ぼくらはみんな生きていく

医療的ケア児の娘のこと。医療、福祉、母の頭の中のあれこれを書くブログ。

【note】ややこしい父親の話

昭和の時代を生きた父というのはだいたいややこしいものなんでしょうか。 例に漏れず、私の父親もなかなかややこしい。そんな話。 ややこしい父親の話|林めぐみ @megumeimusic|note(ノート) https://t.co/5hIJdT5p3pnoteはじめてみました。ブログからは…

胃内圧上昇対策「Farrellバルブバッグ」と裏ワザなハナシ

「今日も元気だ空気がうまい」 と言ったとか言わないとか、今日も元気にバカスカ空気を飲み込んでいるめいです。みなさんお元気ですか。 飲み込み量は日にもよるし、首元の気管切開のプロヴォックスの人工鼻を使い出してから随分マシにはなっているのですが…

PHILIPS社製人工呼吸器の不具合と新型機トリロジーEvoへの移行

めいの使用している呼吸器トリロジーの新型機、トリロジーEvoが我が家にやってきました。 旧トリロジー使用中、なにやらよからぬ物質が発生する恐れありということで、順次対応されているところだそうです。 しばらく旧型も家に残したまま新型機を実際に使っ…

15歳以下の基礎疾患有り医療的ケア児重症心身障害児の新型コロナワクチン接種後副反応レポ

若い世代にもどんどん広がってきたワクチン接種。 15歳で基礎疾患もあり医療的ケアの必要な重症心身障害児のめいへの接種に若干の迷いもあったものの、主治医のくま先生ともよく相談し、接種することにした。無事2回目を終えたので記録を残しておこうと思う…

もう会えないあのこにもう一度会えた日

超絶素敵な贈り物をいただいてしまいまして。ずーっとめいにくっついていた、今は亡き愛しい茶トラ猫すきまとの思い出がふんわり優しい色彩で蘇って涙腺がぶっ壊れたにちようびでした。カラーも線画も愛しすぎて100度見してる。げんさん(@ohayo225)本当にあ…

ひとつだけ

夏休み最終日の夜に。新学期の準備をしながら、いつも通りのリハビリ受診の1日を終えて早々に眠った娘の寝息、呼吸器のシューシュー音を聞きながら、特別なことのなかった夏休みを思い返す。特別なことはなかったけど、今年も無事に夏休みが終わる。うん、上…

【note】中学部発修学旅行ゆき

ブログ以外にnoteでも記事を書いています。 どう紐付けして行こうかずっと考えていたのですが、ブログの方にも更新記録とインデックスを残していこうと思います。 どんどんえらいことになっていく世の中にハラハラしながら、願いを込めて書きました。今願う…

絶対にかけてはならない乾燥機2021・夏

絶対にかけてはならないものを乾燥機にかけてしまった経験はありますか?私はある。 これである。 娘のコルセット、プレーリーくんのクッション用のウレタンパッド。 しっかり素材のコルセットに程よいクッションで優しさをプラス。 先日これが汚れてしまい…

梅雨明け宣言にのっかって梅雨明け祈願、とお仕事の話。

関西地方梅雨明け宣言。 テレビからふと聞こえた「明けない梅雨はない」というフレーズに、めいのじめじめした体調不良も明けますようにと祈願した今朝。 と、祈りが早速届いたのか、お天気のおかげか、降ったり止んだりたまに気まぐれに晴れたりするお天気…

しんどいなりに、それなりに。

数日前急に娘が元気になりまして。あれ、今日も元気だな?今日も元気やな????と思って今日で5日目。あれ、今日も元気に学校いったな????一年のうちで夏休みが娘の最も元気な季節。娘の旬は夏。一足早く夏きた?春休みから続いた不調沼の出口が近そう…

こもるけど冷える、冷えるけどこもる系女子の冷房対策

暑くて溶けそうですみなさんいかがお過ごしですか…(クーラーのきいた部屋から) いっぷく。抹茶葛桜。アイスコーヒーはじめました。和菓子と飲むコーヒー好き!桜餅の、葉っぱ食べる派?食べない派?問題。全国和菓子協会は葉っぱを食べないことを推奨して…

めい、15歳になりました!

朝から定期の訪問診療で、いつもより遅めの登校予定だった今日。 登校が少しゆっくりなのを知ってかしらずか朝目覚めるのも少し遅かった。主治医のくま先生と、看護師さん達の顔を見てもまだ眠そうでボーッとしていて、先生達をお見送りしたあと 「そんな顔…

大丈夫、大丈夫。

面会制限30分個室隔離を経て帰宅した娘は見るからに側弯を悪化させ帰宅。史上最悪の状態で今日整形定期受診レントゲン撮影、結果も史上最悪。そりゃそうよな、ベッド上寝たきりコルセットなし1週間。鍛え抜いた宇宙飛行士も歩けなくなるというし。宇宙旅行か…

消えた爪跡と消えない思い出と

医療型特定短期入所くまちゃんちの土曜日。 ほんのり不調ではあったものの送り届ければ、行った先にいるのはよく知ったスタッフさん達との楽しい時間だ。 くまちゃんちのスタッフさん達は訪問診療にも同行してくださっているいつもの看護師さん、理学療法士…

動けお腹、なくなれ発作。

退院してからなんとなくまだ体調が戻りきらずお腹の不調と発作の多さと共に過ごしている。お腹の調子が悪い時にどうも発作も増えるような気がしていて、お腹が先か発作が先かわからんけど繋がっているんじゃなかろうかと、めいを観察する日々。 訪問診療日に…

退院。ただいま日常。

退院。おうちさいこう。 pic.twitter.com/tTn97nLJE7— 林めぐみ (@megumeimusic) 2021年5月15日 思いがけず長いレスパイトになってしまったけど、無事帰宅。 まだ注入ペースも戻りきらず経口摂取も再開していなかったけれど、個室隔離+面会制限のためちょっ…

【カニューレフリーの生活】喉頭摘出患者用人工鼻(HME)まとめ

カニューレフリーになってから3年が経ち、今年になってから使い始めてめいと私達家族のQOLが爆上がりした喉頭摘出者用人工鼻HME。 とにかく身近には使っている人が一人もいなくて、訪問看護師さんや病院関係者あらゆる人に聞いてみてもひとりも出会えない。…

ひとやすみ、からの

昨日、退院日の月曜日。 レスパイト退院日。荷物をまとめてそのまま学校へいくつもりが流れるように大部屋から個室へ移動し採血しルート確保。入院です。泣いてもいいかな。— 林めぐみ (@megumeimusic) 2021年5月10日 おおおん(´༎ຶོρ༎ຶོ`) 土曜朝に面会に行…

ひとやすみ!

今日からレスパイト! 娘をレスパイトに預け娘の学校へ向かい個人懇談。今年初めてお世話になる先生とじっくりお話。私の音楽活動を知り「音楽は苦手だけど好きでオカリナに挑戦している」と話してくださった。音楽は「好き」「楽しい」が何より大事、きっと…

5本指靴下から考える、誰かに助けてもらって生きていくこと

めいが毎日履いてる靴下は5本指。 冬は冷え対策にこの上にもう一枚分厚い靴下を重ねて、春秋はこれ一枚で、夏も冷房冷え対策に、そして足の指の変形予防に、どれも効果はあるようで、毎朝これをいそいそと履かせている。 子供用の5本指靴下はあまり売ってい…

レッツ☆コミュニケーション

レスパイトにいってまいりました! 娘レスパイト。持ち込み薬、娘の生命線強力わかもとを忘れ、近くのドラッグストアに駆け込み例の如くエコバッグを忘れもういいやと素手でひっつかんで病院に戻り薬剤師さんに手渡し、なんというか、風情。というわけで、母…

ぼちぼちいこ。春はまだはじまったばかり。

「今日のところはこれぐらいで勘弁しといたるわ」 と言ったとか言ってないとか、胃出血、タケキャブが効いたのか1日で退散していった模様。ありがとうタケキャブ。 出血が止まったので今朝からソリタ水で1/2に薄めたイノラスの注入をスタート。 台所でぬるめ…

思春期女子胃出血が止まらない、の巻

めい、中学3年生になりました!ひゃっほう!進級おめでとう! 今日から新学年新学期。娘の登校開始は明日。新学期の準備は今やってる。終わらん。学校が始まる。終わらん←娘は安定の早寝。中3とは思えん。えらい。準備は終わらん。娘の方がしっかりしてる。—…

お花見ブランコとめいの絵と医療的ケア児支援法案と

いいお天気だった土曜日、家族でぶらっと近くの公園でお花見! 公園で久しぶりに夫が 「めいとブランコ乗りたい」 と言いだし、抱っこして乗ることに。何年ぶり? 最初はゆっくりゆらゆら。それはそれで楽しそうで嬉しそうやったけど、だんだん慣れてきてわ…

一度ならず二度までも。学校看護師さんへの愛を語る。

先日、たくさんお世話になった娘の養護学校の看護師さんが修了式を待たず退職してしまい、おいおい泣いた私。 そのあとすぐに、まさかもう一回泣くと思わへんやん。 予期せぬお別れはまだ続き、うなだれ涙と鼻水が止まらない、どうやらやっぱり春らしい。「…

アレジオンドライシロップ自主回収ですって、奥さん。

先日、アレジオンドライシロップの自主回収のお知らせがありました。 発がん性物質が含まれているとか。おおう… 大人用のアレジオンは対象ではないそうで。 めいは常用はしておらず、卵アレルギーの誤食、誤注入時の頓用としてもらっているおくすりです。 「…

胃出血と訪問リハビリとねこ

喜びも束の間、今朝起き抜けに久々の胃出血。えーん。 喜び↓ 胃残からコアグラ(どろっとした血の塊)が引けることはちょこちょこあるのですが、今回は胃からコーヒー、といった感じ。はいがっつり胃出血。出血してそんなに時間が経っていなさそうでした。 …

呑気性対策用胃ろう開放ボトル離脱チャレンジ

新しい人工鼻を使い始めてからすっかり呑気量が減っためい。ガス抜きの頻度もぐっと減って、体調も落ち着いています。 あれ、これは…胃ろう開放ボトル、なくてもいけるのでは…? 開放ボトルとはこれのこと。 今めいがほぼ24時間つけっぱなしで胃の中に過剰に…

ホースセラピーと、ブログ開設から2年が経ちました、の話。

今月は予約がいっぱいで取れなかったホースセラピー、少し前にキャンセルが出て入れてもらえたので行ってきました。わーい! 大人気、PONY KIDS。 ホースセラピーをさせてもらっている事業所でもありますが、ここはそう、引退馬達の一時避難馬房でもあるので…

進研ゼミ中学講座を丁重にお断りした話

娘が明日死ぬかもというNICU通いの毎日の中届いた「○ヶ月検診来られてませんでしたがお子様お元気ですか」の役所からよ葉書には泣いた。一方最近よく届く進研ゼミの、「5教科90点超え!今から受験対策!」のDMには「え、娘高校合格させる進研ゼミすごい」な…