ぼくらはみんな生きていく

医療的ケア児の娘のこと。医療、福祉、母の頭の中のあれこれを書くブログ。

今年もよろしくお願いします!

新年を迎えました。

あけましておめでとうございます。今年もよろしくお願いいたします。

と、遅めのご挨拶…

 

昨年はブログをはじめて少し新しい世界が開けました。

今年もマイペースではありますが、見守っていただけたらうれしいです!

 

年末年始のこと

新年1記事目くらいよいことを書きたいところですが、相変わらず空気の飲み込みによるお腹の不調と闘う日々です。

元気な日もあるものの、体調の浮き沈みが激しくて冬休みは一度もデイに行けずじまい。新学期まだ学校にも行けていません。

年始にひいおばあちゃんに会いにいく予定も流れてしまいました。

 

でも、じいちゃんばあちゃんといとこにも会えたし、友達にも会えました。上出来。

年末にはお楽しみもあったし。

ホリさん、ええ人でした…めい、にっこにこ。私達も楽しかった〜!

ルー大柴が語る桃太郎、もとい、ピーチ太郎、おもろい。

(キジって英語でなんて言うんやっけ?w)

 

うんうん、上出来やわ。

 

ひいばあちゃんにも、また日を改めて会いに行こうと思います。

 

2020年 快適に過ごしたい

記録の見直し

めいの体調記録用の手帳を買いました。

めいの体調の変化で気になったことは今までもメモ程度はしていたのですが、今年は自分の手帳とは別にウィークリータイプのシンプルな手帳をもう1冊買ってめい記録専用にすることにしました。

これがなかなかいい。

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左側に1日の中で気になったこと(発作やイレギュラーなケアなど)書き、右は自由記述欄。

シンプルで安価、小さいサイズで持ち歩きやすい。

書くとこも少ないので続きそうです。振り返りもしやすい!

(根がめんどくさがりなので、これぐらいじゃないときっと続かない。)

とりあえず続けてみようと思います。

 

栄養剤変更

薬を変えたり増やした、ありとあらゆることを試しまくっているこの頃ですが、栄養剤を変えてみようか、と主治医のくま先生。

これまで栄養剤はエネーボを注入してきました。

今腸の動きがとても悪いのですが、イノラスがお腹を動かすかも、とのことで試してみることに。

徐々に切り替えているところですが、今のところ問題無くいけそうです。よかった!

 

嘔吐したりお腹を壊したりする人もいたりして栄養剤の変更も注意が必要だそうですが、めいはこれまで栄養剤の変更には困ったことがありません。

(体調不良は嘔吐などお腹の不調に出やすいのに…我が子ながら強いんだか弱いんだかよくわからない子です)

 

イノラスは、カロリー1.6Kcal/1ccとエネーボを上回るカロリー。そこが魅力なのですが、もう一つ、入れ物がエネーボと違ってパウチタイプなので、ゴミ処理の楽さが大幅にアップするのが地味に…いや、とても嬉しい…!

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成分的にも優秀です。

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注意書きも載せとこ。

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このまま順調にいったら忌々しい 缶ゴミとはおさらばやで…!!

 

そして月末、入院いってきます

今月末、レスパイト入院と検査入院が決まりました。

私はちょっとそこで一旦休憩させてもらいます。

めい、検査入院、頑張ろうね。