ぼくらはみんな生きていく

医療的ケア児の娘のこと。医療、福祉、母の頭の中のあれこれを書くブログ。

政府から医療的ケア児者への消毒液配布

医療的ケア、とりわけ気管切開や呼吸器使用者や吸引を必要とする人にとってはなくてはならないアルコール類が全国的に品薄状態が続いていました。 ニュースにもとりあげられ、ろいろな方が動いてくださったようで、ついに政府が配布開始したようです。 我が…

医療的ケアグッズでもおしゃれしよう!おすすめカニューレバンド

カニューレバンドをチクチク繕っていた日々よさようなら。 気管切開をしてからカニューレバンドを手作りしていた私でしたが、めいのケアがじわじわじわじわと増え、ついに糸がぷっつり切れ「はいはい外注(ポチー)」モードに。 きっかけはハンドメイド作家…

webメディアの取材を受けました。記事化のお知らせ。

この度、めいのことを記事にしていただけることになりました!わーい! 先日ものすごーくくだらない呟きがTwitterでバズりました。 眠っているはずの我が子をのぞくとき、眠っているはずの我が子もまたこちらをのぞいているのだ_人人人人人人_> 起きてる …

髪型のおしゃれを楽しもう!めいのヘアカタログ

地力で座位が保てず寝た姿勢でいることも多いめい。 短くしようかな、と思ったこともあったのですが、短くすると全ての髪が…上に向かって坂立つのです…悲しみ…寝たきりの宿命? そういや赤子の頃の私すんごい髪が立ってた。 遺伝…? すごくかわいいおねえち…

意味も価値もいらない

「あなたに生きる意味はありますか?」 「あなたに生きる価値はありますか?」 これらの問いに淀みなく答えられる人はどれだけいるでしょうか?私は、すぐに答えることはできません。 そして。 「あなたには生きていても意味がない。」 「あなたには生きる価…

ブログ開設1年。発信するということを考えてみる。

え、経った?1年?マジで? ブログ、ぬるっと開始一年経ってた(°▽°)いつも読んでくださる方、ありがとうございます!お陰様でたくさんの方に読んでいただけるようになりました。嬉しいこんなのが読みたいとか、こんなの書いて、とかもしあれば聞かせてくださ…

今日も元気に引きこもり。訪問診療と生協のはなし

昨夜の娘、嘔吐&吸引祭り。ギャー入院するほどではない体調不良時、病院に行きたいけど体調不良時に医療的ケアがっつり重心児を連れて遠方のかかりつけ病院受診がほんとに大変だった過去。が、今。これから主治医くま先生の訪問。訪問診療の安心感。広がりま…

ソファベッドと新型コロナウイルス全国一斉休校の話

2月の終わりにレスパイトに行ってきました。 「明日死ぬかのように生きろ」「明日やろうは馬鹿野郎」等の名言が多数ある中で明日からのレスパイト入院準備を一切せず入院書類も書かず布団に入った私。「締め切りは過ぎてからが本番」追い込まれないとやらな…

【保健師訪問その後】支援関係者災害時対策会議

保健師さん主導で災害時における対策等の共有会議が我が家でありました。 朝イチ訪問診療からの保健師さん主導の災害時対応会議。我が家に医療的ケア児の娘の支援関係先の方々がズラリ。ケース会議も未経験、あまりの人数に狼狽みんな座ってるのに娘のベッド…

寒さ対策あれこれ

体温調整に難あり。これは重心児あるあるなようで、暑がりさんや寒がりさんがとっても多いです。 めいの場合はどうかというと、暑がりの寒がりというハイブリッドタイプ。 夏は熱がこもりやすく冷房が手放せないくせに末端だけは常に冷えていて、冬は暖房を…

命の行先を選ぶということ

延命治療について語られるのを、見聞きするのがとても苦しい。ずっと。 「本人の希望ではない延命をさせる家族と医師に罰則を」 という意見をTwitterで目にして苦しくなってしまった。 それはおそらく終末期の患者の過剰な延命に対して向けられた言葉で、直…

なんでもない1日のこと

心を動かされることが多くて感情が忙しいこの頃です。 歳と共に涙もろくなったり、逆にびくともしないほど強く図太くなった部分があったり、ちょっと歳を取るのが面白くなってきました。 まぁ抗えない肉体の衰えは加齢プラス疲労のせいで加速度的に進み、そ…

レスパイト&耳鼻科検査入院終了。退院しました!

退院!娘、退院後恒例の爆睡中( ˘ω˘)スヤァ— 林めぐみ (@megumeimusic) 2020年1月30日 退院しました! 退院後はほっとするのか表情も緩んでよく寝ます。…ちょっと寝過ぎちゃうか? (帰宅後15時から翌日昼過ぎまでずーっと寝てました) さて、今回の入院の記録で…

レスパイトと検査入院

明日から、前回の入院以来、少し久々のレスパイトです。 そしてレスパイト明けの月曜から、そのまま退院せずに検査入院に移行予定です。 ちょっとドキドキ。 耳鼻科検査入院 呑気症に関わる色々を検査する予定です。 実際どんな風に、どういう時に空気を飲み…

【保健師さん訪問】医療的ケア児災害時どうする?防災の話

地域の保健師さんが先日市の健康推進課の職員さんと一緒に家にきてくださいました。 災害時の対応について、色々と話し合ったので記録しておこうと思います。 医療的ケア児災害時どうする?我が家の場合 今回確認したことです。 関係各所の再確認と、支援者…

リハビリ受診と車椅子作成初回打ち合わせ

めいの車椅子が合わなくなって来たので新しく作り直すことになりました。 重症心身障害児の乗っている車椅子は体に合わせてフルオーダーしたり、既製品をカスタマイズしたり、とにかく多種多様でみんな個性的です。 めいのはフルオーダーです。 お世話になっ…

今年もよろしくお願いします!

新年を迎えました。 あけましておめでとうございます。今年もよろしくお願いいたします。 と、遅めのご挨拶… 昨年はブログをはじめて少し新しい世界が開けました。 今年もマイペースではありますが、見守っていただけたらうれしいです! 年末年始のこと 新年…

重症心身障害児とのコミュニケーションって?【めいと私の場合】

前回のコラボ企画、たくさんの方に読んでいただいているようで…!ありがとうございました! さてさて。かややさんが作成してくださったインタビュー記事で話題に上がった、めいとのコミュニケーション。 今回は少し掘り下げて書いてみようと思います。 かや…

「きょうの一歩」&「ぼくらはみんな生きていく」コラボ企画インタビュー【病気の子供を持つ母親として。乳幼児期の悩みや不安、葛藤、喜び。そして、これから。】

突然ですが。 ちょっと、これを見て。 じゃじゃん!! じゃじゃじゃん!!! すごくない!!?? すごい…すごく、ちゃんと、めいです…(語彙力) 実はこのイラスト、私の大好きなブログ、「きょうの一歩」のかややさんが描いてくださったものです。う、う、…

嘔吐、吐血入院36日目【呑気症】退院、帰宅。

11月22日の夜、退院しました。 といっても。 昨夜退院。これ以上打つ手なし無念の撤退。楽にしてあげられなくてごめんねと謝る先生の顔見たら泣きそうでした。先生も看護師さんも奮闘してくださり感謝しかない。家でできることを私にできることを頑張ってい…

嘔吐、吐血入院33日目【呑気症】外科受診記録

今日から日中は学校へ通学することになりました。 行きつ戻りつしていた病院併設養護学校への登校、今日から開始。昨日夜間また吐いたらしいけど(´ω`)なぜ吐く…なぜ寝る…今朝はまだ嘔吐なし、とりあえず学校行くって。楽しめるといいね。いってらっしゃい!…

嘔吐、吐血入院1ヶ月目【呑気症】経過まとめと11月18日の日記

入院して1ヶ月が経ってしまいました。 色んなことがありましたが、事態はこれといって好転することはなく。 そうこうしている間に、ぶっ倒れたり。私が。 昨日ついにダウン。私が。胃激痛、嘔吐。え、コアグラ私も出た!と感心し、自分からポタポタ落ちる冷…

嘔吐、吐血入院15日目【呑気症、CT結果】

10月30日にCTを撮りました。 造影検査結果、これまでの経過、前回記事はこちら↓ www.megumeimusic.com 昨日10月31日夜、主治医の先生と面談し、詳しい説明をしてもらいました。 思っていたよりもずっと悪い結果でした。 入院15日目10月31日主治医面談 CT結果…

嘔吐、吐血入院12日目(2019.10.18~)

嘔吐、吐血してレスパイトから移行した入院も気付けば12日目です。長い… 今回の体調不良の概要、前回記事はこちら↓ www.megumeimusic.com 長くなってきて、そろそろ帰りたいところですが、入院延長決定です。 長期戦の構えとなりそうです。 入院延長までの流…

レスパイトからの、入院しています…

レスパイト利用を重ねていくぞー! と意気込んだ先月。さて今月もいくぞ、と先週金曜日からレスパイト入院しました。 翌日面会に行ったところ元気にしていましたが、3日目の朝主治医の先生から電話が。 主治医から電話「おかーさんー!昨日の夜にだいぶひど…

レスパイトに行ってきました。

めいももう中学生。 元気な子は中学生にもなれば、一人で学校へ行き、部活をしたり、一人で友達と遊んだり、一人でおばあちゃんの家に泊まりに行ったりするんだろうな。 これまで積極的に利用してこなかったレスパイト、ぼちぼちお願いしていこうかなぁと思…

胃ろう(PEG)と噴門形成(Nissen)手術について

前回胃ろう抜去について色々書きました。 前回記事はこちら↓www.megumeimusic.com めいが胃ろうにしたのは3歳になる少し前です。 もう長い付き合いでめいが元気に過ごすための心強い相棒のひとつ。 今回は、胃ろう手術の事を書きのこしておこうと思います。…

胃ろうの自己抜去【事故抜去時対応の見直し】

だだへこみです。とうとうやってしまった、胃ろう自己抜去。 今朝起床後娘におはようと声をかけるとにこにこの娘の横に出血痕と、バルーンが膨らんだ状態の胃ろうボタン。血の気が引き急いで処置。バルーン水抜いて再挿入、孔が縮み挿入不可。10fr吸引カテ挿…

医療型特定短期入所の内覧説明会にいってきました!【くまちゃんち】

前回、めいの主治医の熊先生のはじめてくださった訪問診療について書きましたが、今回は9月にまたまた熊先生がはじめてくださる新しい試み、医療型特定短期入所「くまちゃんち」について。 訪問診療についてはこちら↓ www.megumeimusic.com 今回は「くまち…

医療的ケア児重症心身障害児の訪問診療【くまだキッズ・ファミリークリニック】

めいの主治医の先生が独立開業されました! 在宅移行後からずっとお世話になってた大好きな主治医が退職し開業、訪問診療を開始。今まで通りかかりつけにはお世話になりつつ新たに訪問医としてお世話になる。今日訪問初日。定期受診や緊急往診も対応してくだ…