ぼくらはみんな生きていく

医療的ケア児の娘のこと。医療、福祉、母の頭の中のあれこれを書くブログ。

おちこんだりもしたけれど、私はげんきです。

「林さん、めいちゃん、お久しぶりです!」 遠く離れた病院でめいの手術を担当してくださった先生からブログの問い合わせフォームにメッセージが届いた。 偶然ブログを発見してくださったとのことで 「ブログを拝見した時、実は言葉にならないくらい感動しま…

胃出血嘔吐経過まとめと、そして今日

娘不調期と前回書いたけれど、違った。絶不調やった。 えげつない嘔吐、見たことない量、色の胃出血にクラっときたけれども、今回はどうもかかりつけの病院が入院はできそうもない状況だと訪問主治医くま先生から告げられて、家で頑張ることに。 不調続きで…

不調期に考える、私の中の「こわい」という気持ち

娘の新学期初日。年末年始から体調崩し気味ではあるけど休ませるほどではない不調なので連れていってみると先生やお友達の顔を見るとにっこにこに。やっぱりね。「元気してた?」の問いかけにも本人ニコニコで親が「色々あんまりやけど見ての通りご機嫌」と…

新年明けましたがすんなり明けない我が家のよろしくお願いいたしますのご挨拶

新年あけましておめでとうございます。 新しい年が始まり、夫と何か今年の抱負とかそういったものはあるか、と話してみたところ 「今年も機嫌良く家族みんな仲良く元気によろしく。以上。」 というところに落ち着いた我が家です。 今年もよろしくお願いいた…

施設入浴はじめました、と、メリークリスマス

お世話になっている放課後等デイサービス事業所で新たに施設入浴サービスを始めてくださることになり、めいも12月から週に一回水曜日にお願いすることになった。 水曜日は学校が普段よりも1時間早く終わるのでデイで過ごす時間が長くお楽しみの多い日なのだ…

毎日続く暮らしの中で

9月から登校前の朝の時間に毎日ヘルパーさんに来ていただいている。 相談員さんとの今年のモニタリングの時、生活についてのあれやこれやを話し合い困りごとや要望を伝えたところ、タイミングよく来てもらえる事業所さんがみつかった。しかも希望の曜日全て…

風立ちぬ今は秋

月曜日、めいがデイから持ち帰ってきたシシトウ。 ぷりぷりぴかぴか。 めいも食べられれるかな、とも思ったのだけどスタッフさんが言うには「当たりがあるよ」とのことだったので、オトナがふたりでいただくことにして、焼いて鰹節とお醤油かけていただきま…

のんびりゆっくり、ぼちぼちです。

うちには16歳がひとりと1匹いる。 ひとりはめいで、1匹は猫のすもも。 めいの16歳は青春真っ盛りなのだけど、猫の16歳は人間で言うところの80歳越えで、すももはもう立派なおばあちゃん。 猫という生き物はなぜか腎臓が弱く歳を重ねるにつれ腎臓疾患がついて…

16歳になりました!

今朝看護師さんと送迎事業所さんのスタッフさんと通学中の車内で、日中学校で、放課後にデイサービスで、そして今お風呂に入れてもらいながら、そこらじゅうで「happy birthday to you♪」と歌ってもらいにっこにこの娘です。本日おかげさまで元気にご機嫌に1…

桜とミモザとルーズソックス

めい、高校生になりました!このところ毎日早寝早起きしていためいが4時半まで寝なかった入学式前日。もとい、日付はとうにかわり最早当日。 いつもと変わりないどころかいつもよりも元気な春休みを過ごした今年の3月だったのに、ご機嫌そうに見えてドキドキ…

2022年3月11日 卒業の日に。

2022年3月11日、中学部卒業式。 2日前の入学選考後ぐったりでしっかり学校を休んだ前日を経て、なんとか元気にこの日を迎えることができた。 だいたいこの3月という時期はめいには苦手な時期ど真ん中で、これまで経験した卒園と卒業その2回とも直前に入院し…

きっとあしたはいい天気

入学選考日の朝です。ケア内容や鞄に詰め込んだ荷物のあれこれを夫に最終確認し、しっかりね、と娘のほっぺを両手で包むと笑顔の娘。まさか娘と夫揃って送り出す日が来るとはなぁとしみじみしてたら「車の鍵忘れた!車まで持ってきて!」と夫から電話。やは…

お別れと今年もよろしくお願いしますのご挨拶と

年末も年始のご挨拶もすっとばして2022年が始まった。今年もよろしくお願いします。 思いがけずドッタバタの年末年始でした。 2021年12月27日、おばあちゃんが亡くなった。96歳、大往生。 その日は年内最後のめいのリハビリ受診の予定だったのが、なんとなく…

体幹装具プレーリーくんの修理をお願いした話

受難続きのプレーリーくん。 プレーリーくんの受難て何よ?って方はこちらをどうぞ↓ (どうでもよすぎる話なので読まなくてまったくもって問題ないです) なんと先日派手にぶっ壊れ、というか、そう、折れまして。 バキッと。 めいの側湾のカーブ具合からし…

【呑気症対策】胃ろう開放脱気+注入用三方活栓のススメ

いまやめいの生命線になっている胃ろうの開放ボトル。 これまで周りの人達と知恵を絞り助言を受けじわじわとアプデを繰り返し今バージョンいくつ?3.1くらい? で、今回はお世話になっている臨床工学技師(ME)さんから「ちょっとこれ使ってみて!便利になると…

医療的ケア児、修学旅行へ行く

医療的ケアもりだくさんな娘が親の付き添いもなしに修学旅行にいくというから、さぁ大変。 医ケア児の修学旅行準備事前持ち込み荷物の量に白目。(尚途中経過)これをスーツケースにつめ、プラス当日の荷物を持って行く。呼吸器や吸引器も当日担いで行くという…

呼吸器アラーム深夜対応の強い味方

新しくなった呼吸器トリロジーEVOともうすっかり仲良くよろしくやってるめい。夜もすやすやよく眠れているけど、母にはスヤスヤ眠っていてはならない時がある。 そう。アラームが鳴った時。 が、しかし、EVOちゃん、アラーム音がなんというかこう、とがって…

約束の夏を過ぎて、秋。

「来年は暑い時期に採血しようか」 10月頭の前回訪問診療日、去年の冬の初めに交わしたその約束がブワッと脳内に蘇り 「採血…暑くなったら採血って言ってませんでした…?あれ、夏やったっけ?やってなかったっけ??どうでした???」 もう今年の夏に採血を…

【note】ややこしい父親の話

昭和の時代を生きた父というのはだいたいややこしいものなんでしょうか。 例に漏れず、私の父親もなかなかややこしい。そんな話。 ややこしい父親の話|林めぐみ @megumeimusic|note(ノート) https://t.co/5hIJdT5p3pnoteはじめてみました。ブログからは…

胃内圧上昇対策「Farrellバルブバッグ」と裏ワザなハナシ

「今日も元気だ空気がうまい」 と言ったとか言わないとか、今日も元気にバカスカ空気を飲み込んでいるめいです。みなさんお元気ですか。 飲み込み量は日にもよるし、首元の気管切開のプロヴォックスの人工鼻を使い出してから随分マシにはなっているのですが…

PHILIPS社製人工呼吸器の不具合と新型機トリロジーEvoへの移行

めいの使用している呼吸器トリロジーの新型機、トリロジーEvoが我が家にやってきました。 旧トリロジー使用中、なにやらよからぬ物質が発生する恐れありということで、順次対応されているところだそうです。 しばらく旧型も家に残したまま新型機を実際に使っ…

15歳以下の基礎疾患有り医療的ケア児重症心身障害児の新型コロナワクチン接種後副反応レポ

若い世代にもどんどん広がってきたワクチン接種。 15歳で基礎疾患もあり医療的ケアの必要な重症心身障害児のめいへの接種に若干の迷いもあったものの、主治医のくま先生ともよく相談し、接種することにした。無事2回目を終えたので記録を残しておこうと思う…

もう会えないあのこにもう一度会えた日

超絶素敵な贈り物をいただいてしまいまして。ずーっとめいにくっついていた、今は亡き愛しい茶トラ猫すきまとの思い出がふんわり優しい色彩で蘇って涙腺がぶっ壊れたにちようびでした。カラーも線画も愛しすぎて100度見してる。げんさん(@ohayo225)本当にあ…

ひとつだけ

夏休み最終日の夜に。新学期の準備をしながら、いつも通りのリハビリ受診の1日を終えて早々に眠った娘の寝息、呼吸器のシューシュー音を聞きながら、特別なことのなかった夏休みを思い返す。特別なことはなかったけど、今年も無事に夏休みが終わる。うん、上…

【note】中学部発修学旅行ゆき

ブログ以外にnoteでも記事を書いています。 どう紐付けして行こうかずっと考えていたのですが、ブログの方にも更新記録とインデックスを残していこうと思います。 どんどんえらいことになっていく世の中にハラハラしながら、願いを込めて書きました。今願う…

絶対にかけてはならない乾燥機2021・夏

絶対にかけてはならないものを乾燥機にかけてしまった経験はありますか?私はある。 これである。 娘のコルセット、プレーリーくんのクッション用のウレタンパッド。 しっかり素材のコルセットに程よいクッションで優しさをプラス。 先日これが汚れてしまい…

梅雨明け宣言にのっかって梅雨明け祈願、とお仕事の話。

関西地方梅雨明け宣言。 テレビからふと聞こえた「明けない梅雨はない」というフレーズに、めいのじめじめした体調不良も明けますようにと祈願した今朝。 と、祈りが早速届いたのか、お天気のおかげか、降ったり止んだりたまに気まぐれに晴れたりするお天気…

しんどいなりに、それなりに。

数日前急に娘が元気になりまして。あれ、今日も元気だな?今日も元気やな????と思って今日で5日目。あれ、今日も元気に学校いったな????一年のうちで夏休みが娘の最も元気な季節。娘の旬は夏。一足早く夏きた?春休みから続いた不調沼の出口が近そう…

こもるけど冷える、冷えるけどこもる系女子の冷房対策

暑くて溶けそうですみなさんいかがお過ごしですか…(クーラーのきいた部屋から) いっぷく。抹茶葛桜。アイスコーヒーはじめました。和菓子と飲むコーヒー好き!桜餅の、葉っぱ食べる派?食べない派?問題。全国和菓子協会は葉っぱを食べないことを推奨して…

めい、15歳になりました!

朝から定期の訪問診療で、いつもより遅めの登校予定だった今日。 登校が少しゆっくりなのを知ってかしらずか朝目覚めるのも少し遅かった。主治医のくま先生と、看護師さん達の顔を見てもまだ眠そうでボーッとしていて、先生達をお見送りしたあと 「そんな顔…