医療的ケア
まずは嬉しい報告から聞いてください。 来年度高校卒業の医ケア児娘、ルール上学校看護師さん実施不可なケアがあり修学旅行時どうするか、母同行か、と話し合いを重ねてましたが、関係各所手を尽くしてくださり正式に母なしでお友達みんなと修学旅行に行ける…
いまやめいの生命線になっている胃ろうの開放ボトル。 これまで周りの人達と知恵を絞り助言を受けじわじわとアプデを繰り返し今バージョンいくつ?3.1くらい? で、今回はお世話になっている臨床工学技師(ME)さんから「ちょっとこれ使ってみて!便利になると…
「今日も元気だ空気がうまい」 と言ったとか言わないとか、今日も元気にバカスカ空気を飲み込んでいるめいです。みなさんお元気ですか。 飲み込み量は日にもよるし、首元の気管切開のプロヴォックスの人工鼻を使い出してから随分マシにはなっているのですが…
めいの使用している呼吸器トリロジーの新型機、トリロジーEvoが我が家にやってきました。 旧トリロジー使用中、なにやらよからぬ物質が発生する恐れありということで、順次対応されているところだそうです。 しばらく旧型も家に残したまま新型機を実際に使っ…
いいお天気だった土曜日、家族でぶらっと近くの公園でお花見! 公園で久しぶりに夫が 「めいとブランコ乗りたい」 と言いだし、抱っこして乗ることに。何年ぶり? 最初はゆっくりゆらゆら。それはそれで楽しそうで嬉しそうやったけど、だんだん慣れてきてわ…
今日主治医くま先生から嬉しいLINEが。 保険適用OKです!!!! きゃーーーーーーー( ;∀;) ありがとうございますありがとうございます…!! 今回我が家が保険適用を希望したものは、喉頭摘出患者さんの永久気管孔のカニューレフリー用人工鼻。 詳しくはこ…
カニューレバンドをチクチク繕っていた日々よさようなら。 気管切開をしてからカニューレバンドを手作りしていた私でしたが、めいのケアがじわじわじわじわと増え、ついに糸がぷっつり切れ「はいはい外注(ポチー)」モードに。 きっかけはハンドメイド作家…
前回胃ろう抜去について色々書きました。 前回記事はこちら↓www.megumeimusic.com めいが胃ろうにしたのは3歳になる少し前です。 もう長い付き合いでめいが元気に過ごすための心強い相棒のひとつ。 今回は、胃ろう手術の事を書きのこしておこうと思います。…
だだへこみです。とうとうやってしまった、胃ろう自己抜去。 今朝起床後娘におはようと声をかけるとにこにこの娘の横に出血痕と、バルーンが膨らんだ状態の胃ろうボタン。血の気が引き急いで処置。バルーン水抜いて再挿入、孔が縮み挿入不可。10fr吸引カテ挿…
めいの主治医の先生が独立開業されました! 在宅移行後からずっとお世話になってた大好きな主治医が退職し開業、訪問診療を開始。今まで通りかかりつけにはお世話になりつつ新たに訪問医としてお世話になる。今日訪問初日。定期受診や緊急往診も対応してくだ…
先日、ちょっと怖い思いをしました。 娘は普段自力で咳して痰を出す子。咳すると音はするのに痰が出ない。呼吸音普通。喘鳴なし。spo2低下なし。でも何か嫌な予感がして吸引(普段カニューレフリー中はしない)大量の固くて吸えない痰が吸引チューブの先にくっ…
前回の続きです。 ①と②はこちらから↓ www.megumeimusic.com www.megumeimusic.com 気管切開を決断するまで 2017年6月 転院 声門閉鎖手術 転院してから手術当日までは2日。ドキドキしながら手術を待ちました。 相変わらずよく寝てた。寝相がフリーダムで、な…
前回の続きです。 前回の記事を読む方はこちら↓ www.megumeimusic.com 気管切開を決断するまで 2017年4月 主治医から声門閉鎖術をすすめられる 主治医の先生はこの頃 「めいちゃんにとって気管切開がいいのか、NPPV(マスク使用の呼吸器。前回記事参照)で頑張…
めいは2017年の6月に声門閉鎖手術を受け気管切開をしました。 現在は日中はカニューレフリー、夜間はカニューレを挿入し人工呼吸器を使用する生活を送っています。 気管切開、声門閉鎖、カニューレフリーについてはこちらの記事をどうぞ↓ www.megumeimusic.c…
医療的ケアを自宅で家族の手によって行いながら暮らしている重度の障害を持つこども達に出会ったことがありますか? 近年の医療の進歩と医療従事者の方たちの努力により、一昔前なら助からなかったような命も救われ、生きられるようになってきました。 そし…
SNS、ネット全盛のこの時代においてもまだまだ少ない医療的ケア児や障害児者に関わる情報は少なく、情報弱者になりがちな医療的ケア児界隈。 福祉制度はあくまで「助成」という考えに基づいている為申請主義で、知らないと損することがたくさんあります。に…
前回に引き続きうちのごはんの話です。 www.megumeimusic.com 今回はペースト食(ミキサー食)作りについてです。 めいのごはん ペースト食編 経口摂取兼胃ろう注入用のペースト食づくり めいのペースト食は口から食べ、残したら胃ろうからシリンジで注入し…
今日はうちのごはんのお話です。 めいのごはんは栄養剤とペースト食(ミキサー食)を併用してます。 めいの一日のメニュー 朝 エネーボ(胃ろう注入) 昼 ペースト食(経口摂取、残れば胃ろう注入) 夜 エネーボ(胃ろう注入) (おやつ 週末のおたのしみ) …
前回記事に引き続き、カニューレフリーの話です。 megumeimusic.hatenablog.com 余談ですが…この話、ニッチ過ぎて正直誰に需要があんねん!とも思うんですが、術後情報の少なさに私自身ひじょーーーーに困ったため、ブログ始めたら絶対書くねん!と意気込ん…
今日は気管切開のお話。 めいは一年半前に気管切開の手術をうけました。 気管切開がどんなものか、ご存知ですか? 気管切開とは? 肺に空気を送ったり、痰を吸引しやすくするために気管に孔を開けることを気管切開といいます。呼吸するとき、吸った空気は鼻…