ぼくらはみんな生きていく

医療的ケア児の娘のこと。医療、福祉、母の頭の中のあれこれを書くブログ。

ぼちぼちいこ。春はまだはじまったばかり。

「今日のところはこれぐらいで勘弁しといたるわ」 と言ったとか言ってないとか、胃出血、タケキャブが効いたのか1日で退散していった模様。ありがとうタケキャブ。 出血が止まったので今朝からソリタ水で1/2に薄めたイノラスの注入をスタート。 台所でぬるめ…

思春期女子胃出血が止まらない、の巻

めい、中学3年生になりました!ひゃっほう!進級おめでとう! 今日から新学年新学期。娘の登校開始は明日。新学期の準備は今やってる。終わらん。学校が始まる。終わらん←娘は安定の早寝。中3とは思えん。えらい。準備は終わらん。娘の方がしっかりしてる。—…

お花見ブランコとめいの絵と医療的ケア児支援法案と

いいお天気だった土曜日、家族でぶらっと近くの公園でお花見! 公園で久しぶりに夫が 「めいとブランコ乗りたい」 と言いだし、抱っこして乗ることに。何年ぶり? 最初はゆっくりゆらゆら。それはそれで楽しそうで嬉しそうやったけど、だんだん慣れてきてわ…

一度ならず二度までも。学校看護師さんへの愛を語る。

先日、たくさんお世話になった娘の養護学校の看護師さんが修了式を待たず退職してしまい、おいおい泣いた私。 そのあとすぐに、まさかもう一回泣くと思わへんやん。 予期せぬお別れはまだ続き、うなだれ涙と鼻水が止まらない、どうやらやっぱり春らしい。「…

アレジオンドライシロップ自主回収ですって、奥さん。

先日、アレジオンドライシロップの自主回収のお知らせがありました。 発がん性物質が含まれているとか。おおう… 大人用のアレジオンは対象ではないそうで。 めいは常用はしておらず、卵アレルギーの誤食、誤注入時の頓用としてもらっているおくすりです。 「…

胃出血と訪問リハビリとねこ

喜びも束の間、今朝起き抜けに久々の胃出血。えーん。 喜び↓ 胃残からコアグラ(どろっとした血の塊)が引けることはちょこちょこあるのですが、今回は胃からコーヒー、といった感じ。はいがっつり胃出血。出血してそんなに時間が経っていなさそうでした。 …

呑気性対策用胃ろう開放ボトル離脱チャレンジ

新しい人工鼻を使い始めてからすっかり呑気量が減っためい。ガス抜きの頻度もぐっと減って、体調も落ち着いています。 あれ、これは…胃ろう開放ボトル、なくてもいけるのでは…? 開放ボトルとはこれのこと。 今めいがほぼ24時間つけっぱなしで胃の中に過剰に…

ホースセラピーと、ブログ開設から2年が経ちました、の話。

今月は予約がいっぱいで取れなかったホースセラピー、少し前にキャンセルが出て入れてもらえたので行ってきました。わーい! 大人気、PONY KIDS。 ホースセラピーをさせてもらっている事業所でもありますが、ここはそう、引退馬達の一時避難馬房でもあるので…

進研ゼミ中学講座を丁重にお断りした話

娘が明日死ぬかもというNICU通いの毎日の中届いた「○ヶ月検診来られてませんでしたがお子様お元気ですか」の役所からよ葉書には泣いた。一方最近よく届く進研ゼミの、「5教科90点超え!今から受験対策!」のDMには「え、娘高校合格させる進研ゼミすごい」な…

続・プロヴォックス人工鼻保険適用されました、の話。

今日は訪問診療の日。改めて先生と昨日の人工鼻の保険適用について話しました。ちょっとややこしい話… 昨日の話↓ どうも滋賀の厚生局から我々では判断がつきません(初めてのケースだから??)ということで近畿の厚生局まで話が及び、そこで理由は違えど永…

プロヴォックス、保険適用通りました!!

今日主治医くま先生から嬉しいLINEが。 保険適用OKです!!!! きゃーーーーーーー( ;∀;) ありがとうございますありがとうございます…!! 今回我が家が保険適用を希望したものは、喉頭摘出患者さんの永久気管孔のカニューレフリー用人工鼻。 詳しくはこ…

心肺蘇生法の講習を受けた時に毎回言われる「たいせつなこと」

今までに受けた心肺蘇生法の講習は3回。 一度目は、めいをはじめて家に連れて帰る時。 もしもの時の対応を、と教わった。この先家で何かが起こったら、自分たちがこの子を守るのだ、と気持ちがピリッとしたことを覚えている。 二度目は、娘が2歳の時長期入院…

お疲れ様でしたとありがとうを、愛をこめて。

「Tさんが今日を最後に辞めるって!」 今日から娘のレスパイト。 入院させたあと看護師さんと引き継ぎと世間話をして、いつも病院を出るのはお昼少し前。車に乗り込み出発前に在宅ワーク中の夫へ今から帰る連絡するのがいつもの流れ。 今日も病院を出る前に…

小児慢性特定疾病日常生活用具給付制度を利用申請しました!

先日使い始めたプロヴォックスHME(永久気管孔用人工鼻)の、その後。 この時に書いた保険適用の話はまだ結果が出ていません。 使い始めて明日で1週間になるけれど、やっぱりめいにはすごくよさそうで、ぜひ継続して使っていきたい!今物品扱いで病院から支…

ほんのり不調だった私と元気なめいと年をとった猫の復活と

リハビリ受診を予定していた今日。 昨日の夜喉が痛くなって少し寒気とフワフワ感。嫌な予感…と改源のんで早めに寝て朝起きたら少しマシになっててもっかい改源飲んでしこたま寝たら今、喉痛くない。勝った。早めの改源効く。ところでずっとクソまずいと思っ…

出会いと別れの春。変わっていくものと変わらないものに思いを馳せる。

このところめいの体調がとても落ち着いていて、先週は久しぶりに休みなく学校へ通い、今日もまた元気に学校へ行った。すばらしい! いつもの学校送迎も、元気だと担任の先生や学校看護師さんへの引き継ぎもスムーズで 「よろしくおねがいしまーす!」 と引き…

そうだったらいいのにな。羨ましいインクルーシブ公園のはなし。

だんだん片手でヒョイ、なサイズではなくなりつつある寝たきり娘。「ヨイショー!」「ホッ!」などと謎のかけ声と勢いの伴う介助は時に荒々しいけど本人はそれはそれで楽しそうにケラケラ笑ってて健常ならジェットコースターで喜んだタイプ。多分。ヨイショ…

肢体不自由児用抱っこ補助具「ユニキャリ」とかホームセンターとか猫とか

炭治郎と禰豆子のお団子ヘアでご機嫌に、今日は医療型特定短期入所くまちゃんちへ。 おばあちゃんが作ってくれたくるみボタンのヘアゴム!ばーちゃんありがとね〜! 今日も体調も機嫌も良くにこにこのめいをくまちゃんちへ送り届けた後、父母はホームセンタ…

カレンダーの謎をさがせ

気温は乱高下するわ雨は降るわでもうてんやわんや。みなさんいかがお過ごしですか。 めいは絶好調で、元気に学校へ行ってくれました。わーい。 一方朝から絶不調、頭痛とめまいがひどくて立つとフワッフワ歩くと世界が回る私。いやお前が体調悪いんかーい! …

喉頭摘出者用人工鼻プロヴォックスHME使用開始しました

今日は定期訪問診療の日。 いつも通り呼吸の二酸化炭素のチェックや胃ろう交換を済ませて、ようやく手元にやってきましたプロヴォックスHME! これこれ!永久気管孔用の人工鼻です。喉頭摘出患者さん用の吸気を加湿し発声するための機能も備えたものだそうで…

車椅子制作のあれこれ

めいのnew車椅子が完成しました! 今回は長かった…。去年の春、新型コロナ関連で車椅子の部品の一部が入ってこなくなったりして一時はストップしてしまったり、色々あってようやく…! 車椅子、座位保持作成の流れ 多少自治体や病院、業者さんによって差があ…

気管切開患者のお風呂の心強い味方!ネックガードフロンティアの「シャワープロテクター」

めいが気管切開をしてから3年半、すっかり今の生活にも慣れてきました。 気管切開をしてから変わったこと色々ありますが、プールやお風呂に今まで以上に気を使う必要がでてきたということが大きな変化の一つです。 めいはプールもお風呂も大好きですが、なに…

「元気いっぱい」じゃない状態を知ってもらうこと

今日からレスパイト。寝たまま入院し、病棟に入ると目を開けて看護師さんの顔を見てふにゃ…と微笑みまた夢の中へ。ベッドに降ろし引き継ぎを済ませ眠っているおでこをひと撫ですると眠ったまま口の端で少し微笑んだのを見届けて帰宅しました。— 林めぐみ (@m…

てんかん発作・服薬記録アプリ「nanacara」と半分ぼやきと日記と

はちゃめちゃに寒かったり急に暖かくなったりまたまた少し冷え込んだりで見事に不調で今週はずっと学校休んでた娘。気温センサー、お天気センサー、気圧センサー、搭載感。スヤスヤ。— 林めぐみ (@megumeimusic) 2021年1月16日 年明けからどうも体調が整わず…

永久気管孔カニューレフリー生活での乾燥対策【喉頭摘出者用人工鼻(HME)】

めいの気管切開孔は永久気管孔というカニューレを入れない状態でも閉じない孔で、日中はカニューレフリーの生活をしています。 カニューレフリーの難点は、通常の気管切開と違い人工鼻を経由せず呼吸するため気管が乾燥しやすいことです。 そもそも、私達健…

ハロー2021年

新年あけましておめでとうございます。今年もよろしくお願いいたします! 色々ありすぎて、そして何もかもがなさすぎて、だから、なのか、それなのに、なのか、あっという間に過ぎていった混沌の2020年、さよなら。新しい一年がまたはじまります。さぁ元気に…

びわこファミリーレスパイト主催オンラインクリスマス会のお知らせ

みなさん、たのしいことしてますか?オンラインイベント開催のおしらせです! 医療的ケア児家族もお友達も支援者さんも、個人的に応援したいと思ってくださる方、全国どこからでもご参加いただけます! クリスマスは今年もやってくる びわこファミリーレスパ…

在宅医療の安否確認システム「ANPY」が我が家にやってきた!

今日は呼吸器と酸素濃縮機のお世話になっている娘のところには3ヶ月に一度業者の方が機会の定期点検にきてくださるのですが、今日はいつもの点検に加えて新しく心強い味方になる小さな機械が我が家にやってきました。 テクノロジーが安心をアップデートして…

ホースセラピーレポ③2020.11.28

睡眠時の心拍が60を切ると冬が来たなという感じ。寒くなると低くなるのです。不思議…。そしてもうそろそろ起きてほしい…そしてモニターの時計狂ってるなと今気づく pic.twitter.com/gWx5ZRkneI— 林めぐみ (@megumeimusic) 2020年11月27日 今朝は冷えました〜…

めいの呑気症対策まとめ

ここ1年ほどめいの体調維持の大きな壁になっている呑気性。 めいが飲み込む空気の量があまりにも多過ぎることと、呑気症以外の原因も足を引っ張り合い対策が追いつき切っていないところはあるのですが、ひとつひとつの対策としては一定の効果があると思われ…