10月30日にCTを撮りました。
造影検査結果、これまでの経過、前回記事はこちら↓
昨日10月31日夜、主治医の先生と面談し、詳しい説明をしてもらいました。
思っていたよりもずっと悪い結果でした。
入院15日目10月31日主治医面談
CT結果
黒い部分、全て空気です。ありえない…。
飲み込んだ空気をしっかりシリンジで除去したあとに撮影したのですが、それでもこの状態でした。
空気でパンパンになった胃と腸が本来あるべきではない場所に持ち上がってしまっています。
先生曰く
「そりゃ吐くわ、って感じやねぇ…」
ですよね…
問題は他にもあり、
右側の縦長の空洞が胃で、下の方にあるのが胃ろうのボタンです。
本来胃の真ん中のあたりに位置しているはずの胃ろうボタンが、空気により持ち上がってしまった胃のせいで、胃の出口付近に、位置が変わってしまっています。
胃ろうの先端が胃壁に当たりやすく、胃ろうを開放しても空気の排出がうまくいかないことがあったのはこの為かもしれないとのこと。
そして胃がだいぶ持ち上がっているのがわかります。
食道裂孔ヘルニア＋空気による持ち上がりで、本来食道であるはずの場所に胃があります。
これ、わかりにくいので文字を入れたのですが、肋骨が写っています。
矢印のところが一番下の肋骨なのですが、本来ならこのあたりまで写っていないといけないのが、肺です。遥か上の方に少し写っています。
あるべきサイズの半分ほどしかありません。肺が小さい。
これも、大量の空気を胃に飲み込み、ありえない位置まで胃と腸が持ち上がり横隔膜を押し上げて肺を圧迫しているためで、呼吸機能に影響が出る可能性があるとのこと。
思い返してみれば、随分前から兆候が…心あたりがあります。
中枢性無呼吸＋気管軟化症の閉塞性の無呼吸どっちもある娘。
— 林めぐみ (@megumeimusic) August 13, 2018
気管切開、夜間呼吸器になって以来寝入りにSpo2が93とか、微妙に下がる日があって呼吸器をサポート強めの副設定に切り替え。毎日ではないし、下がり幅もちょっと。
そういう子は結構いるとは聞いたけどしんどくないのか…気になる。
微妙なspo2の低さと微妙な脈の高さ。最近なかったのにな、こういうの。呼吸器は副設定にチェンジしてサポート強めに切り替える。
— 林めぐみ (@megumeimusic) February 10, 2019
どうもムズムズするようなので娘をひっくり返す。えいやっコロリン。
今日は寝返り多目。しんどいのかな。寝る前のご機嫌はすんごくよかったけどな。
…ねむい（´-`） pic.twitter.com/0jKmYcM9EZ
spo2、93〜95キープ
— 林めぐみ (@megumeimusic) October 15, 2019
心拍高め pic.twitter.com/R1pp1aLOJy
呼吸器をつけてもspo2が上がらないことが続くことがあり、そのたびに呼吸器の設定を強めてもらったりするなど調整してきました。
これも、もしかしたら空気の飲み込みの影響もあったのかもしれないね、と先生。
呑気症（空気嚥下症）
呑気症とは、無意識に大量の空気を呑み込 むことによって、胃や食道、腸に空気がたま り、その結果、ゲップやお腹の張り、おなら が頻繁にでる症状。空気嚥下症ともいいます。
引用元：http://clinic-1.jp/web/sanko-clinic/files/ＱＡ吞気症とは
空気を飲み込みすぎてしまう、めいのような子達に多い症状です。
でもアプローチがとても難しいのだそう。根本的には本人の意識を変えるなど、飲み込まないようにするしかないのですが、この子達にはそりゃ無茶やで、という話。
結局胃ろうを開放したり、シリンジでの用手吸引で地道ににやるしかありません。
でも、それをしてもめいのお腹はこの状態です。とにかく飲み込む量が半端じゃない…
これから試していく内服薬候補が3つ。
- 大建中湯
- ガスコン
- プリンペラン
1はお腹を動かす漢方。空気をしっかりガスとして排出できるようにする効果に期待。
2はお腹に溜まった空気、ガスを小さくする薬。（CMでよく見るガスピタン的な）
3は嘔吐時によく点滴から入れてもらう吐き気止めのお薬なのですが、内服があるそうで、持続的に毎日服用し空気の飲み込みが軽減された報告が最近になってあったのだとか。
これらをひとつずつ、効果があるかどうか確認検証しながら服用していきます。
それから、胃ろうを持続開放し効果的に空気を排出させる方法の見直し箇所はないか再検討、胃ろうボタンを他メーカーのものに変えること、長さを変えること、などが検討されています。
先にも触れた通り、呑気症にはこれ！という特効薬があるわけではありません。手術などもありません。
効き目があるかもしれないと考えられる可能性をひとつずつ、地道に探っていく日々が続くこととなります。
これからのこと
それでもなんとかしないと、呼吸への影響も、胃や腸への影響も、大きいです。
正直たかが空気にこんなに苦しめられるなんて思いもしませんでした。
呼吸も、内臓の動き、生きていく上でとても大切やんか…
辛い。もう、言葉もないです。
苦しかったやろうな。今も、苦しいやろうな。ごめん。
なんでこんなことになるのかな。
今後、入院期間、退院の目処は立っていません。
「やっぱり長くなりそうやわ」
と、先生。
今目の前の、できることをひとつずつ、やっていきます。
