ぼくらはみんな生きていく

医療的ケア児の娘のこと。医療、福祉、母の頭の中のあれこれを書くブログ。

医療的ケア-声門閉鎖術(気管切開、カニューレフリー)

続・プロヴォックス人工鼻保険適用されました、の話。

今日は訪問診療の日。改めて先生と昨日の人工鼻の保険適用について話しました。ちょっとややこしい話… 昨日の話↓ どうも滋賀の厚生局から我々では判断がつきません(初めてのケースだから??)ということで近畿の厚生局まで話が及び、そこで理由は違えど永…

プロヴォックス、保険適用通りました!!

今日主治医くま先生から嬉しいLINEが。 保険適用OKです!!!! きゃーーーーーーー( ;∀;) ありがとうございますありがとうございます…!! 今回我が家が保険適用を希望したものは、喉頭摘出患者さんの永久気管孔のカニューレフリー用人工鼻。 詳しくはこ…

小児慢性特定疾病日常生活用具給付制度を利用申請しました!

先日使い始めたプロヴォックスHME(永久気管孔用人工鼻)の、その後。 この時に書いた保険適用の話はまだ結果が出ていません。 使い始めて明日で1週間になるけれど、やっぱりめいにはすごくよさそうで、ぜひ継続して使っていきたい!今物品扱いで病院から支…

気管切開患者のお風呂の心強い味方!ネックガードフロンティアの「シャワープロテクター」

めいが気管切開をしてから3年半、すっかり今の生活にも慣れてきました。 気管切開をしてから変わったこと色々ありますが、プールやお風呂に今まで以上に気を使う必要がでてきたということが大きな変化の一つです。 めいはプールもお風呂も大好きですが、なに…

永久気管孔カニューレフリー生活での乾燥対策【喉頭摘出者用人工鼻(HME)】

めいの気管切開孔は永久気管孔というカニューレを入れない状態でも閉じない孔で、日中はカニューレフリーの生活をしています。 カニューレフリーの難点は、通常の気管切開と違い人工鼻を経由せず呼吸するため気管が乾燥しやすいことです。 そもそも、私達健…

医療的ケアグッズでもおしゃれしよう!おすすめカニューレバンド

カニューレバンドをチクチク繕っていた日々よさようなら。 気管切開をしてからカニューレバンドを手作りしていた私でしたが、めいのケアがじわじわじわじわと増え、ついに糸がぷっつり切れ「はいはい外注(ポチー)」モードに。 きっかけはハンドメイド作家…

気管切開を決断するまで③終【声門閉鎖手術とそれから】

前回の続きです。 ①と②はこちらから↓ www.megumeimusic.com www.megumeimusic.com 気管切開を決断するまで 2017年6月 転院 声門閉鎖手術 転院してから手術当日までは2日。ドキドキしながら手術を待ちました。 相変わらずよく寝てた。寝相がフリーダムで、な…

気管切開を決断するまで②【声門閉鎖術による気管切開 セカンドオピニオン】

前回の続きです。 前回の記事を読む方はこちら↓ www.megumeimusic.com 気管切開を決断するまで 2017年4月 主治医から声門閉鎖術をすすめられる 主治医の先生はこの頃 「めいちゃんにとって気管切開がいいのか、NPPV(マスク使用の呼吸器。前回記事参照)で頑張…

気管切開を決断するまで①【閉塞性無呼吸と中枢性無呼吸へのNPPV療法】

めいは2017年の6月に声門閉鎖手術を受け気管切開をしました。 現在は日中はカニューレフリー、夜間はカニューレを挿入し人工呼吸器を使用する生活を送っています。 気管切開、声門閉鎖、カニューレフリーについてはこちらの記事をどうぞ↓ www.megumeimusic.c…

永久気管孔 カニューレフリーの生活【実践編】

前回記事に引き続き、カニューレフリーの話です。 megumeimusic.hatenablog.com 余談ですが…この話、ニッチ過ぎて正直誰に需要があんねん!とも思うんですが、術後情報の少なさに私自身ひじょーーーーに困ったため、ブログ始めたら絶対書くねん!と意気込ん…

声門閉鎖術による気管切開 永久気管孔、カニューレフリーについて

今日は気管切開のお話。 めいは一年半前に気管切開の手術をうけました。 気管切開がどんなものか、ご存知ですか? 気管切開とは? 肺に空気を送ったり、痰を吸引しやすくするために気管に孔を開けることを気管切開といいます。呼吸するとき、吸った空気は鼻…