ぼくらはみんな生きていく

医療的ケア児の娘のこと。医療、福祉、母の頭の中のあれこれを書くブログ。

桜とミモザとルーズソックス

めい、高校生になりました!このところ毎日早寝早起きしていためいが4時半まで寝なかった入学式前日。もとい、日付はとうにかわり最早当日。 いつもと変わりないどころかいつもよりも元気な春休みを過ごした今年の3月だったのに、ご機嫌そうに見えてドキドキ…

2022年3月11日 卒業の日に。

2022年3月11日、中学部卒業式。 2日前の入学選考後ぐったりでしっかり学校を休んだ前日を経て、なんとか元気にこの日を迎えることができた。 だいたいこの3月という時期はめいには苦手な時期ど真ん中で、これまで経験した卒園と卒業その2回とも直前に入院し…

きっとあしたはいい天気

入学選考日の朝です。ケア内容や鞄に詰め込んだ荷物のあれこれを夫に最終確認し、しっかりね、と娘のほっぺを両手で包むと笑顔の娘。まさか娘と夫揃って送り出す日が来るとはなぁとしみじみしてたら「車の鍵忘れた!車まで持ってきて!」と夫から電話。やは…

お別れと今年もよろしくお願いしますのご挨拶と

年末も年始のご挨拶もすっとばして2022年が始まった。今年もよろしくお願いします。 思いがけずドッタバタの年末年始でした。 2021年12月27日、おばあちゃんが亡くなった。96歳、大往生。 その日は年内最後のめいのリハビリ受診の予定だったのが、なんとなく…

体幹装具プレーリーくんの修理をお願いした話

受難続きのプレーリーくん。 プレーリーくんの受難て何よ?って方はこちらをどうぞ↓ (どうでもよすぎる話なので読まなくてまったくもって問題ないです) なんと先日派手にぶっ壊れ、というか、そう、折れまして。 バキッと。 めいの側湾のカーブ具合からし…

【呑気症対策】胃ろう開放脱気+注入用三方活栓のススメ

いまやめいの生命線になっている胃ろうの開放ボトル。 これまで周りの人達と知恵を絞り助言を受けじわじわとアプデを繰り返し今バージョンいくつ?3.1くらい? で、今回はお世話になっている臨床工学技師(ME)さんから「ちょっとこれ使ってみて!便利になると…

医療的ケア児、修学旅行へ行く

医療的ケアもりだくさんな娘が親の付き添いもなしに修学旅行にいくというから、さぁ大変。 医ケア児の修学旅行準備事前持ち込み荷物の量に白目。(尚途中経過)これをスーツケースにつめ、プラス当日の荷物を持って行く。呼吸器や吸引器も当日担いで行くという…

呼吸器アラーム深夜対応の強い味方

新しくなった呼吸器トリロジーEVOともうすっかり仲良くよろしくやってるめい。夜もすやすやよく眠れているけど、母にはスヤスヤ眠っていてはならない時がある。 そう。アラームが鳴った時。 が、しかし、EVOちゃん、アラーム音がなんというかこう、とがって…

約束の夏を過ぎて、秋。

「来年は暑い時期に採血しようか」 10月頭の前回訪問診療日、去年の冬の初めに交わしたその約束がブワッと脳内に蘇り 「採血…暑くなったら採血って言ってませんでした…?あれ、夏やったっけ?やってなかったっけ??どうでした???」 もう今年の夏に採血を…

【note】ややこしい父親の話

昭和の時代を生きた父というのはだいたいややこしいものなんでしょうか。 例に漏れず、私の父親もなかなかややこしい。そんな話。 ややこしい父親の話|林めぐみ @megumeimusic|note(ノート) https://t.co/5hIJdT5p3pnoteはじめてみました。ブログからは…

胃内圧上昇対策「Farrellバルブバッグ」と裏ワザなハナシ

「今日も元気だ空気がうまい」 と言ったとか言わないとか、今日も元気にバカスカ空気を飲み込んでいるめいです。みなさんお元気ですか。 飲み込み量は日にもよるし、首元の気管切開のプロヴォックスの人工鼻を使い出してから随分マシにはなっているのですが…

PHILIPS社製人工呼吸器の不具合と新型機トリロジーEvoへの移行

めいの使用している呼吸器トリロジーの新型機、トリロジーEvoが我が家にやってきました。 旧トリロジー使用中、なにやらよからぬ物質が発生する恐れありということで、順次対応されているところだそうです。 しばらく旧型も家に残したまま新型機を実際に使っ…

15歳以下の基礎疾患有り医療的ケア児重症心身障害児の新型コロナワクチン接種後副反応レポ

若い世代にもどんどん広がってきたワクチン接種。 15歳で基礎疾患もあり医療的ケアの必要な重症心身障害児のめいへの接種に若干の迷いもあったものの、主治医のくま先生ともよく相談し、接種することにした。無事2回目を終えたので記録を残しておこうと思う…

もう会えないあのこにもう一度会えた日

超絶素敵な贈り物をいただいてしまいまして。ずーっとめいにくっついていた、今は亡き愛しい茶トラ猫すきまとの思い出がふんわり優しい色彩で蘇って涙腺がぶっ壊れたにちようびでした。カラーも線画も愛しすぎて100度見してる。げんさん(@ohayo225)本当にあ…

ひとつだけ

夏休み最終日の夜に。新学期の準備をしながら、いつも通りのリハビリ受診の1日を終えて早々に眠った娘の寝息、呼吸器のシューシュー音を聞きながら、特別なことのなかった夏休みを思い返す。特別なことはなかったけど、今年も無事に夏休みが終わる。うん、上…

【note】中学部発修学旅行ゆき

ブログ以外にnoteでも記事を書いています。 どう紐付けして行こうかずっと考えていたのですが、ブログの方にも更新記録とインデックスを残していこうと思います。 どんどんえらいことになっていく世の中にハラハラしながら、願いを込めて書きました。今願う…

絶対にかけてはならない乾燥機2021・夏

絶対にかけてはならないものを乾燥機にかけてしまった経験はありますか?私はある。 これである。 娘のコルセット、プレーリーくんのクッション用のウレタンパッド。 しっかり素材のコルセットに程よいクッションで優しさをプラス。 先日これが汚れてしまい…

梅雨明け宣言にのっかって梅雨明け祈願、とお仕事の話。

関西地方梅雨明け宣言。 テレビからふと聞こえた「明けない梅雨はない」というフレーズに、めいのじめじめした体調不良も明けますようにと祈願した今朝。 と、祈りが早速届いたのか、お天気のおかげか、降ったり止んだりたまに気まぐれに晴れたりするお天気…

しんどいなりに、それなりに。

数日前急に娘が元気になりまして。あれ、今日も元気だな?今日も元気やな????と思って今日で5日目。あれ、今日も元気に学校いったな????一年のうちで夏休みが娘の最も元気な季節。娘の旬は夏。一足早く夏きた?春休みから続いた不調沼の出口が近そう…

こもるけど冷える、冷えるけどこもる系女子の冷房対策

暑くて溶けそうですみなさんいかがお過ごしですか…(クーラーのきいた部屋から) いっぷく。抹茶葛桜。アイスコーヒーはじめました。和菓子と飲むコーヒー好き!桜餅の、葉っぱ食べる派?食べない派?問題。全国和菓子協会は葉っぱを食べないことを推奨して…

めい、15歳になりました!

朝から定期の訪問診療で、いつもより遅めの登校予定だった今日。 登校が少しゆっくりなのを知ってかしらずか朝目覚めるのも少し遅かった。主治医のくま先生と、看護師さん達の顔を見てもまだ眠そうでボーッとしていて、先生達をお見送りしたあと 「そんな顔…

大丈夫、大丈夫。

面会制限30分個室隔離を経て帰宅した娘は見るからに側弯を悪化させ帰宅。史上最悪の状態で今日整形定期受診レントゲン撮影、結果も史上最悪。そりゃそうよな、ベッド上寝たきりコルセットなし1週間。鍛え抜いた宇宙飛行士も歩けなくなるというし。宇宙旅行か…

消えた爪跡と消えない思い出と

医療型特定短期入所くまちゃんちの土曜日。 ほんのり不調ではあったものの送り届ければ、行った先にいるのはよく知ったスタッフさん達との楽しい時間だ。 くまちゃんちのスタッフさん達は訪問診療にも同行してくださっているいつもの看護師さん、理学療法士…

動けお腹、なくなれ発作。

退院してからなんとなくまだ体調が戻りきらずお腹の不調と発作の多さと共に過ごしている。お腹の調子が悪い時にどうも発作も増えるような気がしていて、お腹が先か発作が先かわからんけど繋がっているんじゃなかろうかと、めいを観察する日々。 訪問診療日に…

退院。ただいま日常。

退院。おうちさいこう。 pic.twitter.com/tTn97nLJE7— 林めぐみ (@megumeimusic) 2021年5月15日 思いがけず長いレスパイトになってしまったけど、無事帰宅。 まだ注入ペースも戻りきらず経口摂取も再開していなかったけれど、個室隔離+面会制限のためちょっ…

【カニューレフリーの生活】喉頭摘出患者用人工鼻(HME)まとめ

カニューレフリーになってから3年が経ち、今年になってから使い始めてめいと私達家族のQOLが爆上がりした喉頭摘出者用人工鼻HME。 とにかく身近には使っている人が一人もいなくて、訪問看護師さんや病院関係者あらゆる人に聞いてみてもひとりも出会えない。…

ひとやすみ、からの

昨日、退院日の月曜日。 レスパイト退院日。荷物をまとめてそのまま学校へいくつもりが流れるように大部屋から個室へ移動し採血しルート確保。入院です。泣いてもいいかな。— 林めぐみ (@megumeimusic) 2021年5月10日 おおおん(´༎ຶོρ༎ຶོ`) 土曜朝に面会に行…

ひとやすみ!

今日からレスパイト! 娘をレスパイトに預け娘の学校へ向かい個人懇談。今年初めてお世話になる先生とじっくりお話。私の音楽活動を知り「音楽は苦手だけど好きでオカリナに挑戦している」と話してくださった。音楽は「好き」「楽しい」が何より大事、きっと…

5本指靴下から考える、誰かに助けてもらって生きていくこと

めいが毎日履いてる靴下は5本指。 冬は冷え対策にこの上にもう一枚分厚い靴下を重ねて、春秋はこれ一枚で、夏も冷房冷え対策に、そして足の指の変形予防に、どれも効果はあるようで、毎朝これをいそいそと履かせている。 子供用の5本指靴下はあまり売ってい…

レッツ☆コミュニケーション

レスパイトにいってまいりました! 娘レスパイト。持ち込み薬、娘の生命線強力わかもとを忘れ、近くのドラッグストアに駆け込み例の如くエコバッグを忘れもういいやと素手でひっつかんで病院に戻り薬剤師さんに手渡し、なんというか、風情。というわけで、母…