ぼくらはみんな生きていく

医療的ケアの力を借りてご機嫌に生きる、重症心身障害児の娘の闘病記録や日々の暮らし、医療や福祉など母の頭の中のあれこれを書くブログ

はじめましてのごあいさつ

はじめまして!

めぐみといいます。

うたうたい、ピアノ弾きです。一児の母で主婦やってます。

 

 このブログで書いていきたいこと

私の娘は重い障害と共に生きています。

このブログでは医療的ケアの必要な重症心身障害児の娘のことや、娘を通して感じたこと、触れたこと、私の頭の中のあれやこれやをつらつら書いていこうと思います。

 

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こんな感じで楽しく生きてる親子です。

娘の車いすを躊躇なく全力で押しダッシュするような母です。仲良くしてくださいね!

 

娘 めいのこと

現在12歳(2019.3現在)

生まれて間もなく先天性の病気がみつかり、NICUに入院していました。闘病中の生後七ヶ月の頃病状が急変し心肺停止、低酸素性虚血性脳症により脳に大きなダメージを負い、重い障害が残ることになりました。

歩いたり話したりすることができず生活のすべてにお手伝いが必要な、いわゆる寝たきりの重症心身障害児といわれる状態です。

 

また、医療的なケアも色々と必要で、

 ・気管切開(声門閉鎖、カニューレフリー)

 ・人工呼吸器

 ・胃ろう

など、医療の力をかりて生きる医療的ケア児でもあります。

現在はリハビリや受診を続けながら、元気に養護学校へ通っています。

 

 twitterやってます

昔、辛い思いを手放したくて、ブログを書いていました。

娘と暮らして12年、色々感じること思うところがあり、嬉しいことも悲しいこともまた書き残してみようかなと、心機一転、新たにブログを作ることにしました。

 

拙い文章ですが、よろしければお付き合いよろしくお願いいたします!