ぼくらはみんな生きていく

医療的ケア児の娘のこと。医療、福祉、母の頭の中のあれこれを書くブログ。

頭の中のあれこれ

7月26日 津久井やまゆり園事件から3年。もう二度と。

思い出すのもおぞましい、津久井やまゆり園で起きた事件。 相模原障害者施設殺傷事件から3年が過ぎました。 あの日、テレビから流れるニュースを直視できませんでした。ニュースを見て体が震えて涙が止まらなくなったあの日を忘れることはできません。 犯人…

障害者と健常者の真ん中で

障害のある人に対して優しくすること、配慮をすることは当たり前だと思いますか? ひとりの健常者としての私の答えは「はい」です。 ひとりの障害児の母親としての私の答えは「いいえ」です。 なに言ってんだ?と思いましたか? 人は立場が変われば物事の考…

13年分の「迷い」と「決断」

私の娘は医療的ケアの必要な重症心身障害児です。 自分で話すこと、歩くこと、一人で座ることも、できません。いわゆる寝たきりと呼ばれる状態です。 娘は難しい病気を持って生まれ、生後すぐにNICU(新生児集中治療室)に入院し、1年2か月の間一度も家に帰…

助かった命のその先 医療的ケア児を知っていますか?

医療的ケアを自宅で家族の手によって行いながら暮らしている重度の障害を持つこども達に出会ったことがありますか? 近年の医療の進歩と医療従事者の方たちの努力により、一昔前なら助からなかったような命も救われ、生きられるようになってきました。 そし…

こどもの脳死判定と臓器提供

先日、6歳未満のこどもが臓器移植法に基づく脳死と判定され、臓器提供の手続きが行われるというニュースがありました。 6歳未満のこどもからの臓器提供は国内で12例目だそうです。 1例目のニュースがあったのは2012年6月。 あの時からずっと、胸がざわざわ…

不便がもたらすもの

今我が家は車中心の生活をしています。 めいの通学はスクールバスに乗れないので私の運転で車で送迎。通院も車。日常生活の買い物や用事も大体、車です。 今日は、まだめいと私が車で生活するようになる前のお話です。 不便がもたらすもの 便利で快適な車生…

かわいそうな障害者達

みなさんは町でめいのような重症心身障害児に出会い、話す機会があったらなんと声をかけますか? めいを連れて歩いていると、声をかけていただくことがあります。 「頑張ってね」「かわいいね」 「手伝おうか?」 「うちの子も、実はね…」 と、その声は様々…