ぼくらはみんな生きていく

医療的ケア児の娘のこと。医療、福祉、母の頭の中のあれこれを書くブログ。

日記

恐怖の電話

昨日、出先にて。 「あの、めいちゃんが嘔吐しちゃって…」 担任の先生から電話でした。ああああ…そうですか、吐いちゃった、ああああ…朝めっちゃにっこにこで、あら元気そうやね〜、なんて先生達とも話していたではないか… 「電話、看護師さんにかわりますね…

なんとかなるって大丈夫

もう今年が半分終わったとか嘘やろ… 半年間私なにしてたっけ…主にめいの腹を揉んですごしていましたね!ハイ!(元気な声で) 7月1回目定期訪問診療記録 前回のかかりつけ定期受診のレントゲン結果をくま先生にも見てもらいました。 I先生と同じく、くま先生…

STと小児科と愚痴と

コロナの影響で止まっていたいろいろなものが動き始め、全面休止になっていた耳鼻科診療の摂食訓練(ST)へ、久しぶりに行ってきました。 久々ST。ペーストのお弁当っていたみやすくて、この時期持ち歩くのちょっと心配(´・ω・`)— 林めぐみ (@megumeimusic) 20…

ホースセラピーへ行ってきました!

娘がお世話になってるホースセラピー事業所のポニーちゃん。めちゃくちゃ穏やかで人懐こくて、いつも娘を乗せて優しく歩いてくれるんだけど、乗馬後にありがとうの人参をあげると豹変するのが最高にかわいいのでみてください。ご無沙汰してるので会いに行き…

訪問診療と訪問薬局とめいとねこ

5月、なかなかに不調の1ヶ月をすごしお誕生日の少し前に長かった不調期を抜けためい。 今週はまたまた不調の波がやってきてしまいました。ありゃー。 月曜学校に行ったきり、今週はずっとお休み。寝すぎたり、吐いたり、お腹が動かなかったり、下痢したり。…

めい、14歳になりました!

今日が何の日であろうとぶれない娘は起こしても「今日はおきない日ほっといて」とスヤスヤです。知ってる?今日で君14歳。数ヶ月で死ぬと言われた子が積み重ねてきた14年。よくここまで来たね。起きたらギューっとおめでとうとありがとう言うから、思う存分…

久々のレスパイト&医療型特定短期入所にいってきました!

レスパイト病棟閉鎖預かり全面停止のかかりつけから、停止前4月頭に申し込んでた分「別病棟で間引き分散預かりします、あ、あなた当たりね」と連絡。悩んでたら「新規感染者ゼロの今のうちに行け、お前は一度休め」と友人達に背中を押され週末休む、私。面会…

我が家の朝のルーチンとベッド上洗顔の方法2つ

GW突入。え、マジ?今日何日?何曜日? だんだんなくなる曜日感覚、だんだんなくなる日付感覚。 これは海軍式に毎週金曜日をカレーの日にするとかしたほうがいいのではないか… そして最早毎日こんな感じの私。そう、毎日である。 頑張るぞと呟いたとこですけ…

なんとしても入院させないぞと決めた、これからのこと

とてもいいお天気で、いい天気すぎて暑いくらいの一日でした。窓を開けると最高に気持ちいいけれど最高に花粉症な私(へっくし)。 なぜか年々花粉症の時期が拡大してきていて1月ごろから梅雨明け頃までと、秋。え、もうほぼ一年中やん… 乾燥機と部屋干しと…

ぐらつく気持ちと決心と

休校延長が決まった。 ああ、やっぱりか、という気持ちと、いつまで続くんや、という気持ちと。疲れと。 毎日気持ちの乱高下がすごい。 不安な気持ちと、いや大丈夫頑張れる、なんとかしたるわい、という気持ちが交互にやってきてどうしたもんか。 先日かか…

いつもどおり過ごすということ

早い。早すぎる。 毎日気がつくともう夜で、また朝が来て。 旦那もありがたいことに早いうちからテレワークになったので、3人で家で過ごす毎日… めいと毎日こんなに長い期間ずーっと一緒にいるのはいつぶりだろう。療育に通い始めた2歳になる少し前以来? め…

政府から医療的ケア児者への消毒液配布

医療的ケア、とりわけ気管切開や呼吸器使用者や吸引を必要とする人にとってはなくてはならないアルコール類が全国的に品薄状態が続いていました。 ニュースにもとりあげられ、ろいろな方が動いてくださったようで、ついに政府が配布開始したようです。 我が…

今日も元気に引きこもり。訪問診療と生協のはなし

昨夜の娘、嘔吐&吸引祭り。ギャー入院するほどではない体調不良時、病院に行きたいけど体調不良時に医療的ケアがっつり重心児を連れて遠方のかかりつけ病院受診がほんとに大変だった過去。が、今。これから主治医くま先生の訪問。訪問診療の安心感。広がりま…

ソファベッドと新型コロナウイルス全国一斉休校の話

2月の終わりにレスパイトに行ってきました。 「明日死ぬかのように生きろ」「明日やろうは馬鹿野郎」等の名言が多数ある中で明日からのレスパイト入院準備を一切せず入院書類も書かず布団に入った私。「締め切りは過ぎてからが本番」追い込まれないとやらな…

なんでもない1日のこと

心を動かされることが多くて感情が忙しいこの頃です。 歳と共に涙もろくなったり、逆にびくともしないほど強く図太くなった部分があったり、ちょっと歳を取るのが面白くなってきました。 まぁ抗えない肉体の衰えは加齢プラス疲労のせいで加速度的に進み、そ…

レスパイト&耳鼻科検査入院終了。退院しました!

退院!娘、退院後恒例の爆睡中( ˘ω˘)スヤァ— 林めぐみ (@megumeimusic) 2020年1月30日 退院しました! 退院後はほっとするのか表情も緩んでよく寝ます。…ちょっと寝過ぎちゃうか? (帰宅後15時から翌日昼過ぎまでずーっと寝てました) さて、今回の入院の記録で…

レスパイトと検査入院

明日から、前回の入院以来、少し久々のレスパイトです。 そしてレスパイト明けの月曜から、そのまま退院せずに検査入院に移行予定です。 ちょっとドキドキ。 耳鼻科検査入院 呑気症に関わる色々を検査する予定です。 実際どんな風に、どういう時に空気を飲み…

【保健師さん訪問】医療的ケア児災害時どうする?防災の話

地域の保健師さんが先日市の健康推進課の職員さんと一緒に家にきてくださいました。 災害時の対応について、色々と話し合ったので記録しておこうと思います。 医療的ケア児災害時どうする?我が家の場合 今回確認したことです。 関係各所の再確認と、支援者…

リハビリ受診と車椅子作成初回打ち合わせ

めいの車椅子が合わなくなって来たので新しく作り直すことになりました。 重症心身障害児の乗っている車椅子は体に合わせてフルオーダーしたり、既製品をカスタマイズしたり、とにかく多種多様でみんな個性的です。 めいのはフルオーダーです。 お世話になっ…

今年もよろしくお願いします!

新年を迎えました。 あけましておめでとうございます。今年もよろしくお願いいたします。 と、遅めのご挨拶… 昨年はブログをはじめて少し新しい世界が開けました。 今年もマイペースではありますが、見守っていただけたらうれしいです! 年末年始のこと 新年…

嘔吐、吐血入院36日目【呑気症】退院、帰宅。

11月22日の夜、退院しました。 といっても。 昨夜退院。これ以上打つ手なし無念の撤退。楽にしてあげられなくてごめんねと謝る先生の顔見たら泣きそうでした。先生も看護師さんも奮闘してくださり感謝しかない。家でできることを私にできることを頑張ってい…

嘔吐、吐血入院33日目【呑気症】外科受診記録

今日から日中は学校へ通学することになりました。 行きつ戻りつしていた病院併設養護学校への登校、今日から開始。昨日夜間また吐いたらしいけど(´ω`)なぜ吐く…なぜ寝る…今朝はまだ嘔吐なし、とりあえず学校行くって。楽しめるといいね。いってらっしゃい!…

嘔吐、吐血入院1ヶ月目【呑気症】経過まとめと11月18日の日記

入院して1ヶ月が経ってしまいました。 色んなことがありましたが、事態はこれといって好転することはなく。 そうこうしている間に、ぶっ倒れたり。私が。 昨日ついにダウン。私が。胃激痛、嘔吐。え、コアグラ私も出た!と感心し、自分からポタポタ落ちる冷…

嘔吐、吐血入院15日目【呑気症、CT結果】

10月30日にCTを撮りました。 造影検査結果、これまでの経過、前回記事はこちら↓ www.megumeimusic.com 昨日10月31日夜、主治医の先生と面談し、詳しい説明をしてもらいました。 思っていたよりもずっと悪い結果でした。 入院15日目10月31日主治医面談 CT結果…

嘔吐、吐血入院12日目(2019.10.18~)

嘔吐、吐血してレスパイトから移行した入院も気付けば12日目です。長い… 今回の体調不良の概要、前回記事はこちら↓ www.megumeimusic.com 長くなってきて、そろそろ帰りたいところですが、入院延長決定です。 長期戦の構えとなりそうです。 入院延長までの流…

レスパイトからの、入院しています…

レスパイト利用を重ねていくぞー! と意気込んだ先月。さて今月もいくぞ、と先週金曜日からレスパイト入院しました。 翌日面会に行ったところ元気にしていましたが、3日目の朝主治医の先生から電話が。 主治医から電話「おかーさんー!昨日の夜にだいぶひど…

レスパイトに行ってきました。

めいももう中学生。 元気な子は中学生にもなれば、一人で学校へ行き、部活をしたり、一人で友達と遊んだり、一人でおばあちゃんの家に泊まりに行ったりするんだろうな。 これまで積極的に利用してこなかったレスパイト、ぼちぼちお願いしていこうかなぁと思…

医療型特定短期入所の内覧説明会にいってきました!【くまちゃんち】

前回、めいの主治医の熊先生のはじめてくださった訪問診療について書きましたが、今回は9月にまたまた熊先生がはじめてくださる新しい試み、医療型特定短期入所「くまちゃんち」について。 訪問診療についてはこちら↓ www.megumeimusic.com 今回は「くまち…

びわこファミリーレスパイトイベントに参加してきました!【びわこで泳ごう2019】

夏休み最初の週末、びわこファミリーレスパイト(以下BFR)のイベント、びわこで泳ごう湖水浴1泊2日に参加してきました! そう、めい、びわこで泳いじゃったのです。 楽しかったー! びわこファミリーレスパイトとは? 重度の障害を持つお子さんとそのご…

環境と心のバリアフリーへの願い

前回の記事を書いた後、色々考えていたら、子供の頃通っていた学校のことを思い出してTwitterで呟いたらバズりました。 子供の頃通った小学校、ある時たったひとりの車椅子の入学生の為にエレベーターやスロープをつけた。結果、体調不良者、骨折した子、荷…