ぼくらはみんな生きていく

医療的ケアの力を借りてご機嫌に生きる、重症心身障害児の娘の闘病記録や日々の暮らし、医療や福祉など母の頭の中のあれこれを書くブログ

闘病記録

気管切開を決断するまで③終【声門閉鎖手術とそれから】

前回の続きです。 ①と②はこちらから↓ www.megumeimusic.com www.megumeimusic.com 気管切開を決断するまで 2017年6月 転院 声門閉鎖手術 転院してから手術当日までは2日。ドキドキしながら手術を待ちました。 相変わらずよく寝てた。寝相がフリーダムで、な…

気管切開を決断するまで②【声門閉鎖術による気管切開 セカンドオピニオン】

前回の続きです。 前回の記事を読む方はこちら↓ www.megumeimusic.com 気管切開を決断するまで 2017年4月 主治医から声門閉鎖術をすすめられる 主治医の先生はこの頃 「めいちゃんにとって気管切開がいいのか、NPPV(マスク使用の呼吸器。前回記事参照)で頑張…

気管切開を決断するまで①【閉塞性無呼吸と中枢性無呼吸へのNPPV療法】

めいは2017年の6月に声門閉鎖手術を受け気管切開をしました。 現在は日中はカニューレフリー、夜間はカニューレを挿入し人工呼吸器を使用する生活を送っています。 気管切開、声門閉鎖、カニューレフリーについてはこちらの記事をどうぞ↓ www.megumeimusic.c…

病歴手術歴等まとめ(2019年3月現在)

2006年 6月 誕生 直後NICUへ搬送される。 診断:新生児多発性血管腫 (diffuse neonatal hemangiomatosis) 部位:脳神経(小脳)、肺、胸膜、肝臓、脾臓、消化管、皮膚など多数。 原因:不明 予後:非常に悪く、死亡率50~95%

昔の話⑩終 2007.8 笑顔のまんま 

旧ブログから抜粋して昔の話をします。はじめから読む方はこちらから↓ megumeimusic.hatenablog.com 前回の続きです。前回記事はこちら↓ www.megumeimusic.com 笑顔のまんま めいとのおうちでの生活が始まってから、1週間ほど経った頃、家族揃って初めての週…

昔の話⑨ 2007.4~8 おうちへかえろう

旧ブログから抜粋して昔の話をします。はじめから読む方はこちらから↓ megumeimusic.hatenablog.com 前回の続きです。前回記事はこちら↓ www.megumeimusic.com おうちへかえろう めいの呼吸状態はなかなか改善せず、気管切開する方向で話が進み始め、より呼…

昔の話⑧ 2007.2 はじめての祖父母面会

旧ブログより抜粋して昔の話をします。はじめから読む方はこちらから↓ megumeimusic.hatenablog.com 前回の続きです。前回記事はこちら↓ www.megumeimusic.com はじめての祖父母面会 めいの急変から数週間が経った頃、祖父母面会の提案がされた。 めいの入院…

昔の話⑦ 2007.1 急変 

旧ブログより抜粋して昔の話をします。はじめから読む方はこちらから↓ megumeimusic.hatenablog.com 前回の続きです。前回記事はこちら↓ www.megumeimusic.com 急変 またあしたね、とめいと別れたその日の深夜一時。 いつも通り布団に入りウトウトしかけた頃…

昔の話⑥ 2007.1 またあした

旧ブログより抜粋して昔の話をします。はじめから読む方はこちらから↓ megumeimusic.hatenablog.com 前回の続きです。前回記事はこちら↓ www.megumeimusic.com またあした 小脳の血管腫摘出手術は成功したものの、術後の体調はなかなか安定しなかった。 輸血…

昔の話⑤ 2006.10~12 転院後 小脳血管腫摘出手術

旧ブログから抜粋していて昔の話をしています。はじめから読む方はこちらから↓ megumeimusic.hatenablog.com 前回の続きです。前回の記事はこちら↓ www.megumeimusic.com 転院後 転院の少し前、体表の巨大化した血管腫は根元を糸で縛り血流を止め壊死させ取…

昔の話④ 2006.8〜10 初めての抱っこ、転院

旧ブログより抜粋して昔の話をします。はじめから読む方はこちらから↓ megumeimusic.hatenablog.com 前回の続きです。前回記事はこちら↓ www.megumeimusic.com 2006.8 はじめての抱っこ めいをはじめて抱っこしたのは生後2か月の時。 この頃体表の血管腫は…

昔の話③ 2006.6 生後2週間 初めての手術

旧ブログより抜粋して昔の話をします。はじめから読む方はこちらから↓ megumeimusic.hatenablog.com 前回の続きです。前回の記事はこちら↓ www.megumeimusic.com 生後2週間初めての手術 体中にあると言われた血管腫。 ステロイド投与、成分輸血、治療を受け…

昔の話② 2006.6 病気告知の日

旧ブログより抜粋して昔の話をします。はじめから読む方はこちらから↓ megumeimusic.hatenablog.com 病気告知の日 出産から数日後、私の入院していた病院からようやく外出許可が出てめいが搬送された病院のNICUへ面会に行った。早く会いたかった。 けれど、…

昔の話① 2006.6.3 めいが生まれた日

昔の話をしようと思う。 めいの出生直後からの病気のこと。 心肺停止のこと。 障害が残ったこと。 家に連れて帰ると決めたこと。 まだ幼い娘との在宅生活にようやく慣れ始めた頃、旧ブログに吐き出すように並べた言葉がある。(時系列がややこしいのだけど20…