ぼくらはみんな生きていく

医療的ケア児の娘のこと。医療、福祉、母の頭の中のあれこれを書くブログ。

日記-日常

15歳以下の基礎疾患有り医療的ケア児重症心身障害児の新型コロナワクチン接種後副反応レポ

若い世代にもどんどん広がってきたワクチン接種。 15歳で基礎疾患もあり医療的ケアの必要な重症心身障害児のめいへの接種に若干の迷いもあったものの、主治医のくま先生ともよく相談し、接種することにした。無事2回目を終えたので記録を残しておこうと思う…

ひとつだけ

夏休み最終日の夜に。新学期の準備をしながら、いつも通りのリハビリ受診の1日を終えて早々に眠った娘の寝息、呼吸器のシューシュー音を聞きながら、特別なことのなかった夏休みを思い返す。特別なことはなかったけど、今年も無事に夏休みが終わる。うん、上…

絶対にかけてはならない乾燥機2021・夏

絶対にかけてはならないものを乾燥機にかけてしまった経験はありますか?私はある。 これである。 娘のコルセット、プレーリーくんのクッション用のウレタンパッド。 しっかり素材のコルセットに程よいクッションで優しさをプラス。 先日これが汚れてしまい…

梅雨明け宣言にのっかって梅雨明け祈願、とお仕事の話。

関西地方梅雨明け宣言。 テレビからふと聞こえた「明けない梅雨はない」というフレーズに、めいのじめじめした体調不良も明けますようにと祈願した今朝。 と、祈りが早速届いたのか、お天気のおかげか、降ったり止んだりたまに気まぐれに晴れたりするお天気…

しんどいなりに、それなりに。

数日前急に娘が元気になりまして。あれ、今日も元気だな?今日も元気やな????と思って今日で5日目。あれ、今日も元気に学校いったな????一年のうちで夏休みが娘の最も元気な季節。娘の旬は夏。一足早く夏きた?春休みから続いた不調沼の出口が近そう…

めい、15歳になりました!

朝から定期の訪問診療で、いつもより遅めの登校予定だった今日。 登校が少しゆっくりなのを知ってかしらずか朝目覚めるのも少し遅かった。主治医のくま先生と、看護師さん達の顔を見てもまだ眠そうでボーッとしていて、先生達をお見送りしたあと 「そんな顔…

動けお腹、なくなれ発作。

退院してからなんとなくまだ体調が戻りきらずお腹の不調と発作の多さと共に過ごしている。お腹の調子が悪い時にどうも発作も増えるような気がしていて、お腹が先か発作が先かわからんけど繋がっているんじゃなかろうかと、めいを観察する日々。 訪問診療日に…

退院。ただいま日常。

退院。おうちさいこう。 pic.twitter.com/tTn97nLJE7— 林めぐみ (@megumeimusic) 2021年5月15日 思いがけず長いレスパイトになってしまったけど、無事帰宅。 まだ注入ペースも戻りきらず経口摂取も再開していなかったけれど、個室隔離+面会制限のためちょっ…

お花見ブランコとめいの絵と医療的ケア児支援法案と

いいお天気だった土曜日、家族でぶらっと近くの公園でお花見! 公園で久しぶりに夫が 「めいとブランコ乗りたい」 と言いだし、抱っこして乗ることに。何年ぶり? 最初はゆっくりゆらゆら。それはそれで楽しそうで嬉しそうやったけど、だんだん慣れてきてわ…

胃出血と訪問リハビリとねこ

喜びも束の間、今朝起き抜けに久々の胃出血。えーん。 喜び↓ 胃残からコアグラ(どろっとした血の塊)が引けることはちょこちょこあるのですが、今回は胃からコーヒー、といった感じ。はいがっつり胃出血。出血してそんなに時間が経っていなさそうでした。 …

ホースセラピーと、ブログ開設から2年が経ちました、の話。

今月は予約がいっぱいで取れなかったホースセラピー、少し前にキャンセルが出て入れてもらえたので行ってきました。わーい! 大人気、PONY KIDS。 ホースセラピーをさせてもらっている事業所でもありますが、ここはそう、引退馬達の一時避難馬房でもあるので…

プロヴォックス、保険適用通りました!!

今日主治医くま先生から嬉しいLINEが。 保険適用OKです!!!! きゃーーーーーーー( ;∀;) ありがとうございますありがとうございます…!! 今回我が家が保険適用を希望したものは、喉頭摘出患者さんの永久気管孔のカニューレフリー用人工鼻。 詳しくはこ…

小児慢性特定疾病日常生活用具給付制度を利用申請しました!

先日使い始めたプロヴォックスHME(永久気管孔用人工鼻)の、その後。 この時に書いた保険適用の話はまだ結果が出ていません。 使い始めて明日で1週間になるけれど、やっぱりめいにはすごくよさそうで、ぜひ継続して使っていきたい!今物品扱いで病院から支…

給湯器の故障は突然に

そう、予告などなく、カウントダウンなどなく、それは突然やってくるのです。 給湯器壊れたぁぁ_(:3 」∠)_とりあえず諸々対応待ち。娘入浴キャンセル。ああ…急にくるのね…こういう時大人ならどうとでもなるし銭湯に走る、とかできるけど、娘はどうにもできな…

復活の7日目の喜びとほんのり残る疑問と

娘、昨日ようやく解熱、今日も再発熱なし。今度こそ復活。はー気が抜けたーーー— 林めぐみ (@megumeimusic) 2020年9月29日 月曜朝微熱がありましたがお昼には完全に平熱に戻り、今日1日平熱で過ごせました。これは… 復!活!! 経過記録 これで最後! 発熱6…

数年に一度の、からの〜?

数年に一度のはずだったんです。 全然熱出さないのが売りの子だったんです。 7月の数年ぶりの発熱から2ヶ月。はい、発熱です。 はい発熱…_(:3 」∠)_ひどくぱんぱんのお腹のエンドレスガス抜きを終えて気絶するみたいに寝た。ガス抜きで腕プルップル腰ガクガ…

訪問診療と夜更かしブームと夏

定期訪問診療記録 昨日はくま先生の定期訪問診療でした。 前日、完徹明けからの充実した一日を過ごし、早々に寝付いためい。よく寝たものの朝謎の心拍爆上がりでドキドキさせられたのですが… たっか。安静時の倍です。 たまにモニターセンサーが脈拍を2倍で…

解熱

久しぶりによく晴れた日曜日。 午後になってもこれってことはついに解熱でいいんでないかい…?今度こそ… pic.twitter.com/ulMdREGw3W— 林めぐみ (@megumeimusic) 2020年7月19日 きたんちゃう?コレ。 経過記録⑤ 今度こそこれで最後! 19日(日) このところ…

解熱、からの?

げねつ!!!!!!ありがとうオゼックス!!!!! pic.twitter.com/2ryMjvnsS9— 林めぐみ (@megumeimusic) 2020年7月18日 はつねつ…どうしてなの…オゼックス… pic.twitter.com/K9a8WOd487— 林めぐみ (@megumeimusic) 2020年7月18日 オチつけてくれんでええ…

続・妖怪ネツハカリのぼやき

まだ下がらない…まだ下がらない… あ、どうも、妖怪ネツハカリです。相変わらず熱ばっかりはかってます。 下がらないんだよ…お熱がぁぁぁぁ!! ヾ(:3ノシヾ)ノシ 経過まとめ③ なんで下がらへんねん。おい、熱。このやろう。 おっと、お口が悪いわよ… 17日(金) …

妖怪ネツハカリババアのぼやき

もしもめいが喋れたら 「さっきはかったとこやのにまたはかるん…?」 確実にこう言われているであろう母です。まだ下がらない熱が気になって、熱ばっかりはかってます。(ウザァイ) 経過② 経過まとめ続き。 発熱4日目16日(木) 深夜帯一度37度台まで下がっ…

数年に一度の

発熱。来た、嘔吐。心拍160越え鳴り止まぬサチュレーションモニターのアラーム上限設定を上げ。(ああなんの解決にもならない…) 先週金曜日の嘔吐でお迎え、からのなんとなくイマイチな週末を越え月曜日にはさすがにスッキリしてるやろうと思っていたら更に…

恐怖の電話

昨日、出先にて。 「あの、めいちゃんが嘔吐しちゃって…」 担任の先生から電話でした。ああああ…そうですか、吐いちゃった、ああああ…朝めっちゃにっこにこで、あら元気そうやね〜、なんて先生達とも話していたではないか… 「電話、看護師さんにかわりますね…

ホースセラピーレポ①(2020.6.21)

娘がお世話になってるホースセラピー事業所のポニーちゃん。めちゃくちゃ穏やかで人懐こくて、いつも娘を乗せて優しく歩いてくれるんだけど、乗馬後にありがとうの人参をあげると豹変するのが最高にかわいいのでみてください。ご無沙汰してるので会いに行き…

なんとしても入院させないぞと決めた、これからのこと

とてもいいお天気で、いい天気すぎて暑いくらいの一日でした。窓を開けると最高に気持ちいいけれど最高に花粉症な私(へっくし)。 なぜか年々花粉症の時期が拡大してきていて1月ごろから梅雨明け頃までと、秋。え、もうほぼ一年中やん… 乾燥機と部屋干しと…

ぐらつく気持ちと決心と

休校延長が決まった。 ああ、やっぱりか、という気持ちと、いつまで続くんや、という気持ちと。疲れと。 毎日気持ちの乱高下がすごい。 不安な気持ちと、いや大丈夫頑張れる、なんとかしたるわい、という気持ちが交互にやってきてどうしたもんか。 先日かか…

いつもどおり過ごすということ

早い。早すぎる。 毎日気がつくともう夜で、また朝が来て。 旦那もありがたいことに早いうちからテレワークになったので、3人で家で過ごす毎日… めいと毎日こんなに長い期間ずーっと一緒にいるのはいつぶりだろう。療育に通い始めた2歳になる少し前以来? め…

緊急事態宣言出たってよ

毎日がすごいスピードで過ぎていく… 全国の母たちよ、お元気ですか。 私はなんとかやっています。 三月から休校でずっとほぼ家でこれがいつまで続くのか…と思うのと同時に毎日気付くともう1日が終っていてそしてもう4月が半分終わったことに今気付き月一の…

今日も元気に引きこもり。訪問診療と生協のはなし

昨夜の娘、嘔吐&吸引祭り。ギャー入院するほどではない体調不良時、病院に行きたいけど体調不良時に医療的ケアがっつり重心児を連れて遠方のかかりつけ病院受診がほんとに大変だった過去。が、今。これから主治医くま先生の訪問。訪問診療の安心感。広がりま…

ソファベッドと新型コロナウイルス全国一斉休校の話

2月の終わりにレスパイトに行ってきました。 「明日死ぬかのように生きろ」「明日やろうは馬鹿野郎」等の名言が多数ある中で明日からのレスパイト入院準備を一切せず入院書類も書かず布団に入った私。「締め切りは過ぎてからが本番」追い込まれないとやらな…