退院してからなんとなくまだ体調が戻りきらずお腹の不調と発作の多さと共に過ごしている。お腹の調子が悪い時にどうも発作も増えるような気がしていて、お腹が先か発作が先かわからんけど繋がっているんじゃなかろうかと、めいを観察する日々。
訪問診療日に主治医くま先生に相談して、お腹の不調にはわかもとを1粒ずつ増量、発作にはオスポロットを増量して様子を見てみることになった。効きますように。
ところで強力わかもとを服用しだしたのが秋。この3月に体重計測したら2年ほど20キロ弱で停滞していた体重が半年で一気に4キロ増えて24キロになってた娘。なんなん、わかもと。私の肩がまた育ってしまう。頑張る。
— 林めぐみ (@megumeimusic) 2021年4月16日
せっかくこうやって順調に育ったのに、今回の入院で随分お腹が細くなってしまった。
あんまり大きくなられると抱っこするにも何をするにも体格に恵まれなかった私にとっては大きな負担がドーンとのしかかってくるので、正直いうと困る、のだけど、それでもやっぱり大きくなるのはとても嬉しいもので、ジレンマ。私の身長が突然20センチくらい伸びたりしないものだろうか。30代からの突然の成長期、こい。(こない)
地道に筋トレするくらいしかない、大人。母頑張る。それでもだめなものはもう肩幅マッチョな夫に丸投げする。頼んだぞおとうちゃん。
とりあえず、減った分を取り戻すべくお腹の調子を整えていこうぜ。お薬、効きますように。
夢の国に想いを馳せる
ディズニーランド去年から障害者割引導入したのか〜!
— 林めぐみ (@megumeimusic) 2021年5月18日
10数年前娘と訪れた時皆と同じ料金だった。障害を理由に不自由な思いはさせません楽しませます、という気概を感じるような配慮とおもてなしで不自由なんて感じない夢の国で、娘が皆と同じように嬉しそうな姿は割引されるよりずっと嬉しかったな。
医療的ケアもあって車椅子で、乗れない乗り物もそりゃもうたくさんあるんやけど、そんなこと全然気にならないくらい、歩いてるだけで楽しかったな。また行きたいなディズニーランド。会いたいなぁミッキー。
— 林めぐみ (@megumeimusic) 2021年5月18日
ディズニーランド、去年から障害者割引制度を導入していたことを知りまして。
導入の経緯や他にこれまでと何が変わったとか細かいところは知らないのだけど、昔めいといった時のことを思い出したりして。
10年程前TDL。
— 林めぐみ (@megumeimusic) 2019年12月22日
偶然目の前からミッキーが出てくる場面に出くわすも、娘の車椅子押してもたついてる間に後から駆け寄る人々に次々先を越されて、仕方ないね、と人だかりの外から眺めてたらいつ気付いてくれたのかミッキーの方から娘のところに来てくれた。あれ以来ミッキー大好き。また行きたい夢の国。 pic.twitter.com/FZvQNSgM5q
ああまた行きたいなぁ。楽しかったなぁ。
コロナが落ち着いたら行きたいこと、やりたいこと、色々あるけれど。夢の国にもまたいつか行きたい。
はちゃめちゃに、遠いけど!!!!
まだ今ほど笑顔の多くなかった時期にこんな顔見せられて、めいがはしゃぐ姿をはじめて見て「この子もはしゃぐんや…!」って、魔法にかけられたみたいに感じたっけ。
すごいぞ夢の国。
今日の猫
いつものようにブログを書いているときには猫が乗っかっているものなんですけど、そうなんですけど、なんか微妙に乗り方おかしくない…?
いつもは足の上に顔を埋めてくるのだけど、今日は私の足を自分の胴体で完全に抑え込み顔をその向こうの座布団に埋めている。なんでここへきてルーティンちょっと崩して変化球投げてきた?
「絶対ここから降りない」という強い意志を感じる。
足、とてもぬくい。