前回の続きです。 ①と②はこちらから↓ www.megumeimusic.com www.megumeimusic.com 気管切開を決断するまで 2017年6月 転院 声門閉鎖手術 転院してから手術当日までは2日。ドキドキしながら手術を待ちました。 相変わらずよく寝てた。寝相がフリーダムで、な…

前回の続きです。 前回の記事を読む方はこちら↓ www.megumeimusic.com 気管切開を決断するまで 2017年4月 主治医から声門閉鎖術をすすめられる 主治医の先生はこの頃 「めいちゃんにとって気管切開がいいのか、NPPV(マスク使用の呼吸器。前回記事参照)で頑張…

めいは2017年の6月に声門閉鎖手術を受け気管切開をしました。 現在は日中はカニューレフリー、夜間はカニューレを挿入し人工呼吸器を使用する生活を送っています。 気管切開、声門閉鎖、カニューレフリーについてはこちらの記事をどうぞ↓ www.megumeimusic.c…

2006年 ６月 誕生 直後NICUへ搬送される。 診断：新生児多発性血管腫 （diffuse neonatal hemangiomatosis） 部位：脳神経（小脳）、肺、胸膜、肝臓、脾臓、消化管、皮膚など多数。 原因：不明 予後：非常に悪く、死亡率５０～９５％ 小脳の血管腫により、水…

旧ブログから抜粋して昔の話をします。はじめから読む方はこちらから↓ megumeimusic.hatenablog.com 前回の続きです。前回記事はこちら↓ www.megumeimusic.com 笑顔のまんま めいとのおうちでの生活が始まってから、1週間ほど経った頃、家族揃って初めての週…

旧ブログから抜粋して昔の話をします。はじめから読む方はこちらから↓ megumeimusic.hatenablog.com 前回の続きです。前回記事はこちら↓ www.megumeimusic.com おうちへかえろう めいの呼吸状態はなかなか改善せず、気管切開する方向で話が進み始め、より呼…

旧ブログより抜粋して昔の話をします。はじめから読む方はこちらから↓ megumeimusic.hatenablog.com 前回の続きです。前回記事はこちら↓ www.megumeimusic.com はじめての祖父母面会 めいの急変から数週間が経った頃、祖父母面会の提案がされた。 めいの入院…

旧ブログより抜粋して昔の話をします。はじめから読む方はこちらから↓ megumeimusic.hatenablog.com 前回の続きです。前回記事はこちら↓ www.megumeimusic.com 急変 またあしたね、とめいと別れたその日の深夜一時。 いつも通り布団に入りウトウトしかけた頃…

旧ブログより抜粋して昔の話をします。はじめから読む方はこちらから↓ megumeimusic.hatenablog.com 前回の続きです。前回記事はこちら↓ www.megumeimusic.com またあした 小脳の血管腫摘出手術は成功したものの、術後の体調はなかなか安定しなかった。 輸血…

旧ブログから抜粋していて昔の話をしています。はじめから読む方はこちらから↓ megumeimusic.hatenablog.com 前回の続きです。前回の記事はこちら↓ www.megumeimusic.com 転院後 転院の少し前、体表の巨大化した血管腫は根元を糸で縛り血流を止め壊死させ取…

旧ブログより抜粋して昔の話をします。はじめから読む方はこちらから↓ megumeimusic.hatenablog.com 前回の続きです。前回記事はこちら↓ www.megumeimusic.com 2006.8 はじめての抱っこ めいをはじめて抱っこしたのは生後２か月の時。 この頃体表の血管腫は…

旧ブログより抜粋して昔の話をします。はじめから読む方はこちらから↓ megumeimusic.hatenablog.com 前回の続きです。前回の記事はこちら↓ www.megumeimusic.com 生後２週間初めての手術 体中にあると言われた血管腫。 ステロイド投与、成分輸血、治療を受け…

旧ブログより抜粋して昔の話をします。はじめから読む方はこちらから↓ megumeimusic.hatenablog.coｍ 病気告知の日 出産から数日後、私の入院していた病院からようやく外出許可が出てめいが搬送された病院のNICUへ面会に行った。早く会いたかった。 けれど、…

昔の話をしようと思う。 めいの出生直後からの病気のこと。 心肺停止のこと。 障害が残ったこと。 家に連れて帰ると決めたこと。 まだ幼い娘との在宅生活にようやく慣れ始めた頃、旧ブログに吐き出すように並べた言葉がある。（時系列がややこしいのだけど20…