ぼくらはみんな生きていく

医療的ケア児の娘のこと。医療、福祉、母の頭の中のあれこれを書くブログ。

医療的ケア-生活実践例

胃内圧上昇対策「Farrellバルブバッグ」と裏ワザなハナシ

「今日も元気だ空気がうまい」 と言ったとか言わないとか、今日も元気にバカスカ空気を飲み込んでいるめいです。みなさんお元気ですか。 飲み込み量は日にもよるし、首元の気管切開のプロヴォックスの人工鼻を使い出してから随分マシにはなっているのですが…

【カニューレフリーの生活】喉頭摘出患者用人工鼻(HME)まとめ

カニューレフリーになってから3年が経ち、今年になってから使い始めてめいと私達家族のQOLが爆上がりした喉頭摘出者用人工鼻HME。 とにかく身近には使っている人が一人もいなくて、訪問看護師さんや病院関係者あらゆる人に聞いてみてもひとりも出会えない。…

小児慢性特定疾病日常生活用具給付制度を利用申請しました!

先日使い始めたプロヴォックスHME(永久気管孔用人工鼻)の、その後。 この時に書いた保険適用の話はまだ結果が出ていません。 使い始めて明日で1週間になるけれど、やっぱりめいにはすごくよさそうで、ぜひ継続して使っていきたい!今物品扱いで病院から支…

てんかん発作・服薬記録アプリ「nanacara」と半分ぼやきと日記と

はちゃめちゃに寒かったり急に暖かくなったりまたまた少し冷え込んだりで見事に不調で今週はずっと学校休んでた娘。気温センサー、お天気センサー、気圧センサー、搭載感。スヤスヤ。— 林めぐみ (@megumeimusic) 2021年1月16日 年明けからどうも体調が整わず…

永久気管孔カニューレフリー生活での乾燥対策【喉頭摘出者用人工鼻(HME)】

めいの気管切開孔は永久気管孔というカニューレを入れない状態でも閉じない孔で、日中はカニューレフリーの生活をしています。 カニューレフリーの難点は、通常の気管切開と違い人工鼻を経由せず呼吸するため気管が乾燥しやすいことです。 そもそも、私達健…

めいの呑気症対策まとめ

ここ1年ほどめいの体調維持の大きな壁になっている呑気性。 めいが飲み込む空気の量があまりにも多過ぎることと、呑気症以外の原因も足を引っ張り合い対策が追いつき切っていないところはあるのですが、ひとつひとつの対策としては一定の効果があると思われ…

医療的ケアグッズでもおしゃれしよう!おすすめカニューレバンド

カニューレバンドをチクチク繕っていた日々よさようなら。 気管切開をしてからカニューレバンドを手作りしていた私でしたが、めいのケアがじわじわじわじわと増え、ついに糸がぷっつり切れ「はいはい外注(ポチー)」モードに。 きっかけはハンドメイド作家…

胃ろうの自己抜去【事故抜去時対応の見直し】

だだへこみです。とうとうやってしまった、胃ろう自己抜去。 今朝起床後娘におはようと声をかけるとにこにこの娘の横に出血痕と、バルーンが膨らんだ状態の胃ろうボタン。血の気が引き急いで処置。バルーン水抜いて再挿入、孔が縮み挿入不可。10fr吸引カテ挿…

医療的ケア児重症心身障害児の訪問診療【くまだキッズ・ファミリークリニック】

めいの主治医の先生が独立開業されました! 在宅移行後からずっとお世話になってた大好きな主治医が退職し開業、訪問診療を開始。今まで通りかかりつけにはお世話になりつつ新たに訪問医としてお世話になる。今日訪問初日。定期受診や緊急往診も対応してくだ…

痰による窒息を起こさないために

先日、ちょっと怖い思いをしました。 娘は普段自力で咳して痰を出す子。咳すると音はするのに痰が出ない。呼吸音普通。喘鳴なし。spo2低下なし。でも何か嫌な予感がして吸引(普段カニューレフリー中はしない)大量の固くて吸えない痰が吸引チューブの先にくっ…

重症心身障害児のお風呂【訪問入浴サービス利用レポ】

医療的ケアを必要とする重症心身障害児の自宅での入浴はなかなかに困難です。 どう困難か?想像してみてください。 「首も腰も据わっておらず、自力で座位を保つことができない赤ちゃんがそのまま20㎏程まで育ち、かつ急に力を入れて体を反らしたり、かと思…

うちのごはん【とろみ剤不使用のペースト食の作り方】

前回に引き続きうちのごはんの話です。 www.megumeimusic.com 今回はペースト食(ミキサー食)作りについてです。 めいのごはん ペースト食編 経口摂取兼胃ろう注入用のペースト食づくり めいのペースト食は口から食べ、残したら胃ろうからシリンジで注入し…

うちのごはん【栄養のお話 栄養剤とペースト食】

今日はうちのごはんのお話です。 めいのごはんは栄養剤とペースト食(ミキサー食)を併用してます。 めいの一日のメニュー 朝 エネーボ(胃ろう注入) 昼 ペースト食(経口摂取、残れば胃ろう注入) 夜 エネーボ(胃ろう注入) (おやつ 週末のおたのしみ) …

永久気管孔 カニューレフリーの生活【実践編】

前回記事に引き続き、カニューレフリーの話です。 megumeimusic.hatenablog.com 余談ですが…この話、ニッチ過ぎて正直誰に需要があんねん!とも思うんですが、術後情報の少なさに私自身ひじょーーーーに困ったため、ブログ始めたら絶対書くねん!と意気込ん…

側弯とプレーリーくん

学校を卒業してしまったのでみんなより一足お先に春休みです。 春休み中は朝から放課後等デイサービス(以下放デイ)に週三回遊びに行かせてもらってます。ありがたい~。 小学部入学時は医ケア児の行ける放デイは市内にはなく、学校以外に行き場がなかった…