ぼくらはみんな生きていく

医療的ケア児の娘のこと。医療、福祉、母の頭の中のあれこれを書くブログ。

日記

15歳以下の基礎疾患有り医療的ケア児重症心身障害児の新型コロナワクチン接種後副反応レポ

若い世代にもどんどん広がってきたワクチン接種。 15歳で基礎疾患もあり医療的ケアの必要な重症心身障害児のめいへの接種に若干の迷いもあったものの、主治医のくま先生ともよく相談し、接種することにした。無事2回目を終えたので記録を残しておこうと思う…

もう会えないあのこにもう一度会えた日

超絶素敵な贈り物をいただいてしまいまして。ずーっとめいにくっついていた、今は亡き愛しい茶トラ猫すきまとの思い出がふんわり優しい色彩で蘇って涙腺がぶっ壊れたにちようびでした。カラーも線画も愛しすぎて100度見してる。げんさん(@ohayo225)本当にあ…

ひとつだけ

夏休み最終日の夜に。新学期の準備をしながら、いつも通りのリハビリ受診の1日を終えて早々に眠った娘の寝息、呼吸器のシューシュー音を聞きながら、特別なことのなかった夏休みを思い返す。特別なことはなかったけど、今年も無事に夏休みが終わる。うん、上…

絶対にかけてはならない乾燥機2021・夏

絶対にかけてはならないものを乾燥機にかけてしまった経験はありますか?私はある。 これである。 娘のコルセット、プレーリーくんのクッション用のウレタンパッド。 しっかり素材のコルセットに程よいクッションで優しさをプラス。 先日これが汚れてしまい…

しんどいなりに、それなりに。

数日前急に娘が元気になりまして。あれ、今日も元気だな?今日も元気やな????と思って今日で5日目。あれ、今日も元気に学校いったな????一年のうちで夏休みが娘の最も元気な季節。娘の旬は夏。一足早く夏きた?春休みから続いた不調沼の出口が近そう…

めい、15歳になりました!

朝から定期の訪問診療で、いつもより遅めの登校予定だった今日。 登校が少しゆっくりなのを知ってかしらずか朝目覚めるのも少し遅かった。主治医のくま先生と、看護師さん達の顔を見てもまだ眠そうでボーッとしていて、先生達をお見送りしたあと 「そんな顔…

大丈夫、大丈夫。

面会制限30分個室隔離を経て帰宅した娘は見るからに側弯を悪化させ帰宅。史上最悪の状態で今日整形定期受診レントゲン撮影、結果も史上最悪。そりゃそうよな、ベッド上寝たきりコルセットなし1週間。鍛え抜いた宇宙飛行士も歩けなくなるというし。宇宙旅行か…

動けお腹、なくなれ発作。

退院してからなんとなくまだ体調が戻りきらずお腹の不調と発作の多さと共に過ごしている。お腹の調子が悪い時にどうも発作も増えるような気がしていて、お腹が先か発作が先かわからんけど繋がっているんじゃなかろうかと、めいを観察する日々。 訪問診療日に…

退院。ただいま日常。

退院。おうちさいこう。 pic.twitter.com/tTn97nLJE7— 林めぐみ (@megumeimusic) 2021年5月15日 思いがけず長いレスパイトになってしまったけど、無事帰宅。 まだ注入ペースも戻りきらず経口摂取も再開していなかったけれど、個室隔離+面会制限のためちょっ…

ひとやすみ!

今日からレスパイト! 娘をレスパイトに預け娘の学校へ向かい個人懇談。今年初めてお世話になる先生とじっくりお話。私の音楽活動を知り「音楽は苦手だけど好きでオカリナに挑戦している」と話してくださった。音楽は「好き」「楽しい」が何より大事、きっと…

ぼちぼちいこ。春はまだはじまったばかり。

「今日のところはこれぐらいで勘弁しといたるわ」 と言ったとか言ってないとか、胃出血、タケキャブが効いたのか1日で退散していった模様。ありがとうタケキャブ。 出血が止まったので今朝からソリタ水で1/2に薄めたイノラスの注入をスタート。 台所でぬるめ…

思春期女子胃出血が止まらない、の巻

めい、中学3年生になりました!ひゃっほう!進級おめでとう! 今日から新学年新学期。娘の登校開始は明日。新学期の準備は今やってる。終わらん。学校が始まる。終わらん←娘は安定の早寝。中3とは思えん。えらい。準備は終わらん。娘の方がしっかりしてる。—…

お花見ブランコとめいの絵と医療的ケア児支援法案と

いいお天気だった土曜日、家族でぶらっと近くの公園でお花見! 公園で久しぶりに夫が 「めいとブランコ乗りたい」 と言いだし、抱っこして乗ることに。何年ぶり? 最初はゆっくりゆらゆら。それはそれで楽しそうで嬉しそうやったけど、だんだん慣れてきてわ…

アレジオンドライシロップ自主回収ですって、奥さん。

先日、アレジオンドライシロップの自主回収のお知らせがありました。 発がん性物質が含まれているとか。おおう… 大人用のアレジオンは対象ではないそうで。 めいは常用はしておらず、卵アレルギーの誤食、誤注入時の頓用としてもらっているおくすりです。 「…

胃出血と訪問リハビリとねこ

喜びも束の間、今朝起き抜けに久々の胃出血。えーん。 喜び↓ 胃残からコアグラ(どろっとした血の塊)が引けることはちょこちょこあるのですが、今回は胃からコーヒー、といった感じ。はいがっつり胃出血。出血してそんなに時間が経っていなさそうでした。 …

呑気性対策用胃ろう開放ボトル離脱チャレンジ

新しい人工鼻を使い始めてからすっかり呑気量が減っためい。ガス抜きの頻度もぐっと減って、体調も落ち着いています。 あれ、これは…胃ろう開放ボトル、なくてもいけるのでは…? 開放ボトルとはこれのこと。 今めいがほぼ24時間つけっぱなしで胃の中に過剰に…

ホースセラピーと、ブログ開設から2年が経ちました、の話。

今月は予約がいっぱいで取れなかったホースセラピー、少し前にキャンセルが出て入れてもらえたので行ってきました。わーい! 大人気、PONY KIDS。 ホースセラピーをさせてもらっている事業所でもありますが、ここはそう、引退馬達の一時避難馬房でもあるので…

続・プロヴォックス人工鼻保険適用されました、の話。

今日は訪問診療の日。改めて先生と昨日の人工鼻の保険適用について話しました。ちょっとややこしい話… 昨日の話↓ どうも滋賀の厚生局から我々では判断がつきません(初めてのケースだから??)ということで近畿の厚生局まで話が及び、そこで理由は違えど永…

プロヴォックス、保険適用通りました!!

今日主治医くま先生から嬉しいLINEが。 保険適用OKです!!!! きゃーーーーーーー( ;∀;) ありがとうございますありがとうございます…!! 今回我が家が保険適用を希望したものは、喉頭摘出患者さんの永久気管孔のカニューレフリー用人工鼻。 詳しくはこ…

お疲れ様でしたとありがとうを、愛をこめて。

「Tさんが今日を最後に辞めるって!」 今日から娘のレスパイト。 入院させたあと看護師さんと引き継ぎと世間話をして、いつも病院を出るのはお昼少し前。車に乗り込み出発前に在宅ワーク中の夫へ今から帰る連絡するのがいつもの流れ。 今日も病院を出る前に…

小児慢性特定疾病日常生活用具給付制度を利用申請しました!

先日使い始めたプロヴォックスHME(永久気管孔用人工鼻)の、その後。 この時に書いた保険適用の話はまだ結果が出ていません。 使い始めて明日で1週間になるけれど、やっぱりめいにはすごくよさそうで、ぜひ継続して使っていきたい!今物品扱いで病院から支…

ほんのり不調だった私と元気なめいと年をとった猫の復活と

リハビリ受診を予定していた今日。 昨日の夜喉が痛くなって少し寒気とフワフワ感。嫌な予感…と改源のんで早めに寝て朝起きたら少しマシになっててもっかい改源飲んでしこたま寝たら今、喉痛くない。勝った。早めの改源効く。ところでずっとクソまずいと思っ…

出会いと別れの春。変わっていくものと変わらないものに思いを馳せる。

このところめいの体調がとても落ち着いていて、先週は久しぶりに休みなく学校へ通い、今日もまた元気に学校へ行った。すばらしい! いつもの学校送迎も、元気だと担任の先生や学校看護師さんへの引き継ぎもスムーズで 「よろしくおねがいしまーす!」 と引き…

そうだったらいいのにな。羨ましいインクルーシブ公園のはなし。

だんだん片手でヒョイ、なサイズではなくなりつつある寝たきり娘。「ヨイショー!」「ホッ!」などと謎のかけ声と勢いの伴う介助は時に荒々しいけど本人はそれはそれで楽しそうにケラケラ笑ってて健常ならジェットコースターで喜んだタイプ。多分。ヨイショ…

肢体不自由児用抱っこ補助具「ユニキャリ」とかホームセンターとか猫とか

炭治郎と禰豆子のお団子ヘアでご機嫌に、今日は医療型特定短期入所くまちゃんちへ。 おばあちゃんが作ってくれたくるみボタンのヘアゴム!ばーちゃんありがとね〜! 今日も体調も機嫌も良くにこにこのめいをくまちゃんちへ送り届けた後、父母はホームセンタ…

カレンダーの謎をさがせ

気温は乱高下するわ雨は降るわでもうてんやわんや。みなさんいかがお過ごしですか。 めいは絶好調で、元気に学校へ行ってくれました。わーい。 一方朝から絶不調、頭痛とめまいがひどくて立つとフワッフワ歩くと世界が回る私。いやお前が体調悪いんかーい! …

「元気いっぱい」じゃない状態を知ってもらうこと

今日からレスパイト。寝たまま入院し、病棟に入ると目を開けて看護師さんの顔を見てふにゃ…と微笑みまた夢の中へ。ベッドに降ろし引き継ぎを済ませ眠っているおでこをひと撫ですると眠ったまま口の端で少し微笑んだのを見届けて帰宅しました。— 林めぐみ (@m…

てんかん発作・服薬記録アプリ「nanacara」と半分ぼやきと日記と

はちゃめちゃに寒かったり急に暖かくなったりまたまた少し冷え込んだりで見事に不調で今週はずっと学校休んでた娘。気温センサー、お天気センサー、気圧センサー、搭載感。スヤスヤ。— 林めぐみ (@megumeimusic) 2021年1月16日 年明けからどうも体調が整わず…

ハロー2021年

新年あけましておめでとうございます。今年もよろしくお願いいたします! 色々ありすぎて、そして何もかもがなさすぎて、だから、なのか、それなのに、なのか、あっという間に過ぎていった混沌の2020年、さよなら。新しい一年がまたはじまります。さぁ元気に…

ホースセラピーレポ②2020.10.31

暑くもなく寒くもなくちょうどいいかげんの、ホースセラピー日和。馬上でこの抱きにくい子の座位を支えながら華麗に乗馬するスタッフさんすごい。白黒コンビも今日も仲良し元気。 pic.twitter.com/x89thOWHbx— 林めぐみ (@megumeimusic) 2020年10月31日 めい…