ぼくらはみんな生きていく

医療的ケア児の娘のこと。医療、福祉、母の頭の中のあれこれを書くブログ。

「元気いっぱい」じゃない状態を知ってもらうこと

 

今回は私自身の健康診断(夫の会社の配偶者検診)の予定がありそれに合わせてレスパイトを予約していたのですが、緊急事態宣言を受けて会社の方から検診ををリスケするようにとのお達しがあり、近々別件で病院にかかり血液検査などを受ける予定もあることから今年度は検診をパスすることに。

 

めいのこのところの不調もあり、レスパイトもキャンセルしてもいいかな…とも思ったのですが色々考えてレスパイトは予定通り行くことにしました。

 

いつも元気ではいられないめいの「元気いっぱい」じゃない状態を知ってもらうこと

めいの体調は年々課題が増え、必要とする医療的ケアも増えてその維持管理もちょっとしたコツのようなものがいくつもいくつも必要になってきています。そのコツのようなものは言葉だけで伝えるのはなかなか難しく、実際に関わってもらうことで

「ああ、こういうことか」

とわかってもらえるようなことがたくさん。

 

いつも元気いっぱいでいられたらいいけれど、残念ながら日々体調の揺らぐことの多い子です。感染や何かしらの原因や対処法のある不調ばかりではなく、1日限りだったり数日続いたり、数ヶ月や年単位で続く不調もあり、その原因が明らかだったりさっぱりわからなかったりします。

 

体調のゆらぎと共に毎日のケアも少しずつ変わったり手間が増えたりして、それもまためいにとっては必要なことで、生活の一部です。そして体調の揺らぎそのものも、めいにとっては日々の生活の一部で、うまく付き合って生きていかねばならないものです。そんな風に日々揺らぐめいの、元気いっぱいの姿だけでなくちょっと低空飛行の時の姿も知ってもらういい機会かもしれない、ふと、そう思ったのです。

そもそもちょっとしんどいどころか、絶不調時の姿を知ってくれている人達じゃないか。一緒に支えてくれた人達じゃないか。

よし、行ってしまえ…!

 

いつまでも若くいつも元気ではいられない親

めいの体が、体調が、この先どんな風に揺らいでいってもめい自身も私たち家族も付き合っていかねばならず、そのためにはたくさんの人の手助けがどうしても必要です。

私にも長く頑張り続けるために休息が必要で、用事がある時に助けてくれる人も必要で、自身の体や心が頑張れなくなった時に助けを求める先も必要です。

 

早くに子供を産み「若いおかあさん」だった私も、年に一つずつ歳を取ります。いつまでも若く、いつも元気で、というわけにはいかず、やっぱり歳と共に色々、色々あります。

(30を超えた頃に鬼の首を取ったかの如く「あんたもいつまでも若くないからな、もうええ歳やからなwww」と言った年上の友人たちよ、私ももう35になってガッタガタよw)

 

数年前に胸にしこりがみつかり、慌てて病院に駆け込んだことがありました。

乳がんだったらどうしよう、私に何かあったらめいはどうするんや…と検査結果がでるまで気が気ではありませんでした。
結局、しこりの正体は繊維線腫という良性の腫瘍で、サイズが大きかったため手術をして取りました。

その後も良性の腫瘍がまたでき、良性だから急がないけど余裕ができたら取ろうか、とお医者さんに言われ結局1年放置したり…。

 

そして数ヶ月前、また新たなしこりがみつかり病院へ行くと今回は少し心配な兆候があるとのことで徹底的に検査をしつくしたところ小さなしこりが複数と乳腺に炎症が広い範囲に複数あることがわかりましたが、癌ではないと確定しました。

今回は手術などはせず定期検診を続けていくことになり、そろそろまた検診の時期です。

 

ずっとなんとなく抵抗があった定期的なレスパイトをしなきゃ、と考え始めたのは胸の腫瘍を手術で取ったあとから。私がもし急に倒れても、良性の腫瘍で済まないようなことがあっても、安心して娘をお願いできる関係をちゃんと作っておかなければ、と。

 

 

レスパイトの定期利用を始めた頃、自分にこうやって言い聞かせてたんやなぁ。

 

親はどんどん歳を取り、どうしたって体にガタも出てくるのに、子供はどんどん体も大きくなりケアも増えてきます。

ちゃんと頼ること、ちゃんと休むこと、そして少しずつ手を離せるようにしていくこと。

 

ということで。これより数日、母休業。ゆっくりさせてもらいます。

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おでこをひと撫でし、寝るとますますふにゃふにゃになる手をひと握りして帰ってきた今日。

明日はどうかな。また明日、顔を見にいってきます。

そのうち、レスパイトだから面会は行かないよ〜ってしれっと言えるようになる…(今はまだ気になって面会行っちゃう)