ぼくらはみんな生きていく

医療的ケア児の娘のこと。医療、福祉、母の頭の中のあれこれを書くブログ。

18歳になりました!

めい、18歳です。イエイ! あんなに弱々しく小さかった子がもう成人ですって。 普通の毎日がいつのまにか当たり前みたいにあわただしく過ぎていくようになって、あっというまの18年。 いつも通りの朝。病院へ寄ってSTを頑張ってから学校とデイへ行き、訪問リ…

すもものこと

2024年4月21日、家族みんなが揃う日曜日を選び、腕の中で目をじっと見つめたまま、すももが虹の橋を渡りました。 私たちのことが好きで、人が好きで、私たち家族だけでなく友人やめいの支援者さん達からもたくさん愛してもらったすもも。 今我が家に来る人達…

「学校看護師による特定行為以外の医行為の実施について」の前例報告をします

まずは嬉しい報告から聞いてください。 来年度高校卒業の医ケア児娘、ルール上学校看護師さん実施不可なケアがあり修学旅行時どうするか、母同行か、と話し合いを重ねてましたが、関係各所手を尽くしてくださり正式に母なしでお友達みんなと修学旅行に行ける…

未来へのタイムカプセル

「めいちゃんの写真撮りに行ってもいいですか?」 ご近所さんからちょっと遊びに行ってもいいかなぐらいのノリで声をかけてくれたのはなんと遠く離れた東北地方の大学生でした。 最初にメッセージを受け取ったのは今年の春。 それは卒業研修に関するインタビ…

17歳のパジャマパーティー

修学旅行にいく学年のひとつ前の学年で行うことになっている、宿泊学習にいってきました! 普段学校では見てもらうことのない時間の生活を知ってもらい、こども達も、先生や看護師さん達にも練習してもらう場です。 今回めいが一緒にお泊まりしたのは同級生…

微妙な感じでぼちぼちと

ちょいと排泄の話しますのでお食事中の方は回れ右してね。 シロツメクサかわいいね!では始めます。 微妙な体調でスタートをきった17歳は相変わらずパッとしない体調のままで毎日過ごしています。 どう微妙かというと眠っている時の心拍数が真冬の熟睡時並に…

17歳になりました

17歳になりました。イエイ。 毎年お誕生日を迎えるたびに 「よくぞここまで大きくなってくれたね。こんなところまで来れたね」 と感じていました。 ずっとどこかにあった、この子はどこまで生きていけるのだろうか、大人になれるのだろうか、という気持ちが…

【出演情報】ラジオ特番のお知らせ!

ラジオの一時間特番をやることになりました! 全盲で車椅子のミュージシャン山下純一さんと一緒に、14歳の小児がんサバイバーの男の子とそのおかあさんにお話しを聞きました。 5月28日(日)25時〜ラジオ大阪OBC オネムな時間の放送なので、起きたらradikoのタ…

大人の階段

めいが高校2年生になって1か月が経ちました! 3人いるクラス担任の先生にうちひとりは去年から持ち上がりで同じ先生が残ってくださり、クラスメイトはひとり後輩が増えて、それ以外は去年と同じメンバーで、新しく仲間入りした子も仲良しのお友達で、顔馴染…

【note】あしたからほんきだす

私、大寝坊したことを反省しに参りました。 ということを書いたnote更新してます↓ 寝坊した時って、ワープしたんちゃうかと一瞬錯覚しますよね… (反省してますホンマです)