修学旅行にいく学年のひとつ前の学年で行うことになっている、宿泊学習にいってきました！ 普段学校では見てもらうことのない時間の生活を知ってもらい、こども達も、先生や看護師さん達にも練習してもらう場です。 今回めいが一緒にお泊まりしたのは同級生…

ちょいと排泄の話しますのでお食事中の方は回れ右してね。 シロツメクサかわいいね！では始めます。 微妙な体調でスタートをきった17歳は相変わらずパッとしない体調のままで毎日過ごしています。 どう微妙かというと眠っている時の心拍数が真冬の熟睡時並に…

17歳になりました。イエイ。 毎年お誕生日を迎えるたびに 「よくぞここまで大きくなってくれたね。こんなところまで来れたね」 と感じていました。 ずっとどこかにあった、この子はどこまで生きていけるのだろうか、大人になれるのだろうか、という気持ちが…

「2日間エレベーター止めたいんですけど、林さんちの車椅子の娘ちゃんだいじょぶそ？」 という旨のお手紙が我が家宛に届きました。 なんでもマンションのエレベーターの部品交換が行われるそうで、その間1基しかないエレベーターが9時から17時の間止まるそう…

めいが 「願いを言うがよい。3つまで叶えてやろう。」 と言ったとか言ってないとか、で、我が家の大人二人は今浮き足立っています。今日めいがこんなものを持ち帰ってきたからです。 放課後等デイサービスのみんなでおつかいにいってくれるんですって！ 「お…

「林さん、めいちゃん、お久しぶりです！」 遠く離れた病院でめいの手術を担当してくださった先生からブログの問い合わせフォームにメッセージが届いた。 偶然ブログを発見してくださったとのことで 「ブログを拝見した時、実は言葉にならないくらい感動しま…

娘不調期と前回書いたけれど、違った。絶不調やった。 えげつない嘔吐、見たことない量、色の胃出血にクラっときたけれども、今回はどうもかかりつけの病院が入院はできそうもない状況だと訪問主治医くま先生から告げられて、家で頑張ることに。 不調続きで…

娘の新学期初日。年末年始から体調崩し気味ではあるけど休ませるほどではない不調なので連れていってみると先生やお友達の顔を見るとにっこにこに。やっぱりね。「元気してた？」の問いかけにも本人ニコニコで親が「色々あんまりやけど見ての通りご機嫌」と…

うちには16歳がひとりと1匹いる。 ひとりはめいで、1匹は猫のすもも。 めいの16歳は青春真っ盛りなのだけど、猫の16歳は人間で言うところの80歳越えで、すももはもう立派なおばあちゃん。 猫という生き物はなぜか腎臓が弱く歳を重ねるにつれ腎臓疾患がついて…

めい、高校生になりました！このところ毎日早寝早起きしていためいが4時半まで寝なかった入学式前日。もとい、日付はとうにかわり最早当日。 いつもと変わりないどころかいつもよりも元気な春休みを過ごした今年の3月だったのに、ご機嫌そうに見えてドキドキ…

2022年3月11日、中学部卒業式。 2日前の入学選考後ぐったりでしっかり学校を休んだ前日を経て、なんとか元気にこの日を迎えることができた。 だいたいこの3月という時期はめいには苦手な時期ど真ん中で、これまで経験した卒園と卒業その2回とも直前に入院し…

入学選考日の朝です。ケア内容や鞄に詰め込んだ荷物のあれこれを夫に最終確認し、しっかりね、と娘のほっぺを両手で包むと笑顔の娘。まさか娘と夫揃って送り出す日が来るとはなぁとしみじみしてたら「車の鍵忘れた！車まで持ってきて！」と夫から電話。やは…

いまやめいの生命線になっている胃ろうの開放ボトル。 これまで周りの人達と知恵を絞り助言を受けじわじわとアプデを繰り返し今バージョンいくつ？3.1くらい？ で、今回はお世話になっている臨床工学技師(ME)さんから「ちょっとこれ使ってみて！便利になると…

医療的ケアもりだくさんな娘が親の付き添いもなしに修学旅行にいくというから、さぁ大変。 医ケア児の修学旅行準備事前持ち込み荷物の量に白目。(尚途中経過)これをスーツケースにつめ、プラス当日の荷物を持って行く。呼吸器や吸引器も当日担いで行くという…

新しくなった呼吸器トリロジーEVOともうすっかり仲良くよろしくやってるめい。夜もすやすやよく眠れているけど、母にはスヤスヤ眠っていてはならない時がある。 そう。アラームが鳴った時。 が、しかし、EVOちゃん、アラーム音がなんというかこう、とがって…

「来年は暑い時期に採血しようか」 10月頭の前回訪問診療日、去年の冬の初めに交わしたその約束がブワッと脳内に蘇り 「採血…暑くなったら採血って言ってませんでした…？あれ、夏やったっけ？やってなかったっけ？？どうでした？？？」 もう今年の夏に採血を…

若い世代にもどんどん広がってきたワクチン接種。 15歳で基礎疾患もあり医療的ケアの必要な重症心身障害児のめいへの接種に若干の迷いもあったものの、主治医のくま先生ともよく相談し、接種することにした。無事2回目を終えたので記録を残しておこうと思う…

夏休み最終日の夜に。新学期の準備をしながら、いつも通りのリハビリ受診の1日を終えて早々に眠った娘の寝息、呼吸器のシューシュー音を聞きながら、特別なことのなかった夏休みを思い返す。特別なことはなかったけど、今年も無事に夏休みが終わる。うん、上…

絶対にかけてはならないものを乾燥機にかけてしまった経験はありますか？私はある。 これである。 娘のコルセット、プレーリーくんのクッション用のウレタンパッド。 しっかり素材のコルセットに程よいクッションで優しさをプラス。 先日これが汚れてしまい…

関西地方梅雨明け宣言。 テレビからふと聞こえた「明けない梅雨はない」というフレーズに、めいのじめじめした体調不良も明けますようにと祈願した今朝。 と、祈りが早速届いたのか、お天気のおかげか、降ったり止んだりたまに気まぐれに晴れたりするお天気…

数日前急に娘が元気になりまして。あれ、今日も元気だな？今日も元気やな？？？？と思って今日で5日目。あれ、今日も元気に学校いったな？？？？一年のうちで夏休みが娘の最も元気な季節。娘の旬は夏。一足早く夏きた？春休みから続いた不調沼の出口が近そう…

朝から定期の訪問診療で、いつもより遅めの登校予定だった今日。 登校が少しゆっくりなのを知ってかしらずか朝目覚めるのも少し遅かった。主治医のくま先生と、看護師さん達の顔を見てもまだ眠そうでボーッとしていて、先生達をお見送りしたあと 「そんな顔…

退院してからなんとなくまだ体調が戻りきらずお腹の不調と発作の多さと共に過ごしている。お腹の調子が悪い時にどうも発作も増えるような気がしていて、お腹が先か発作が先かわからんけど繋がっているんじゃなかろうかと、めいを観察する日々。 訪問診療日に…

退院。おうちさいこう。 pic.twitter.com/tTn97nLJE7— 林めぐみ (@megumeimusic) 2021年5月15日 思いがけず長いレスパイトになってしまったけど、無事帰宅。 まだ注入ペースも戻りきらず経口摂取も再開していなかったけれど、個室隔離＋面会制限のためちょっ…

いいお天気だった土曜日、家族でぶらっと近くの公園でお花見！ 公園で久しぶりに夫が 「めいとブランコ乗りたい」 と言いだし、抱っこして乗ることに。何年ぶり？ 最初はゆっくりゆらゆら。それはそれで楽しそうで嬉しそうやったけど、だんだん慣れてきてわ…

喜びも束の間、今朝起き抜けに久々の胃出血。えーん。 喜び↓ 胃残からコアグラ（どろっとした血の塊）が引けることはちょこちょこあるのですが、今回は胃からコーヒー、といった感じ。はいがっつり胃出血。出血してそんなに時間が経っていなさそうでした。 …

今月は予約がいっぱいで取れなかったホースセラピー、少し前にキャンセルが出て入れてもらえたので行ってきました。わーい！ 大人気、PONY KIDS。 ホースセラピーをさせてもらっている事業所でもありますが、ここはそう、引退馬達の一時避難馬房でもあるので…

今日主治医くま先生から嬉しいLINEが。 保険適用OKです！！！！ きゃーーーーーーー( ；∀；) ありがとうございますありがとうございます…！！ 今回我が家が保険適用を希望したものは、喉頭摘出患者さんの永久気管孔のカニューレフリー用人工鼻。 詳しくはこ…

先日使い始めたプロヴォックスHME（永久気管孔用人工鼻）の、その後。 この時に書いた保険適用の話はまだ結果が出ていません。 使い始めて明日で1週間になるけれど、やっぱりめいにはすごくよさそうで、ぜひ継続して使っていきたい！今物品扱いで病院から支…

そう、予告などなく、カウントダウンなどなく、それは突然やってくるのです。 給湯器壊れたぁぁ_(:3 」∠)_とりあえず諸々対応待ち。娘入浴キャンセル。ああ…急にくるのね…こういう時大人ならどうとでもなるし銭湯に走る、とかできるけど、娘はどうにもできな…