今日はうちのごはんのお話です。 めいのごはんは栄養剤とペースト食（ミキサー食）を併用してます。 めいの一日のメニュー 朝 エネーボ（胃ろう注入） 昼 ペースト食（経口摂取、残れば胃ろう注入） 夜 エネーボ（胃ろう注入） （おやつ 週末のおたのしみ） …

今我が家は車中心の生活をしています。 めいの通学はスクールバスに乗れないので私の運転で車で送迎。通院も車。日常生活の買い物や用事も大体、車です。 今日は、まだめいと私が車で生活するようになる前のお話です。 不便がもたらすもの 便利で快適な車生…

前回記事に引き続き、カニューレフリーの話です。 megumeimusic.hatenablog.com 余談ですが…この話、ニッチ過ぎて正直誰に需要があんねん！とも思うんですが、術後情報の少なさに私自身ひじょーーーーに困ったため、ブログ始めたら絶対書くねん！と意気込ん…

今日は気管切開のお話。 めいは一年半前に気管切開の手術をうけました。 気管切開がどんなものか、ご存知ですか？ 気管切開とは？ 肺に空気を送ったり、痰を吸引しやすくするために気管に孔を開けることを気管切開といいます。呼吸するとき、吸った空気は鼻…

みなさんは町でめいのような重症心身障害児に出会い、話す機会があったらなんと声をかけますか？ めいを連れて歩いていると、声をかけていただくことがあります。 「頑張ってね」「かわいいね」 「手伝おうか？」 「うちの子も、実はね…」 と、その声は様々…

学校を卒業してしまったのでみんなより一足お先に春休みです。 春休み中は朝から放課後等デイサービス（以下放デイ）に週三回遊びに行かせてもらってます。ありがたい～。 小学部入学時は医ケア児の行ける放デイは市内にはなく、学校以外に行き場がなかった…

2006年 ６月 誕生 直後NICUへ搬送される。 診断：新生児多発性血管腫 （diffuse neonatal hemangiomatosis） 部位：脳神経（小脳）、肺、胸膜、肝臓、脾臓、消化管、皮膚など多数。 原因：不明 予後：非常に悪く、死亡率５０～９５％ 小脳の血管腫により、水…

旧ブログから抜粋して昔の話をします。はじめから読む方はこちらから↓ megumeimusic.hatenablog.com 前回の続きです。前回記事はこちら↓ www.megumeimusic.com 笑顔のまんま めいとのおうちでの生活が始まってから、1週間ほど経った頃、家族揃って初めての週…

旧ブログから抜粋して昔の話をします。はじめから読む方はこちらから↓ megumeimusic.hatenablog.com 前回の続きです。前回記事はこちら↓ www.megumeimusic.com おうちへかえろう めいの呼吸状態はなかなか改善せず、気管切開する方向で話が進み始め、より呼…

旧ブログより抜粋して昔の話をします。はじめから読む方はこちらから↓ megumeimusic.hatenablog.com 前回の続きです。前回記事はこちら↓ www.megumeimusic.com はじめての祖父母面会 めいの急変から数週間が経った頃、祖父母面会の提案がされた。 めいの入院…

旧ブログより抜粋して昔の話をします。はじめから読む方はこちらから↓ megumeimusic.hatenablog.com 前回の続きです。前回記事はこちら↓ www.megumeimusic.com 急変 またあしたね、とめいと別れたその日の深夜一時。 いつも通り布団に入りウトウトしかけた頃…

旧ブログより抜粋して昔の話をします。はじめから読む方はこちらから↓ megumeimusic.hatenablog.com 前回の続きです。前回記事はこちら↓ www.megumeimusic.com またあした 小脳の血管腫摘出手術は成功したものの、術後の体調はなかなか安定しなかった。 輸血…

旧ブログから抜粋していて昔の話をしています。はじめから読む方はこちらから↓ megumeimusic.hatenablog.com 前回の続きです。前回の記事はこちら↓ www.megumeimusic.com 転院後 転院の少し前、体表の巨大化した血管腫は根元を糸で縛り血流を止め壊死させ取…

旧ブログより抜粋して昔の話をします。はじめから読む方はこちらから↓ megumeimusic.hatenablog.com 前回の続きです。前回記事はこちら↓ www.megumeimusic.com 2006.8 はじめての抱っこ めいをはじめて抱っこしたのは生後２か月の時。 この頃体表の血管腫は…

旧ブログより抜粋して昔の話をします。はじめから読む方はこちらから↓ megumeimusic.hatenablog.com 前回の続きです。前回の記事はこちら↓ www.megumeimusic.com 生後２週間初めての手術 体中にあると言われた血管腫。 ステロイド投与、成分輸血、治療を受け…

旧ブログより抜粋して昔の話をします。はじめから読む方はこちらから↓ megumeimusic.hatenablog.coｍ 病気告知の日 出産から数日後、私の入院していた病院からようやく外出許可が出てめいが搬送された病院のNICUへ面会に行った。早く会いたかった。 けれど、…

昔の話をしようと思う。 めいの出生直後からの病気のこと。 心肺停止のこと。 障害が残ったこと。 家に連れて帰ると決めたこと。 まだ幼い娘との在宅生活にようやく慣れ始めた頃、旧ブログに吐き出すように並べた言葉がある。（時系列がややこしいのだけど20…

はじめまして！ めぐみといいます。 うたうたい、ピアノ弾きです。一児の母で主婦やってます。 このブログで書いていきたいこと 私の娘は重い障害と共に生きています。 このブログでは医療的ケアの必要な重症心身障害児の娘のことや、娘を通して感じたこと、…