ぼくらはみんな生きていく

医療的ケア児の娘のこと。医療、福祉、母の頭の中のあれこれを書くブログ。

頭の中のあれこれ

母がいてもいなくても

先週めいが急遽退院してきた翌日、まだ登校にはちょっとな、という感じだったためお休みして家でゆっくりさせることにした。となると元々入っていた歯医者予定をどうしたもんかと。 テレワーク続行中の夫に相談すると今日は娘の側で仕事しても問題なさそうと…

不調期に考える、私の中の「こわい」という気持ち

娘の新学期初日。年末年始から体調崩し気味ではあるけど休ませるほどではない不調なので連れていってみると先生やお友達の顔を見るとにっこにこに。やっぱりね。「元気してた?」の問いかけにも本人ニコニコで親が「色々あんまりやけど見ての通りご機嫌」と…

毎日続く暮らしの中で

9月から登校前の朝の時間に毎日ヘルパーさんに来ていただいている。 相談員さんとの今年のモニタリングの時、生活についてのあれやこれやを話し合い困りごとや要望を伝えたところ、タイミングよく来てもらえる事業所さんがみつかった。しかも希望の曜日全て…

5本指靴下から考える、誰かに助けてもらって生きていくこと

めいが毎日履いてる靴下は5本指。 冬は冷え対策にこの上にもう一枚分厚い靴下を重ねて、春秋はこれ一枚で、夏も冷房冷え対策に、そして足の指の変形予防に、どれも効果はあるようで、毎朝これをいそいそと履かせている。 子供用の5本指靴下はあまり売ってい…

「元気いっぱい」じゃない状態を知ってもらうこと

今日からレスパイト。寝たまま入院し、病棟に入ると目を開けて看護師さんの顔を見てふにゃ…と微笑みまた夢の中へ。ベッドに降ろし引き継ぎを済ませ眠っているおでこをひと撫ですると眠ったまま口の端で少し微笑んだのを見届けて帰宅しました。— 林めぐみ (@m…

意味も価値もいらない

「あなたに生きる意味はありますか?」 「あなたに生きる価値はありますか?」 これらの問いに淀みなく答えられる人はどれだけいるでしょうか?私は、すぐに答えることはできません。 そして。 「あなたには生きていても意味がない。」 「あなたには生きる価…

ブログ開設1年。発信するということを考えてみる。

え、経った?1年?マジで? ブログ、ぬるっと開始一年経ってた(°▽°)いつも読んでくださる方、ありがとうございます!お陰様でたくさんの方に読んでいただけるようになりました。嬉しいこんなのが読みたいとか、こんなの書いて、とかもしあれば聞かせてくださ…

なんでもない1日のこと

心を動かされることが多くて感情が忙しいこの頃です。 歳と共に涙もろくなったり、逆にびくともしないほど強く図太くなった部分があったり、ちょっと歳を取るのが面白くなってきました。 まぁ抗えない肉体の衰えは加齢プラス疲労のせいで加速度的に進み、そ…

重症心身障害児とのコミュニケーションって?【めいと私の場合】

前回のコラボ企画、たくさんの方に読んでいただいているようで…!ありがとうございました! さてさて。かややさんが作成してくださったインタビュー記事で話題に上がった、めいとのコミュニケーション。 今回は少し掘り下げて書いてみようと思います。 かや…

7月26日 津久井やまゆり園事件から3年。もう二度と。

思い出すのもおぞましい、津久井やまゆり園で起きた事件。 相模原障害者施設殺傷事件から3年が過ぎました。 あの日、テレビから流れるニュースを直視できませんでした。ニュースを見て体が震えて涙が止まらなくなったあの日を忘れることはできません。 犯人…

障害者と健常者の真ん中で

障害のある人に対して優しくすること、配慮をすることは当たり前だと思いますか? ひとりの健常者としての私の答えは「はい」です。 ひとりの障害児の母親としての私の答えは「いいえ」です。 なに言ってんだ?と思いましたか? 人は立場が変われば物事の考…

13年分の「迷い」と「決断」

私の娘は医療的ケアの必要な重症心身障害児です。 自分で話すこと、歩くこと、一人で座ることも、できません。いわゆる寝たきりと呼ばれる状態です。 娘は難しい病気を持って生まれ、生後すぐにNICU(新生児集中治療室)に入院し、1年2か月の間一度も家に帰…

助かった命のその先 医療的ケア児を知っていますか?

医療的ケアを自宅で家族の手によって行いながら暮らしている重度の障害を持つこども達に出会ったことがありますか? 近年の医療の進歩と医療従事者の方たちの努力により、一昔前なら助からなかったような命も救われ、生きられるようになってきました。 そし…

こどもの脳死判定と臓器提供

先日、6歳未満のこどもが臓器移植法に基づく脳死と判定され、臓器提供の手続きが行われるというニュースがありました。 6歳未満のこどもからの臓器提供は国内で12例目だそうです。 1例目のニュースがあったのは2012年6月。 あの時からずっと、胸がざわざわ…

不便がもたらすもの

今我が家は車中心の生活をしています。 めいの通学はスクールバスに乗れないので私の運転で車で送迎。通院も車。日常生活の買い物や用事も大体、車です。 今日は、まだめいと私が車で生活するようになる前のお話です。 不便がもたらすもの 便利で快適な車生…

かわいそうな障害者達

みなさんは町でめいのような重症心身障害児に出会い、話す機会があったらなんと声をかけますか? めいを連れて歩いていると、声をかけていただくことがあります。 「頑張ってね」「かわいいね」 「手伝おうか?」 「うちの子も、実はね…」 と、その声は様々…