

で、これは病院では嫌がられるかな…とか、病院には病院のやり方があるかもやし…とか思ってこれを伝えていなかった。今日初めてそういう話になり、こんな風に困り果てた末にこんな方法にいきついてます、と伝えたら

「そうやったん!?いや、病院では私ら起きて巡回してるからええねんけど、これお母さん大変ちゃうかと思ってん…いや、ええと思うわ、病院でも。水をこまめにはらえばええもんなぁ。もっと早く聞いたらよかったなぁ…やっぱちゃんと話さなあかんな!」

そう言ってくれた。

 

しっかり知ってもらえていると思っていたけど、家での様子とか、めいのことを知ってもらうために、とか、やっぱりコミュニケーション、大事。自分の中で勝手に完結させずに話そう、ちゃんと丁寧に伝えていこう、と思ったのでした。

 

そして次こそ、行きも帰りも忘れ物をしない。多分。いや頑張る。

ありがとう、ほなまたよろしくお願いします!

 

今日の猫

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夫の膝の上で偉そうにしてた。今日も元気に甘えて大変よろしい。