ぼくらはみんな生きていく

医療的ケア児の娘のこと。医療、福祉、母の頭の中のあれこれを書くブログ。

STと小児科と愚痴と

コロナの影響で止まっていたいろいろなものが動き始め、全面休止になっていた耳鼻科診療の摂食訓練(ST)へ、久しぶりに行ってきました。 久々ST。ペーストのお弁当っていたみやすくて、この時期持ち歩くのちょっと心配(´・ω・`)— 林めぐみ (@megumeimusic) 20…

ホースセラピーへ行ってきました!

娘がお世話になってるホースセラピー事業所のポニーちゃん。めちゃくちゃ穏やかで人懐こくて、いつも娘を乗せて優しく歩いてくれるんだけど、乗馬後にありがとうの人参をあげると豹変するのが最高にかわいいのでみてください。ご無沙汰してるので会いに行き…

訪問診療と訪問薬局とめいとねこ

5月、なかなかに不調の1ヶ月をすごしお誕生日の少し前に長かった不調期を抜けためい。 今週はまたまた不調の波がやってきてしまいました。ありゃー。 月曜学校に行ったきり、今週はずっとお休み。寝すぎたり、吐いたり、お腹が動かなかったり、下痢したり。…

めい、14歳になりました!

今日が何の日であろうとぶれない娘は起こしても「今日はおきない日ほっといて」とスヤスヤです。知ってる?今日で君14歳。数ヶ月で死ぬと言われた子が積み重ねてきた14年。よくここまで来たね。起きたらギューっとおめでとうとありがとう言うから、思う存分…

ラジオ出演しましたのご報告

座右の銘は「締め切りは過ぎてからが本番」 どうもこんにちは。林めぐみです。 そう。ご報告なんですよね。告知じゃなくて。 情報解禁!無事私の拙いお喋りもOAされる模様。ヒャー大好きな日本一のブルースハープ奏者山下純一さんとお笑い芸人コンビのアルミ…

久々のレスパイト&医療型特定短期入所にいってきました!

レスパイト病棟閉鎖預かり全面停止のかかりつけから、停止前4月頭に申し込んでた分「別病棟で間引き分散預かりします、あ、あなた当たりね」と連絡。悩んでたら「新規感染者ゼロの今のうちに行け、お前は一度休め」と友人達に背中を押され週末休む、私。面会…

我が家の朝のルーチンとベッド上洗顔の方法2つ

GW突入。え、マジ?今日何日?何曜日? だんだんなくなる曜日感覚、だんだんなくなる日付感覚。 これは海軍式に毎週金曜日をカレーの日にするとかしたほうがいいのではないか… そして最早毎日こんな感じの私。そう、毎日である。 頑張るぞと呟いたとこですけ…

なんとしても入院させないぞと決めた、これからのこと

とてもいいお天気で、いい天気すぎて暑いくらいの一日でした。窓を開けると最高に気持ちいいけれど最高に花粉症な私(へっくし)。 なぜか年々花粉症の時期が拡大してきていて1月ごろから梅雨明け頃までと、秋。え、もうほぼ一年中やん… 乾燥機と部屋干しと…

ぐらつく気持ちと決心と

休校延長が決まった。 ああ、やっぱりか、という気持ちと、いつまで続くんや、という気持ちと。疲れと。 毎日気持ちの乱高下がすごい。 不安な気持ちと、いや大丈夫頑張れる、なんとかしたるわい、という気持ちが交互にやってきてどうしたもんか。 先日かか…

いつもどおり過ごすということ

早い。早すぎる。 毎日気がつくともう夜で、また朝が来て。 旦那もありがたいことに早いうちからテレワークになったので、3人で家で過ごす毎日… めいと毎日こんなに長い期間ずーっと一緒にいるのはいつぶりだろう。療育に通い始めた2歳になる少し前以来? め…

緊急事態宣言出たってよ

毎日がすごいスピードで過ぎていく… 全国の母たちよ、お元気ですか。 私はなんとかやっています。 三月から休校でずっとほぼ家でこれがいつまで続くのか…と思うのと同時に毎日気付くともう1日が終っていてそしてもう4月が半分終わったことに今気付き月一の…

政府から医療的ケア児者への消毒液配布

医療的ケア、とりわけ気管切開や呼吸器使用者や吸引を必要とする人にとってはなくてはならないアルコール類が全国的に品薄状態が続いていました。 ニュースにもとりあげられ、ろいろな方が動いてくださったようで、ついに政府が配布開始したようです。 我が…

医療的ケアグッズでもおしゃれしよう!おすすめカニューレバンド

カニューレバンドをチクチク繕っていた日々よさようなら。 気管切開をしてからカニューレバンドを手作りしていた私でしたが、めいのケアがじわじわじわじわと増え、ついに糸がぷっつり切れ「はいはい外注(ポチー)」モードに。 きっかけはハンドメイド作家…

webメディアの取材を受けました。記事化のお知らせ。

この度、めいのことを記事にしていただけることになりました!わーい! 先日ものすごーくくだらない呟きがTwitterでバズりました。 眠っているはずの我が子をのぞくとき、眠っているはずの我が子もまたこちらをのぞいているのだ_人人人人人人_> 起きてる …

髪型のおしゃれを楽しもう!めいのヘアカタログ

地力で座位が保てず寝た姿勢でいることも多いめい。 短くしようかな、と思ったこともあったのですが、短くすると全ての髪が…上に向かって坂立つのです…悲しみ…寝たきりの宿命? そういや赤子の頃の私すんごい髪が立ってた。 遺伝…? すごくかわいいおねえち…

意味も価値もいらない

「あなたに生きる意味はありますか?」 「あなたに生きる価値はありますか?」 これらの問いに淀みなく答えられる人はどれだけいるでしょうか?私は、すぐに答えることはできません。 そして。 「あなたには生きていても意味がない。」 「あなたには生きる価…

ブログ開設1年。発信するということを考えてみる。

え、経った?1年?マジで? ブログ、ぬるっと開始一年経ってた(°▽°)いつも読んでくださる方、ありがとうございます!お陰様でたくさんの方に読んでいただけるようになりました。嬉しいこんなのが読みたいとか、こんなの書いて、とかもしあれば聞かせてくださ…

今日も元気に引きこもり。訪問診療と生協のはなし

昨夜の娘、嘔吐&吸引祭り。ギャー入院するほどではない体調不良時、病院に行きたいけど体調不良時に医療的ケアがっつり重心児を連れて遠方のかかりつけ病院受診がほんとに大変だった過去。が、今。これから主治医くま先生の訪問。訪問診療の安心感。広がりま…

ソファベッドと新型コロナウイルス全国一斉休校の話

2月の終わりにレスパイトに行ってきました。 「明日死ぬかのように生きろ」「明日やろうは馬鹿野郎」等の名言が多数ある中で明日からのレスパイト入院準備を一切せず入院書類も書かず布団に入った私。「締め切りは過ぎてからが本番」追い込まれないとやらな…

【保健師訪問その後】支援関係者災害時対策会議

保健師さん主導で災害時における対策等の共有会議が我が家でありました。 朝イチ訪問診療からの保健師さん主導の災害時対応会議。我が家に医療的ケア児の娘の支援関係先の方々がズラリ。ケース会議も未経験、あまりの人数に狼狽みんな座ってるのに娘のベッド…

寒さ対策あれこれ

体温調整に難あり。これは重心児あるあるなようで、暑がりさんや寒がりさんがとっても多いです。 めいの場合はどうかというと、暑がりの寒がりというハイブリッドタイプ。 夏は熱がこもりやすく冷房が手放せないくせに末端だけは常に冷えていて、冬は暖房を…

命の行先を選ぶということ

延命治療について語られるのを、見聞きするのがとても苦しい。ずっと。 「本人の希望ではない延命をさせる家族と医師に罰則を」 という意見をTwitterで目にして苦しくなってしまった。 それはおそらく終末期の患者の過剰な延命に対して向けられた言葉で、直…

なんでもない1日のこと

心を動かされることが多くて感情が忙しいこの頃です。 歳と共に涙もろくなったり、逆にびくともしないほど強く図太くなった部分があったり、ちょっと歳を取るのが面白くなってきました。 まぁ抗えない肉体の衰えは加齢プラス疲労のせいで加速度的に進み、そ…

レスパイト&耳鼻科検査入院終了。退院しました!

退院!娘、退院後恒例の爆睡中( ˘ω˘)スヤァ— 林めぐみ (@megumeimusic) 2020年1月30日 退院しました! 退院後はほっとするのか表情も緩んでよく寝ます。…ちょっと寝過ぎちゃうか? (帰宅後15時から翌日昼過ぎまでずーっと寝てました) さて、今回の入院の記録で…

レスパイトと検査入院

明日から、前回の入院以来、少し久々のレスパイトです。 そしてレスパイト明けの月曜から、そのまま退院せずに検査入院に移行予定です。 ちょっとドキドキ。 耳鼻科検査入院 呑気症に関わる色々を検査する予定です。 実際どんな風に、どういう時に空気を飲み…

【保健師さん訪問】医療的ケア児災害時どうする?防災の話

地域の保健師さんが先日市の健康推進課の職員さんと一緒に家にきてくださいました。 災害時の対応について、色々と話し合ったので記録しておこうと思います。 医療的ケア児災害時どうする?我が家の場合 今回確認したことです。 関係各所の再確認と、支援者…

リハビリ受診と車椅子作成初回打ち合わせ

めいの車椅子が合わなくなって来たので新しく作り直すことになりました。 重症心身障害児の乗っている車椅子は体に合わせてフルオーダーしたり、既製品をカスタマイズしたり、とにかく多種多様でみんな個性的です。 めいのはフルオーダーです。 お世話になっ…

今年もよろしくお願いします!

新年を迎えました。 あけましておめでとうございます。今年もよろしくお願いいたします。 と、遅めのご挨拶… 昨年はブログをはじめて少し新しい世界が開けました。 今年もマイペースではありますが、見守っていただけたらうれしいです! 年末年始のこと 新年…

重症心身障害児とのコミュニケーションって?【めいと私の場合】

前回のコラボ企画、たくさんの方に読んでいただいているようで…!ありがとうございました! さてさて。かややさんが作成してくださったインタビュー記事で話題に上がった、めいとのコミュニケーション。 今回は少し掘り下げて書いてみようと思います。 かや…

「きょうの一歩」&「ぼくらはみんな生きていく」コラボ企画インタビュー【病気の子供を持つ母親として。乳幼児期の悩みや不安、葛藤、喜び。そして、これから。】

突然ですが。 ちょっと、これを見て。 じゃじゃん!! じゃじゃじゃん!!! すごくない!!?? すごい…すごく、ちゃんと、めいです…(語彙力) 実はこのイラスト、私の大好きなブログ、「きょうの一歩」のかややさんが描いてくださったものです。う、う、…