ぼくらはみんな生きていく

医療的ケア児の娘のこと。医療、福祉、母の頭の中のあれこれを書くブログ。

日記

「元気いっぱい」じゃない状態を知ってもらうこと

今日からレスパイト。寝たまま入院し、病棟に入ると目を開けて看護師さんの顔を見てふにゃ…と微笑みまた夢の中へ。ベッドに降ろし引き継ぎを済ませ眠っているおでこをひと撫ですると眠ったまま口の端で少し微笑んだのを見届けて帰宅しました。— 林めぐみ (@m…

てんかん発作・服薬記録アプリ「nanacara」と半分ぼやきと日記と

はちゃめちゃに寒かったり急に暖かくなったりまたまた少し冷え込んだりで見事に不調で今週はずっと学校休んでた娘。気温センサー、お天気センサー、気圧センサー、搭載感。スヤスヤ。— 林めぐみ (@megumeimusic) 2021年1月16日 年明けからどうも体調が整わず…

ハロー2021年

新年あけましておめでとうございます。今年もよろしくお願いいたします! 色々ありすぎて、そして何もかもがなさすぎて、だから、なのか、それなのに、なのか、あっという間に過ぎていった混沌の2020年、さよなら。新しい一年がまたはじまります。さぁ元気に…

ホースセラピーレポ②2020.10.31

暑くもなく寒くもなくちょうどいいかげんの、ホースセラピー日和。馬上でこの抱きにくい子の座位を支えながら華麗に乗馬するスタッフさんすごい。白黒コンビも今日も仲良し元気。 pic.twitter.com/x89thOWHbx— 林めぐみ (@megumeimusic) 2020年10月31日 めい…

給湯器の故障は突然に

そう、予告などなく、カウントダウンなどなく、それは突然やってくるのです。 給湯器壊れたぁぁ_(:3 」∠)_とりあえず諸々対応待ち。娘入浴キャンセル。ああ…急にくるのね…こういう時大人ならどうとでもなるし銭湯に走る、とかできるけど、娘はどうにもできな…

ドリーム・ナイト・アット・ザ・ズーに行ってきました!

ドリーム・ナイト・アット・ザ・ズーというイベントに参加してきました。 昼間の動物園では見られない夜の動物達の姿に、大人も子供も夢中! キリン! ドリーム・ナイト・アット・ザ・ズーとは? オランダのロッテルダム動物園にあるドリームナイト財団が主…

復活の7日目の喜びとほんのり残る疑問と

娘、昨日ようやく解熱、今日も再発熱なし。今度こそ復活。はー気が抜けたーーー— 林めぐみ (@megumeimusic) 2020年9月29日 月曜朝微熱がありましたがお昼には完全に平熱に戻り、今日1日平熱で過ごせました。これは… 復!活!! 経過記録 これで最後! 発熱6…

数年に一度の、からの〜?

数年に一度のはずだったんです。 全然熱出さないのが売りの子だったんです。 7月の数年ぶりの発熱から2ヶ月。はい、発熱です。 はい発熱…_(:3 」∠)_ひどくぱんぱんのお腹のエンドレスガス抜きを終えて気絶するみたいに寝た。ガス抜きで腕プルップル腰ガクガ…

ぐるぐる回る愚痴と弱音と

9月だというのに。なんて暑いんや… ジリジリとやけつくような熱さが続く中、8月に入ってから始まった夏休みは8月が終わらないうちにあっという間に過ぎ去り二学期開始。給食もスタートしいつもの生活、いつものペースが戻ってきました。 娘の抱える諸問題へ…

訪問診療と夜更かしブームと夏

定期訪問診療記録 昨日はくま先生の定期訪問診療でした。 前日、完徹明けからの充実した一日を過ごし、早々に寝付いためい。よく寝たものの朝謎の心拍爆上がりでドキドキさせられたのですが… たっか。安静時の倍です。 たまにモニターセンサーが脈拍を2倍で…

完徹。そしてST。

昨日まさかの完徹。めいが。 深夜2時まで付き合いましたが、まったく寝る様子がなく根負けして先に寝ましたとも。 そして4時、寝返りさせようと起きると、暗闇で目が合い微笑むめい。ええ… そして朝6時、私が起きると「やっとおきたん?」みたいな顔のめい。…

解熱

久しぶりによく晴れた日曜日。 午後になってもこれってことはついに解熱でいいんでないかい…?今度こそ… pic.twitter.com/ulMdREGw3W— 林めぐみ (@megumeimusic) 2020年7月19日 きたんちゃう?コレ。 経過記録⑤ 今度こそこれで最後! 19日(日) このところ…

解熱、からの?

げねつ!!!!!!ありがとうオゼックス!!!!! pic.twitter.com/2ryMjvnsS9— 林めぐみ (@megumeimusic) 2020年7月18日 はつねつ…どうしてなの…オゼックス… pic.twitter.com/K9a8WOd487— 林めぐみ (@megumeimusic) 2020年7月18日 オチつけてくれんでええ…

続・妖怪ネツハカリのぼやき

まだ下がらない…まだ下がらない… あ、どうも、妖怪ネツハカリです。相変わらず熱ばっかりはかってます。 下がらないんだよ…お熱がぁぁぁぁ!! ヾ(:3ノシヾ)ノシ 経過まとめ③ なんで下がらへんねん。おい、熱。このやろう。 おっと、お口が悪いわよ… 17日(金) …

妖怪ネツハカリババアのぼやき

もしもめいが喋れたら 「さっきはかったとこやのにまたはかるん…?」 確実にこう言われているであろう母です。まだ下がらない熱が気になって、熱ばっかりはかってます。(ウザァイ) 経過② 経過まとめ続き。 発熱4日目16日(木) 深夜帯一度37度台まで下がっ…

数年に一度の

発熱。来た、嘔吐。心拍160越え鳴り止まぬサチュレーションモニターのアラーム上限設定を上げ。(ああなんの解決にもならない…) 先週金曜日の嘔吐でお迎え、からのなんとなくイマイチな週末を越え月曜日にはさすがにスッキリしてるやろうと思っていたら更に…

恐怖の電話

昨日、出先にて。 「あの、めいちゃんが嘔吐しちゃって…」 担任の先生から電話でした。ああああ…そうですか、吐いちゃった、ああああ…朝めっちゃにっこにこで、あら元気そうやね〜、なんて先生達とも話していたではないか… 「電話、看護師さんにかわりますね…

なんとかなるって大丈夫

もう今年が半分終わったとか嘘やろ… 半年間私なにしてたっけ…主にめいの腹を揉んですごしていましたね!ハイ!(元気な声で) 7月1回目定期訪問診療記録 前回のかかりつけ定期受診のレントゲン結果をくま先生にも見てもらいました。 I先生と同じく、くま先生…

STと小児科と愚痴と

コロナの影響で止まっていたいろいろなものが動き始め、全面休止になっていた耳鼻科診療の摂食訓練(ST)へ、久しぶりに行ってきました。 久々ST。ペーストのお弁当っていたみやすくて、この時期持ち歩くのちょっと心配(´・ω・`)— 林めぐみ (@megumeimusic) 20…

ホースセラピーレポ①(2020.6.21)

娘がお世話になってるホースセラピー事業所のポニーちゃん。めちゃくちゃ穏やかで人懐こくて、いつも娘を乗せて優しく歩いてくれるんだけど、乗馬後にありがとうの人参をあげると豹変するのが最高にかわいいのでみてください。ご無沙汰してるので会いに行き…

訪問診療と訪問薬局とめいとねこ

5月、なかなかに不調の1ヶ月をすごしお誕生日の少し前に長かった不調期を抜けためい。 今週はまたまた不調の波がやってきてしまいました。ありゃー。 月曜学校に行ったきり、今週はずっとお休み。寝すぎたり、吐いたり、お腹が動かなかったり、下痢したり。…

めい、14歳になりました!

今日が何の日であろうとぶれない娘は起こしても「今日はおきない日ほっといて」とスヤスヤです。知ってる?今日で君14歳。数ヶ月で死ぬと言われた子が積み重ねてきた14年。よくここまで来たね。起きたらギューっとおめでとうとありがとう言うから、思う存分…

久々のレスパイト&医療型特定短期入所にいってきました!

レスパイト病棟閉鎖預かり全面停止のかかりつけから、停止前4月頭に申し込んでた分「別病棟で間引き分散預かりします、あ、あなた当たりね」と連絡。悩んでたら「新規感染者ゼロの今のうちに行け、お前は一度休め」と友人達に背中を押され週末休む、私。面会…

我が家の朝のルーチンとベッド上洗顔の方法2つ

GW突入。え、マジ?今日何日?何曜日? だんだんなくなる曜日感覚、だんだんなくなる日付感覚。 これは海軍式に毎週金曜日をカレーの日にするとかしたほうがいいのではないか… そして最早毎日こんな感じの私。そう、毎日である。 頑張るぞと呟いたとこですけ…

なんとしても入院させないぞと決めた、これからのこと

とてもいいお天気で、いい天気すぎて暑いくらいの一日でした。窓を開けると最高に気持ちいいけれど最高に花粉症な私(へっくし)。 なぜか年々花粉症の時期が拡大してきていて1月ごろから梅雨明け頃までと、秋。え、もうほぼ一年中やん… 乾燥機と部屋干しと…

ぐらつく気持ちと決心と

休校延長が決まった。 ああ、やっぱりか、という気持ちと、いつまで続くんや、という気持ちと。疲れと。 毎日気持ちの乱高下がすごい。 不安な気持ちと、いや大丈夫頑張れる、なんとかしたるわい、という気持ちが交互にやってきてどうしたもんか。 先日かか…

いつもどおり過ごすということ

早い。早すぎる。 毎日気がつくともう夜で、また朝が来て。 旦那もありがたいことに早いうちからテレワークになったので、3人で家で過ごす毎日… めいと毎日こんなに長い期間ずーっと一緒にいるのはいつぶりだろう。療育に通い始めた2歳になる少し前以来? め…

政府から医療的ケア児者への消毒液配布

医療的ケア、とりわけ気管切開や呼吸器使用者や吸引を必要とする人にとってはなくてはならないアルコール類が全国的に品薄状態が続いていました。 ニュースにもとりあげられ、ろいろな方が動いてくださったようで、ついに政府が配布開始したようです。 我が…

今日も元気に引きこもり。訪問診療と生協のはなし

昨夜の娘、嘔吐&吸引祭り。ギャー入院するほどではない体調不良時、病院に行きたいけど体調不良時に医療的ケアがっつり重心児を連れて遠方のかかりつけ病院受診がほんとに大変だった過去。が、今。これから主治医くま先生の訪問。訪問診療の安心感。広がりま…

ソファベッドと新型コロナウイルス全国一斉休校の話

2月の終わりにレスパイトに行ってきました。 「明日死ぬかのように生きろ」「明日やろうは馬鹿野郎」等の名言が多数ある中で明日からのレスパイト入院準備を一切せず入院書類も書かず布団に入った私。「締め切りは過ぎてからが本番」追い込まれないとやらな…