ぼくらはみんな生きていく

医療的ケアの力を借りてご機嫌に生きる、重症心身障害児の娘の闘病記録や日々の暮らし、医療や福祉など母の頭の中のあれこれを書くブログ

弱音

数日前、やらかした失敗で、ものすごく落ちこみました。

久しぶりに一日中めそめそしていた気がする…

ブログに書くのはどうしようかな、とも思ったけど、数日ずーっと考えていたこと、正直なところ、書いてみます。

 医療的ケアを家族が担うということの、怖さとか弱音とか。

 

人工呼吸器の回路外れ

めいは夜間人工呼吸器を使用しています。日中は自発呼吸がしっかりある子なのですが、夜間就寝時のみ無呼吸が起こります。呼吸器をつけ、眠ると完全に呼吸器任せの呼吸になり、自発呼吸はしていません。

 

めいは普段そんなに体を自分で動かさないのですがなぜか眠るとよく動く子で、ギューッと丸まったり、手を動かしたりして呼吸器を外してしまいます。

私がトイレにいったり、お風呂に入ったりしている間に外すといかなる状況でもダッシュでかけつけねばなりません。めいが気管切開をし呼吸器を使うようになった最初の頃はどうしたものかと頭を抱えましたが、呼吸器の回路(呼吸器本体から本人の体まで空気を送る蛇腹状のチューブのことです)の位置とか、固定の方法とか、色々試行錯誤を重ね、最近ようやく一晩外さずに寝てくれる日が増えてきたところでした。

 

そんな中、回路が外れました。

 

外れてもすぐ付け直せば問題はないのですが、その日は色々あってお風呂に入るのが遅くなり、寝不足続きで眠気もピーク、頭はぼーっとした状態で自分のドライヤー中でした。

ドライヤーを止めたとき、めいの呼吸器のアラームとサチュレーションモニター心拍数と血中酸素濃度を測る機械)のアラームの両方が鳴っているのにようやく気付き、青ざめました。

慌てて駆け付けるとSpo2(血中酸素濃度)の数値は下がっていて、慌てて呼吸器を付け直す手が震えました。

 

呼吸器を付け直すとモニターの数値はすぐに上がり、めいはそのまますやすや眠っていました。

回路がいつ外れたのか、どれくらいの時間気づかなかったのか、何分?spo2はいくつまで下がっていたっけ、めいはしんどくないか、本当に大丈夫なのか、顔色は、どこかおかしな様子は、何も、ない?何かあったら、自分のせいだ、どうしよう、どうしよう、

 

頭はぐちゃぐちゃで心臓がバクバクして胃の奥が痛くて、眠れませんでした。

 

いつもなら、ドライヤー中も耳をすましているし、たまに止めてアラームがなっていないかチェックしていたのに、その日それをしていませんでした。

最近回路を外さなくなっていたことでの油断も、眠気も、ありました。だけど、言い訳にならない。

何かあったら自分のせいだ、と怖くてたまりませんでした。

 

朝いつもより少し遅く元気に起きてくれためいの顔を見たら苦しくて、ごめんね、と謝りました。

少し遅刻して学校へ送っていった時、担任の先生に

「今日はめいちゃん元気ですか?眠くて起きられなかっただけかな?」

と聞かれて、夜にあったことを話さなきゃ、と思ったら言葉に詰まり、涙が出て止まらなくなりました。(困らせてしまい、今思うとすごく申し訳なかった…)

何かあったらすぐ連絡するから、元気だから大丈夫、と先生達は言ってくださって、放課後にも気にして電話をかけてきてくださってほんとにありがたかったです。

 

その日は結局一日下を向いたら涙が出てきて、友達に弱音を吐いたら優しい言葉をかけてくれてまた涙が出てきて。

一日中めそめそしていました。

 

(なさけない(´;ω;`))

 

命の重さと責任の重さ

普段いいかげん(良い加減ではなく)でずぼらでやらかしがちな私です。

そんな私でもめいの母親をやっていかねばなりません。

たまたま私のところに生まれてきた子供が病気で、運悪く心肺停止を起こし、医療的ケアの必要な子供になっただけで、私はプロの医療従事者でもなければ選ばれしエリートスーパーママ(?)でもなんでもありません。

 

正直な話。

怖くてたまらないのです。

背負う命の重さと責任の重さが、のしかかり、押しつぶされそうです。

自分のうっかりミスが今まで命に関わるような重大なミスをたまたま起こしてこなかっただけで、また、いつかやらかすんじゃないかって、怖くてたまらないのです。

 

気を引き締めて、できる限り、また同じことが起こらないように。だけどね。

はぁぁ。

 

それでも、今日も明日も

毎日生活は続いていきます。

どれだけ私がいいかげんでも、やらかしていても、頼りないお母さんでも。

明日からまた、頑張る。

たまにはこうやって弱音を吐かせておくれ(;ω;)

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きゅーっと丸まって、くちゃくちゃの頭して、眠ってるのが私の宝物ですよ。