ぼくらはみんな生きていく

医療的ケア児の娘のこと。医療、福祉、母の頭の中のあれこれを書くブログ。

未来へのタイムカプセル

「めいちゃんの写真撮りに行ってもいいですか?」 ご近所さんからちょっと遊びに行ってもいいかなぐらいのノリで声をかけてくれたのはなんと遠く離れた東北地方の大学生でした。 最初にメッセージを受け取ったのは今年の春。 それは卒業研修に関するインタビ…

17歳のパジャマパーティー

修学旅行にいく学年のひとつ前の学年で行うことになっている、宿泊学習にいってきました! 普段学校では見てもらうことのない時間の生活を知ってもらい、こども達も、先生や看護師さん達にも練習してもらう場です。 今回めいが一緒にお泊まりしたのは同級生…

微妙な感じでぼちぼちと

ちょいと排泄の話しますのでお食事中の方は回れ右してね。 シロツメクサかわいいね!では始めます。 微妙な体調でスタートをきった17歳は相変わらずパッとしない体調のままで毎日過ごしています。 どう微妙かというと眠っている時の心拍数が真冬の熟睡時並に…

17歳になりました

17歳になりました。イエイ。 毎年お誕生日を迎えるたびに 「よくぞここまで大きくなってくれたね。こんなところまで来れたね」 と感じていました。 ずっとどこかにあった、この子はどこまで生きていけるのだろうか、大人になれるのだろうか、という気持ちが…

【出演情報】ラジオ特番のお知らせ!

ラジオの一時間特番をやることになりました! 全盲で車椅子のミュージシャン山下純一さんと一緒に、14歳の小児がんサバイバーの男の子とそのおかあさんにお話しを聞きました。 5月28日(日)25時〜ラジオ大阪OBC オネムな時間の放送なので、起きたらradikoのタ…

大人の階段

めいが高校2年生になって1か月が経ちました! 3人いるクラス担任の先生にうちひとりは去年から持ち上がりで同じ先生が残ってくださり、クラスメイトはひとり後輩が増えて、それ以外は去年と同じメンバーで、新しく仲間入りした子も仲良しのお友達で、顔馴染…

【note】あしたからほんきだす

私、大寝坊したことを反省しに参りました。 ということを書いたnote更新してます↓ 寝坊した時って、ワープしたんちゃうかと一瞬錯覚しますよね… (反省してますホンマです)

困ったね。さて、どうしましょう?

「2日間エレベーター止めたいんですけど、林さんちの車椅子の娘ちゃんだいじょぶそ?」 という旨のお手紙が我が家宛に届きました。 なんでもマンションのエレベーターの部品交換が行われるそうで、その間1基しかないエレベーターが9時から17時の間止まるそう…

はじめての、ではない、おつかい

めいが 「願いを言うがよい。3つまで叶えてやろう。」 と言ったとか言ってないとか、で、我が家の大人二人は今浮き足立っています。今日めいがこんなものを持ち帰ってきたからです。 放課後等デイサービスのみんなでおつかいにいってくれるんですって! 「お…

母がいてもいなくても

先週めいが急遽退院してきた翌日、まだ登校にはちょっとな、という感じだったためお休みして家でゆっくりさせることにした。となると元々入っていた歯医者予定をどうしたもんかと。 テレワーク続行中の夫に相談すると今日は娘の側で仕事しても問題なさそうと…

晴れ女、退院する。

久々のレスパイト。娘、無事入院しました!明日午前午後2件演奏活動ハシゴで、土曜日にはあっという間にお迎えなので、今回多分初めてレスパイト中一度も面会に行かない予定。ドキドキ。娘はにこにこ元気に「じゃーねー!」って感じやったので、よっしゃ、そ…

おちこんだりもしたけれど、私はげんきです。

「林さん、めいちゃん、お久しぶりです!」 遠く離れた病院でめいの手術を担当してくださった先生からブログの問い合わせフォームにメッセージが届いた。 偶然ブログを発見してくださったとのことで 「ブログを拝見した時、実は言葉にならないくらい感動しま…

胃出血嘔吐経過まとめと、そして今日

娘不調期と前回書いたけれど、違った。絶不調やった。 えげつない嘔吐、見たことない量、色の胃出血にクラっときたけれども、今回はどうもかかりつけの病院が入院はできそうもない状況だと訪問主治医くま先生から告げられて、家で頑張ることに。 不調続きで…

不調期に考える、私の中の「こわい」という気持ち

娘の新学期初日。年末年始から体調崩し気味ではあるけど休ませるほどではない不調なので連れていってみると先生やお友達の顔を見るとにっこにこに。やっぱりね。「元気してた?」の問いかけにも本人ニコニコで親が「色々あんまりやけど見ての通りご機嫌」と…

新年明けましたがすんなり明けない我が家のよろしくお願いいたしますのご挨拶

新年あけましておめでとうございます。 新しい年が始まり、夫と何か今年の抱負とかそういったものはあるか、と話してみたところ 「今年も機嫌良く家族みんな仲良く元気によろしく。以上。」 というところに落ち着いた我が家です。 今年もよろしくお願いいた…

施設入浴はじめました、と、メリークリスマス

お世話になっている放課後等デイサービス事業所で新たに施設入浴サービスを始めてくださることになり、めいも12月から週に一回水曜日にお願いすることになった。 水曜日は学校が普段よりも1時間早く終わるのでデイで過ごす時間が長くお楽しみの多い日なのだ…

毎日続く暮らしの中で

9月から登校前の朝の時間に毎日ヘルパーさんに来ていただいている。 相談員さんとの今年のモニタリングの時、生活についてのあれやこれやを話し合い困りごとや要望を伝えたところ、タイミングよく来てもらえる事業所さんがみつかった。しかも希望の曜日全て…

風立ちぬ今は秋

月曜日、めいがデイから持ち帰ってきたシシトウ。 ぷりぷりぴかぴか。 めいも食べられれるかな、とも思ったのだけどスタッフさんが言うには「当たりがあるよ」とのことだったので、オトナがふたりでいただくことにして、焼いて鰹節とお醤油かけていただきま…

のんびりゆっくり、ぼちぼちです。

うちには16歳がひとりと1匹いる。 ひとりはめいで、1匹は猫のすもも。 めいの16歳は青春真っ盛りなのだけど、猫の16歳は人間で言うところの80歳越えで、すももはもう立派なおばあちゃん。 猫という生き物はなぜか腎臓が弱く歳を重ねるにつれ腎臓疾患がついて…

16歳になりました!

今朝看護師さんと送迎事業所さんのスタッフさんと通学中の車内で、日中学校で、放課後にデイサービスで、そして今お風呂に入れてもらいながら、そこらじゅうで「happy birthday to you♪」と歌ってもらいにっこにこの娘です。本日おかげさまで元気にご機嫌に1…

桜とミモザとルーズソックス

めい、高校生になりました!このところ毎日早寝早起きしていためいが4時半まで寝なかった入学式前日。もとい、日付はとうにかわり最早当日。 いつもと変わりないどころかいつもよりも元気な春休みを過ごした今年の3月だったのに、ご機嫌そうに見えてドキドキ…

2022年3月11日 卒業の日に。

2022年3月11日、中学部卒業式。 2日前の入学選考後ぐったりでしっかり学校を休んだ前日を経て、なんとか元気にこの日を迎えることができた。 だいたいこの3月という時期はめいには苦手な時期ど真ん中で、これまで経験した卒園と卒業その2回とも直前に入院し…

きっとあしたはいい天気

入学選考日の朝です。ケア内容や鞄に詰め込んだ荷物のあれこれを夫に最終確認し、しっかりね、と娘のほっぺを両手で包むと笑顔の娘。まさか娘と夫揃って送り出す日が来るとはなぁとしみじみしてたら「車の鍵忘れた!車まで持ってきて!」と夫から電話。やは…

お別れと今年もよろしくお願いしますのご挨拶と

年末も年始のご挨拶もすっとばして2022年が始まった。今年もよろしくお願いします。 思いがけずドッタバタの年末年始でした。 2021年12月27日、おばあちゃんが亡くなった。96歳、大往生。 その日は年内最後のめいのリハビリ受診の予定だったのが、なんとなく…

体幹装具プレーリーくんの修理をお願いした話

受難続きのプレーリーくん。 プレーリーくんの受難て何よ?って方はこちらをどうぞ↓ (どうでもよすぎる話なので読まなくてまったくもって問題ないです) なんと先日派手にぶっ壊れ、というか、そう、折れまして。 バキッと。 めいの側湾のカーブ具合からし…

【呑気症対策】胃ろう開放脱気+注入用三方活栓のススメ

いまやめいの生命線になっている胃ろうの開放ボトル。 これまで周りの人達と知恵を絞り助言を受けじわじわとアプデを繰り返し今バージョンいくつ?3.1くらい? で、今回はお世話になっている臨床工学技師(ME)さんから「ちょっとこれ使ってみて!便利になると…

医療的ケア児、修学旅行へ行く

医療的ケアもりだくさんな娘が親の付き添いもなしに修学旅行にいくというから、さぁ大変。 医ケア児の修学旅行準備事前持ち込み荷物の量に白目。(尚途中経過)これをスーツケースにつめ、プラス当日の荷物を持って行く。呼吸器や吸引器も当日担いで行くという…

呼吸器アラーム深夜対応の強い味方

新しくなった呼吸器トリロジーEVOともうすっかり仲良くよろしくやってるめい。夜もすやすやよく眠れているけど、母にはスヤスヤ眠っていてはならない時がある。 そう。アラームが鳴った時。 が、しかし、EVOちゃん、アラーム音がなんというかこう、とがって…

約束の夏を過ぎて、秋。

「来年は暑い時期に採血しようか」 10月頭の前回訪問診療日、去年の冬の初めに交わしたその約束がブワッと脳内に蘇り 「採血…暑くなったら採血って言ってませんでした…?あれ、夏やったっけ?やってなかったっけ??どうでした???」 もう今年の夏に採血を…

【note】ややこしい父親の話

昭和の時代を生きた父というのはだいたいややこしいものなんでしょうか。 例に漏れず、私の父親もなかなかややこしい。そんな話。 ややこしい父親の話|林めぐみ @megumeimusic|note(ノート) https://t.co/5hIJdT5p3pnoteはじめてみました。ブログからは…