ぼくらはみんな生きていく

医療的ケアの力を借りてご機嫌に生きる、重症心身障害児の娘の闘病記録や日々の暮らし、医療や福祉など母の頭の中のあれこれを書くブログ

医療的ケア児関連情報サイト3選

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SNS、ネット全盛のこの時代においてもまだまだ少ない医療的ケア児や障害児者に関わる情報は少なく、情報弱者になりがちな医療的ケア児界隈。

 

福祉制度はあくまで「助成」という考えに基づいている為申請主義で、知らないと損することがたくさんあります。にもかかわらず相変わらず情報は少なく、そしてみつけにくい。

 そんな社会的マイノリティの私たちに救いの手を差し伸べてくれるありがたい情報サイトをご紹介したいと思います。

医療的ケア関連情報サイト3選 

ペグサポートネット

www.pegsupport.net

胃ろうの情報に特化したサイト。

胃ろう手術に踏み切るかどうか悩んでいる親御さんも、すでに胃瘻造設を済ませた親御さんにもとてもわかりやすくまとめてあります。

サイトデザインがおしゃれでかわいいのも見やすくてとても素敵です。

 

 子どもの気管切開なび

www.ncchd.go.jp

 子どもの気管切開に特化した情報サイト。

めいのような永久気管孔やカニューレフリーについては記載がありませんが、単純気管切開のお子さんのことについてとてもわかりやすくまとめてあります。

 

ケアチャネル

www.carechannel.jp

いわずとしれたケアチャネル。

医療的ケア児保護者界隈では有名で、私もめいとの生活の知恵をいくつもケアチャネルでみつけさせてもらってきました。

この度、そんなケアチャネルで、私のブログの記事を今後継続的に紹介していただけることになりました!わーい嬉しい!(心の声、漏れる)

最初に紹介していただいた記事はこちら。

www.carechannel.jp

今後は何を取り上げていただけるかな?楽しみです。わくわく。

 

ちなみにケアチャネルでは寄稿を受け付けておられます。

私たちの生活の中で少しずつ積みあがってきた小さな知恵のかけらが、誰かの役に立つかもしれません。

何か思いをお持ちの親御さんがいるのなら、ケアチャネルの寄稿についての説明ページを一度ご覧になってみてくださいね。

www.carechannel.jp

ケアチャネルはそんな保護者の思いや実践方法をギュギュっとひとまとめにしてくれたケアの百科事典です。

 

私もほんの少しでも誰かの役に立てたなら、とても幸せです!