ぼくらはみんな生きていく

医療的ケア児の娘のこと。医療、福祉、母の頭の中のあれこれを書くブログ。

日記

嘔吐、吐血入院33日目【呑気症】外科受診記録

今日から日中は学校へ通学することになりました。 行きつ戻りつしていた病院併設養護学校への登校、今日から開始。昨日夜間また吐いたらしいけど(´ω`)なぜ吐く…なぜ寝る…今朝はまだ嘔吐なし、とりあえず学校行くって。楽しめるといいね。いってらっしゃい!…

嘔吐、吐血入院1ヶ月目【呑気症】経過まとめと11月18日の日記

入院して1ヶ月が経ってしまいました。 色んなことがありましたが、事態はこれといって好転することはなく。 そうこうしている間に、ぶっ倒れたり。私が。 昨日ついにダウン。私が。胃激痛、嘔吐。え、コアグラ私も出た!と感心し、自分からポタポタ落ちる冷…

嘔吐、吐血入院15日目【呑気症、CT結果】

10月30日にCTを撮りました。 造影検査結果、これまでの経過、前回記事はこちら↓ www.megumeimusic.com 昨日10月31日夜、主治医の先生と面談し、詳しい説明をしてもらいました。 思っていたよりもずっと悪い結果でした。 入院15日目10月31日主治医面談 CT結果…

嘔吐、吐血入院12日目(2019.10.18~)

嘔吐、吐血してレスパイトから移行した入院も気付けば12日目です。長い… 今回の体調不良の概要、前回記事はこちら↓ www.megumeimusic.com 長くなってきて、そろそろ帰りたいところですが、入院延長決定です。 長期戦の構えとなりそうです。 入院延長までの流…

レスパイトからの、入院しています…

レスパイト利用を重ねていくぞー! と意気込んだ先月。さて今月もいくぞ、と先週金曜日からレスパイト入院しました。 翌日面会に行ったところ元気にしていましたが、3日目の朝主治医の先生から電話が。 主治医から電話「おかーさんー!昨日の夜にだいぶひど…

レスパイトに行ってきました。

めいももう中学生。 元気な子は中学生にもなれば、一人で学校へ行き、部活をしたり、一人で友達と遊んだり、一人でおばあちゃんの家に泊まりに行ったりするんだろうな。 これまで積極的に利用してこなかったレスパイト、ぼちぼちお願いしていこうかなぁと思…

医療型特定短期入所の内覧説明会にいってきました!【くまちゃんち】

前回、めいの主治医の熊先生のはじめてくださった訪問診療について書きましたが、今回は9月にまたまた熊先生がはじめてくださる新しい試み、医療型特定短期入所「くまちゃんち」について。 訪問診療についてはこちら↓ www.megumeimusic.com 今回は「くまち…

びわこファミリーレスパイトイベントに参加してきました!【びわこで泳ごう2019】

夏休み最初の週末、びわこファミリーレスパイト(以下BFR)のイベント、びわこで泳ごう湖水浴1泊2日に参加してきました! そう、めい、びわこで泳いじゃったのです。 楽しかったー! びわこファミリーレスパイトとは? 重度の障害を持つお子さんとそのご…

環境と心のバリアフリーへの願い

前回の記事を書いた後、色々考えていたら、子供の頃通っていた学校のことを思い出してTwitterで呟いたらバズりました。 子供の頃通った小学校、ある時たったひとりの車椅子の入学生の為にエレベーターやスロープをつけた。結果、体調不良者、骨折した子、荷…

側弯整形受診記録半分ぼやき、半分愚痴

整形定期受診 腰の側弯の経過観察、整形外科定期受診にいってきました。 今回は半年に一回のレントゲン。 前回の受診の様子↓ www.megumeimusic.com 毎回レントゲンを撮るときにはドキドキします。 悪くなっていませんように。現状維持で… 側弯悪化 母の願い…

痰による窒息を起こさないために

先日、ちょっと怖い思いをしました。 娘は普段自力で咳して痰を出す子。咳すると音はするのに痰が出ない。呼吸音普通。喘鳴なし。spo2低下なし。でも何か嫌な予感がして吸引(普段カニューレフリー中はしない)大量の固くて吸えない痰が吸引チューブの先にくっ…

退院【周期性嘔吐症疑いと今後のこと】

6月17日に、無事退院しました。 今回の入院で初めて耳にした周期性嘔吐症(疑い)のこととか、色々記録してこうと思います。 周期性嘔吐の話は前回記事をどうぞ↓ www.megumeimusic.com 入院から退院までの流れ ちょっと時系列で整理しておこうと思います。 6…

入院4日目【周期性嘔吐?】

入院4日目に突入しました。 午前中学校のPTA総会に出てから面会。遅くなって悪かったなとか思いながら病院に着いたら、びっくりするほどスヤスヤ。朝からまだ呼吸器も外せてないんだってさ〜。絶賛眠いDAY。そしてまだ起きない。 pic.twitter.com/iZ9EpzAYw…

2019年6月10日 入院

めいの就業時間内の学校からの電話、どっきーーーんとします。 そう、6月10日月曜日、そろそろ放課後等デイサービスのお迎えが学校に来てデイに向かう頃かなー、なんて思っていたら、鳴りまして。電話。 「おかあさん、めいちゃん嘔吐しはってね…デイは無理…

ブログ拡散(炎上じゃないよ!!!!)のお礼と運動会の話

先日書いた記事が拡散されて、たくさんの方に読んでいただくことができました。 拡散された記事はこちら↓ www.megumeimusic.com で、その拡散ぷりに震えまして… ( д) ゚ ゚ブログ超拡散昨日だけで6000アクセス越えあばば落ち着— 林めぐみ (@megumeimusic) 2019…

母の日

はてなブログをはじめて約2か月たちました。 (ちょうど1か月、でも、今日で2か月、でもない報告をするあたりで私のことが色々ばれそうですが…) はてなのことはまだまだはてなよくわかっていない事も多いのですが、ようやくちょっと慣れてきました。 慣…

福祉車両スロープ車に嬉しい駐車場【身障者等用駐車場と駐車禁止除外指定車標章】

怒涛の10連休GW、終わりましたね~。みなさんいかがおすごしでしたか? 我が家では今年はついにめいが入院することなくGWを終えたことに安堵しています。もうそれだけで、はなまる! 遠出はこの一回きり。 www.megumeimusic.com 県外のおばあちゃんのところ…

会いたい人に会いにゆく

毎年のように、GW前後に入院するめい。 今年も警戒して大きな予定は特に入れず、ゆっくりペースで過ごしていたのですが…今年はなんだか元気だぞ…!? ということで、県外にいる私のおばあちゃん(めいのひいばあちゃん)に会いに行ってきました。 会いたい人…

中学生になりました!

2019年4月8日。 養護学校中学部の入学式の日を迎えました! 入学٩( 'ω' )و雨予報やったけど晴れてきた♡ pic.twitter.com/0vulWneZrR— 林めぐみ (@megumeimusic) 2019年4月7日 ドキドキの新しい環境…!と思って登校すると、前年度小学部での担任の先生がひと…

側弯とプレーリーくん

学校を卒業してしまったのでみんなより一足お先に春休みです。 春休み中は朝から放課後等デイサービス(以下放デイ)に週三回遊びに行かせてもらってます。ありがたい~。 小学部入学時は医ケア児の行ける放デイは市内にはなく、学校以外に行き場がなかった…