ぼくらはみんな生きていく

医療的ケア児の娘のこと。医療、福祉、母の頭の中のあれこれを書くブログ。

永久気管孔カニューレフリー生活での乾燥対策【喉頭摘出者用人工鼻(HME)】

めいの気管切開孔は永久気管孔というカニューレを入れない状態でも閉じない孔で、日中はカニューレフリーの生活をしています。 カニューレフリーの難点は、通常の気管切開と違い人工鼻を経由せず呼吸するため気管が乾燥しやすいことです。 そもそも、私達健…

ハロー2021年

新年あけましておめでとうございます。今年もよろしくお願いいたします! 色々ありすぎて、そして何もかもがなさすぎて、だから、なのか、それなのに、なのか、あっという間に過ぎていった混沌の2020年、さよなら。新しい一年がまたはじまります。さぁ元気に…

びわこファミリーレスパイト主催オンラインクリスマス会のお知らせ

みなさん、たのしいことしてますか?オンラインイベント開催のおしらせです! 医療的ケア児家族もお友達も支援者さんも、個人的に応援したいと思ってくださる方、全国どこからでもご参加いただけます! クリスマスは今年もやってくる びわこファミリーレスパ…

在宅医療の安否確認システム「ANPY」が我が家にやってきた!

今日は呼吸器と酸素濃縮機のお世話になっている娘のところには3ヶ月に一度業者の方が機会の定期点検にきてくださるのですが、今日はいつもの点検に加えて新しく心強い味方になる小さな機械が我が家にやってきました。 テクノロジーが安心をアップデートして…

ホースセラピーレポ③2020.11.28

睡眠時の心拍が60を切ると冬が来たなという感じ。寒くなると低くなるのです。不思議…。そしてもうそろそろ起きてほしい…そしてモニターの時計狂ってるなと今気づく pic.twitter.com/gWx5ZRkneI— 林めぐみ (@megumeimusic) 2020年11月27日 今朝は冷えました〜…

めいの呑気症対策まとめ

ここ1年ほどめいの体調維持の大きな壁になっている呑気性。 めいが飲み込む空気の量があまりにも多過ぎることと、呑気症以外の原因も足を引っ張り合い対策が追いつき切っていないところはあるのですが、ひとつひとつの対策としては一定の効果があると思われ…

ホースセラピーレポ②2020.10.31

暑くもなく寒くもなくちょうどいいかげんの、ホースセラピー日和。馬上でこの抱きにくい子の座位を支えながら華麗に乗馬するスタッフさんすごい。白黒コンビも今日も仲良し元気。 pic.twitter.com/x89thOWHbx— 林めぐみ (@megumeimusic) 2020年10月31日 めい…

落ち込んだりもしたけれど、めいも夫も私もげんきです。

なんということでしょう。 9月末にレスパイトがすっとんだ謎の発熱騒ぎ、あのお熱が下がって以来この1ヶ月1日も学校もリハビリも通院も、休んでいません。めいが、元気なんです…! (えーーーーーーーっ!)←ご唱和ください。心の中で。 さて、今日は、そこ…

給湯器の故障は突然に

そう、予告などなく、カウントダウンなどなく、それは突然やってくるのです。 給湯器壊れたぁぁ_(:3 」∠)_とりあえず諸々対応待ち。娘入浴キャンセル。ああ…急にくるのね…こういう時大人ならどうとでもなるし銭湯に走る、とかできるけど、娘はどうにもできな…

ドリーム・ナイト・アット・ザ・ズーに行ってきました!

ドリーム・ナイト・アット・ザ・ズーというイベントに参加してきました。 昼間の動物園では見られない夜の動物達の姿に、大人も子供も夢中! キリン! ドリーム・ナイト・アット・ザ・ズーとは? オランダのロッテルダム動物園にあるドリームナイト財団が主…

復活の7日目の喜びとほんのり残る疑問と

娘、昨日ようやく解熱、今日も再発熱なし。今度こそ復活。はー気が抜けたーーー— 林めぐみ (@megumeimusic) 2020年9月29日 月曜朝微熱がありましたがお昼には完全に平熱に戻り、今日1日平熱で過ごせました。これは… 復!活!! 経過記録 これで最後! 発熱6…

数年に一度の、からの〜?

数年に一度のはずだったんです。 全然熱出さないのが売りの子だったんです。 7月の数年ぶりの発熱から2ヶ月。はい、発熱です。 はい発熱…_(:3 」∠)_ひどくぱんぱんのお腹のエンドレスガス抜きを終えて気絶するみたいに寝た。ガス抜きで腕プルップル腰ガクガ…

ぐるぐる回る愚痴と弱音と

9月だというのに。なんて暑いんや… ジリジリとやけつくような熱さが続く中、8月に入ってから始まった夏休みは8月が終わらないうちにあっという間に過ぎ去り二学期開始。給食もスタートしいつもの生活、いつものペースが戻ってきました。 娘の抱える諸問題へ…

訪問診療と夜更かしブームと夏

定期訪問診療記録 昨日はくま先生の定期訪問診療でした。 前日、完徹明けからの充実した一日を過ごし、早々に寝付いためい。よく寝たものの朝謎の心拍爆上がりでドキドキさせられたのですが… たっか。安静時の倍です。 たまにモニターセンサーが脈拍を2倍で…

完徹。そしてST。

昨日まさかの完徹。めいが。 深夜2時まで付き合いましたが、まったく寝る様子がなく根負けして先に寝ましたとも。 そして4時、寝返りさせようと起きると、暗闇で目が合い微笑むめい。ええ… そして朝6時、私が起きると「やっとおきたん?」みたいな顔のめい。…

解熱

久しぶりによく晴れた日曜日。 午後になってもこれってことはついに解熱でいいんでないかい…?今度こそ… pic.twitter.com/ulMdREGw3W— 林めぐみ (@megumeimusic) 2020年7月19日 きたんちゃう?コレ。 経過記録⑤ 今度こそこれで最後! 19日(日) このところ…

解熱、からの?

げねつ!!!!!!ありがとうオゼックス!!!!! pic.twitter.com/2ryMjvnsS9— 林めぐみ (@megumeimusic) 2020年7月18日 はつねつ…どうしてなの…オゼックス… pic.twitter.com/K9a8WOd487— 林めぐみ (@megumeimusic) 2020年7月18日 オチつけてくれんでええ…

続・妖怪ネツハカリのぼやき

まだ下がらない…まだ下がらない… あ、どうも、妖怪ネツハカリです。相変わらず熱ばっかりはかってます。 下がらないんだよ…お熱がぁぁぁぁ!! ヾ(:3ノシヾ)ノシ 経過まとめ③ なんで下がらへんねん。おい、熱。このやろう。 おっと、お口が悪いわよ… 17日(金) …

妖怪ネツハカリババアのぼやき

もしもめいが喋れたら 「さっきはかったとこやのにまたはかるん…?」 確実にこう言われているであろう母です。まだ下がらない熱が気になって、熱ばっかりはかってます。(ウザァイ) 経過② 経過まとめ続き。 発熱4日目16日(木) 深夜帯一度37度台まで下がっ…

数年に一度の

発熱。来た、嘔吐。心拍160越え鳴り止まぬサチュレーションモニターのアラーム上限設定を上げ。(ああなんの解決にもならない…) 先週金曜日の嘔吐でお迎え、からのなんとなくイマイチな週末を越え月曜日にはさすがにスッキリしてるやろうと思っていたら更に…

恐怖の電話

昨日、出先にて。 「あの、めいちゃんが嘔吐しちゃって…」 担任の先生から電話でした。ああああ…そうですか、吐いちゃった、ああああ…朝めっちゃにっこにこで、あら元気そうやね〜、なんて先生達とも話していたではないか… 「電話、看護師さんにかわりますね…

なんとかなるって大丈夫

もう今年が半分終わったとか嘘やろ… 半年間私なにしてたっけ…主にめいの腹を揉んですごしていましたね!ハイ!(元気な声で) 7月1回目定期訪問診療記録 前回のかかりつけ定期受診のレントゲン結果をくま先生にも見てもらいました。 I先生と同じく、くま先生…

STと小児科と愚痴と

コロナの影響で止まっていたいろいろなものが動き始め、全面休止になっていた耳鼻科診療の摂食訓練(ST)へ、久しぶりに行ってきました。 久々ST。ペーストのお弁当っていたみやすくて、この時期持ち歩くのちょっと心配(´・ω・`)— 林めぐみ (@megumeimusic) 20…

ホースセラピーレポ①(2020.6.21)

娘がお世話になってるホースセラピー事業所のポニーちゃん。めちゃくちゃ穏やかで人懐こくて、いつも娘を乗せて優しく歩いてくれるんだけど、乗馬後にありがとうの人参をあげると豹変するのが最高にかわいいのでみてください。ご無沙汰してるので会いに行き…

訪問診療と訪問薬局とめいとねこ

5月、なかなかに不調の1ヶ月をすごしお誕生日の少し前に長かった不調期を抜けためい。 今週はまたまた不調の波がやってきてしまいました。ありゃー。 月曜学校に行ったきり、今週はずっとお休み。寝すぎたり、吐いたり、お腹が動かなかったり、下痢したり。…

めい、14歳になりました!

今日が何の日であろうとぶれない娘は起こしても「今日はおきない日ほっといて」とスヤスヤです。知ってる?今日で君14歳。数ヶ月で死ぬと言われた子が積み重ねてきた14年。よくここまで来たね。起きたらギューっとおめでとうとありがとう言うから、思う存分…

ラジオ出演しましたのご報告

座右の銘は「締め切りは過ぎてからが本番」 どうもこんにちは。林めぐみです。 そう。ご報告なんですよね。告知じゃなくて。 情報解禁!無事私の拙いお喋りもOAされる模様。ヒャー大好きな日本一のブルースハープ奏者山下純一さんとお笑い芸人コンビのアルミ…

久々のレスパイト&医療型特定短期入所にいってきました!

レスパイト病棟閉鎖預かり全面停止のかかりつけから、停止前4月頭に申し込んでた分「別病棟で間引き分散預かりします、あ、あなた当たりね」と連絡。悩んでたら「新規感染者ゼロの今のうちに行け、お前は一度休め」と友人達に背中を押され週末休む、私。面会…

我が家の朝のルーチンとベッド上洗顔の方法2つ

GW突入。え、マジ?今日何日?何曜日? だんだんなくなる曜日感覚、だんだんなくなる日付感覚。 これは海軍式に毎週金曜日をカレーの日にするとかしたほうがいいのではないか… そして最早毎日こんな感じの私。そう、毎日である。 頑張るぞと呟いたとこですけ…

なんとしても入院させないぞと決めた、これからのこと

とてもいいお天気で、いい天気すぎて暑いくらいの一日でした。窓を開けると最高に気持ちいいけれど最高に花粉症な私(へっくし)。 なぜか年々花粉症の時期が拡大してきていて1月ごろから梅雨明け頃までと、秋。え、もうほぼ一年中やん… 乾燥機と部屋干しと…