ぼくらはみんな生きていく

医療的ケアの力を借りてご機嫌に生きる、重症心身障害児の娘の闘病記録や日々の暮らし、医療や福祉など母の頭の中のあれこれを書くブログ

環境と心のバリアフリーへの願い

前回の記事を書いた後、色々考えていたら、子供の頃通っていた学校のことを思い出してTwitterで呟いたらバズりました。 子供の頃通った小学校、ある時たったひとりの車椅子の入学生の為にエレベーターやスロープをつけた。結果、体調不良者、骨折した子、荷…

障害者と健常者の真ん中で

障害のある人に対して優しくすること、配慮をすることは当たり前だと思いますか? ひとりの健常者としての私の答えは「はい」です。 ひとりの障害児の母親としての私の答えは「いいえ」です。 なに言ってんだ?と思いましたか? 人は立場が変われば物事の考…

側弯整形受診記録半分ぼやき、半分愚痴

整形定期受診 腰の側弯の経過観察、整形外科定期受診にいってきました。 今回は半年に一回のレントゲン。 前回の受診の様子↓ www.megumeimusic.com 毎回レントゲンを撮るときにはドキドキします。 悪くなっていませんように。現状維持で… 側弯悪化 母の願い…

痰による窒息を起こさないために

先日、ちょっと怖い思いをしました。 娘は普段自力で咳して痰を出す子。咳すると音はするのに痰が出ない。呼吸音普通。喘鳴なし。spo2低下なし。でも何か嫌な予感がして吸引(普段カニューレフリー中はしない)大量の固くて吸えない痰が吸引チューブの先にくっ…

退院【周期性嘔吐症疑いと今後のこと】

6月17日に、無事退院しました。 今回の入院で初めて耳にした周期性嘔吐症(疑い)のこととか、色々記録してこうと思います。 周期性嘔吐の話は前回記事をどうぞ↓ www.megumeimusic.com 入院から退院までの流れ ちょっと時系列で整理しておこうと思います。 6…

入院4日目【周期性嘔吐?】

入院4日目に突入しました。 午前中学校のPTA総会に出てから面会。遅くなって悪かったなとか思いながら病院に着いたら、びっくりするほどスヤスヤ。朝からまだ呼吸器も外せてないんだってさ〜。絶賛眠いDAY。そしてまだ起きない。 pic.twitter.com/iZ9EpzAYw…

2019年6月10日 入院

めいの就業時間内の学校からの電話、どっきーーーんとします。 そう、6月10日月曜日、そろそろ放課後等デイサービスのお迎えが学校に来てデイに向かう頃かなー、なんて思っていたら、鳴りまして。電話。 「おかあさん、めいちゃん嘔吐しはってね…デイは無理…

卵アレルギーでも安心卵不使用スポンジケーキ

先日楽しい楽しい誕生日を過ごしためい。 www.megumeimusic.com 翌日は私の誕生日で、めいと私にひとつずつお花をもらったよ! 旦那のいいところは私への褒め言葉と感謝の言葉少しも惜しまずに言ってくれるところ。大事な時にお花を恥ずかしがらずに買って帰…

13年分の「迷い」と「決断」

私の娘は医療的ケアの必要な重症心身障害児です。 自分で話すこと、歩くこと、一人で座ることも、できません。いわゆる寝たきりと呼ばれる状態です。 娘は難しい病気を持って生まれ、生後すぐにNICU(新生児集中治療室)に入院し、1年2か月の間一度も家に帰…

2019年6月3日 13歳の誕生日

6月3日、今日めいは13歳になりました。 お休みだった昨日、家族で一日早くパーティーをしました。 イエーイ!パーティー!! 一緒にケーキ作り。クリーム泡立てるのちょーたのしー! この週末、ちょっと元気ないかも?とか思ってましたがケーキを作り始め…

ブログ拡散(炎上じゃないよ!!!!)のお礼と運動会の話

先日書いた記事が拡散されて、たくさんの方に読んでいただくことができました。 拡散された記事はこちら↓ www.megumeimusic.com で、その拡散ぷりに震えまして… ( д) ゚ ゚ブログ超拡散昨日だけで6000アクセス越えあばば落ち着— 林めぐみ (@megumeimusic) 2019…

母の日

はてなブログをはじめて約2か月たちました。 (ちょうど1か月、でも、今日で2か月、でもない報告をするあたりで私のことが色々ばれそうですが…) はてなのことはまだまだはてなよくわかっていない事も多いのですが、ようやくちょっと慣れてきました。 慣…

弱音

数日前、やらかした失敗で、ものすごく落ちこみました。 久しぶりに一日中めそめそしていた気がする… ブログに書くのはどうしようかな、とも思ったけど、数日ずーっと考えていたこと、正直なところ、書いてみます。 医療的ケアを家族が担うということの、怖…

福祉車両スロープ車に嬉しい駐車場【身障者等用駐車場と駐車禁止除外指定車標章】

怒涛の10連休GW、終わりましたね~。みなさんいかがおすごしでしたか? 我が家では今年はついにめいが入院することなくGWを終えたことに安堵しています。もうそれだけで、はなまる! 遠出はこの一回きり。 www.megumeimusic.com 県外のおばあちゃんのところ…

会いたい人に会いにゆく

毎年のように、GW前後に入院するめい。 今年も警戒して大きな予定は特に入れず、ゆっくりペースで過ごしていたのですが…今年はなんだか元気だぞ…!? ということで、県外にいる私のおばあちゃん(めいのひいばあちゃん)に会いに行ってきました。 会いたい人…

気管切開を決断するまで③終【声門閉鎖手術とそれから】

前回の続きです。 ①と②はこちらから↓ www.megumeimusic.com www.megumeimusic.com 気管切開を決断するまで 2017年6月 転院 声門閉鎖手術 転院してから手術当日までは2日。ドキドキしながら手術を待ちました。 相変わらずよく寝てた。寝相がフリーダムで、な…

気管切開を決断するまで②【声門閉鎖術による気管切開 セカンドオピニオン】

前回の続きです。 前回の記事を読む方はこちら↓ www.megumeimusic.com 気管切開を決断するまで 2017年4月 主治医から声門閉鎖術をすすめられる 主治医の先生はこの頃 「めいちゃんにとって気管切開がいいのか、NPPV(マスク使用の呼吸器。前回記事参照)で頑張…

気管切開を決断するまで①【閉塞性無呼吸と中枢性無呼吸へのNPPV療法】

めいは2017年の6月に声門閉鎖手術を受け気管切開をしました。 現在は日中はカニューレフリー、夜間はカニューレを挿入し人工呼吸器を使用する生活を送っています。 気管切開、声門閉鎖、カニューレフリーについてはこちらの記事をどうぞ↓ www.megumeimusic.c…

助かった命のその先

医療的ケアを行いながら暮らしている重度の障害を持つこども達に出会ったことがありますか? 近年の医療の進歩と医療従事者の方たちの努力により、一昔前なら助からなかったような命も救われ、生きられるようになってきました。 そして、その過程で様々な理…

重症心身障害児のお風呂【訪問入浴サービス利用レポ】

医療的ケアを必要とする重症心身障害児の自宅での入浴はなかなかに困難です。 どう困難か?想像してみてください。 「首も腰も据わっておらず、自力で座位を保つことができない赤ちゃんがそのまま20㎏程まで育ち、かつ急に力を入れて体を反らしたり、かと思…

中学生になりました!

2019年4月8日。 養護学校中学部の入学式の日を迎えました! 入学٩( 'ω' )و雨予報やったけど晴れてきた♡ pic.twitter.com/0vulWneZrR— 林めぐみ (@megumeimusic) 2019年4月7日 ドキドキの新しい環境…!と思って登校すると、前年度小学部での担任の先生がひと…

こどもの脳死判定と臓器提供

先日、6歳未満のこどもが臓器移植法に基づく脳死と判定され、臓器提供の手続きが行われるというニュースがありました。 6歳未満のこどもからの臓器提供は国内で12例目だそうです。 1例目のニュースがあったのは2012年6月。 あの時からずっと、胸がざわざわ…

医療的ケア児関連情報サイト3選

SNS、ネット全盛のこの時代においてもまだまだ少ない医療的ケア児や障害児者に関わる情報は少なく、情報弱者になりがちな医療的ケア児界隈。 福祉制度はあくまで「助成」という考えに基づいている為申請主義で、知らないと損することがたくさんあります。に…

うちのごはん【とろみ剤不使用のペースト食の作り方】

前回に引き続きうちのごはんの話です。 www.megumeimusic.com 今回はペースト食(ミキサー食)作りについてです。 めいのごはん ペースト食編 経口摂取兼胃ろう注入用のペースト食づくり めいのペースト食は口から食べ、残したら胃ろうからシリンジで注入し…

うちのごはん【栄養のお話 栄養剤とペースト食】

今日はうちのごはんのお話です。 めいのごはんは栄養剤とペースト食(ミキサー食)を併用してます。 めいの一日のメニュー 朝 エネーボ(胃ろう注入) 昼 ペースト食(経口摂取、残れば胃ろう注入) 夜 エネーボ(胃ろう注入) (おやつ 週末のおたのしみ) …

不便がもたらすもの

今我が家は車中心の生活をしています。 めいの通学はスクールバスに乗れないので私の運転で車で送迎。通院も車。日常生活の買い物や用事も大体、車です。 今日は、まだめいと私が車で生活するようになる前のお話です。 不便がもたらすもの 便利で快適な車生…

永久気管孔 カニューレフリーの生活【実践編】

前回記事に引き続き、カニューレフリーの話です。 megumeimusic.hatenablog.com 余談ですが…この話、ニッチ過ぎて正直誰に需要があんねん!とも思うんですが、術後情報の少なさに私自身ひじょーーーーに困ったため、ブログ始めたら絶対書くねん!と意気込ん…

声門閉鎖術による気管切開 永久気管孔、カニューレフリーについて

今日は気管切開のお話。 めいは一年半前に気管切開の手術をうけました。 気管切開がどんなものか、ご存知ですか? 気管切開とは? 肺に空気を送ったり、痰を吸引しやすくするために気管に孔を開けることを気管切開といいます。呼吸するとき、吸った空気は鼻…

かわいそうな障害者達

みなさんは町でめいのような重症心身障害児に出会い、話す機会があったらなんと声をかけますか? めいを連れて歩いていると、声をかけていただくことがあります。 「頑張ってね」「かわいいね」 「手伝おうか?」 「うちの子も、実はね…」 と、その声は様々…

側弯とプレーリーくん

学校を卒業してしまったのでみんなより一足お先に春休みです。 春休み中は朝から放課後等デイサービス(以下放デイ)に週三回遊びに行かせてもらってます。ありがたい~。 小学部入学時は医ケア児の行ける放デイは市内にはなく、学校以外に行き場がなかった…