突然ですが。
ちょっと、これを見て。
じゃじゃん！！
じゃじゃじゃん！！！
すごくない！！？？
すごい…すごく、ちゃんと、めいです…（語彙力）
実はこのイラスト、私の大好きなブログ、「きょうの一歩」のかややさんが描いてくださったものです。う、う、嬉しい…！！
今回この絵を描いてくれたかややさんとお互いにインタビューしあい、同時公開で記事を書かせてもらえることになりました。ウキウキ。
まずはかややさんときょうちゃんについてご紹介！
かややさんときょうちゃんのこと
かややさん
北海道出身の一児の母。（北海道弁「なんもだよ〜」の破壊力に悶える私。なまらかわいい…）難病を抱えて生まれた息子きょうちゃんとの日々をブログやTwitterで漫画とイラストを交えて発信中。絵がうまい。かわいい。すき←
きょうちゃん
イタズラ盛りの2歳の電車大好きボーイ。元気に胃管（NGチューブ）を振り回す日々。かわいい。すき←
（きょうちゃんの病気については後のかややさんのインタビューの中で詳しくお話ししてもらっています。）
そして漫画、イケアジクエスト
RPG風にしたら色んな人に興味を持ってもらえないかなあという安直な考えで描いてみたのです。
— かやや (@kymm612) 2019年5月30日
私が今出来ることは絵やブログを通して発信していくことかなと。
イケアジが旅をしながらリカイシャを増やしていくお話…笑
こんなのどうでしょうか？(*´-`) pic.twitter.com/dKFSKnGodX
イケアジクエスト（イケクエ）にすっかり興味津々の私。
そしてかややさんと息子のきょうちゃんに興味津々。
なんか、なんかやろうぜ…！と、盛り上がった私達。かややさんが絵を描いてくれて、私には素敵な絵は描けないけれど、なんか、なんかブログで一緒にやろうぜ…！と盛り上がり。
（かややさん、そこまで盛り上がってなかったら、それは、なんか、ほんまごめん。）
それぞれ子供たちが寝静まった夜、zoomでビデオ会議！
うおおおたのしー！
お互いの、我が子に対する思いなどをインタビューしあいそれぞれに記事にすることにしました。
ほんわかふんわりの中にピシッと芯と、揺るぎないきょうちゃんへの愛情をしっかり持ったかややさん。
じっくり話したあんなこと、こんなこと。病児、障害児の親として、まだ2歳のきょうちゃんの母として乳幼児期ならでは葛藤や、喜び、不安も、ゆっくりお話しをきかせてもらいました。
それでは本編スタート！
きょうの一歩 かややさんインタビュー
病気の子供を持つ母親としての乳幼児期の悩みや不安、葛藤、喜び。そして、これから。
ーーイケクエで描かれている「コウキノメ」が「リカイシャ」になっていくっていう描写、めっちゃいいよね…。ピコーン！て思いついたの？実体験から？きっかけがあればおしえて！
かやや：実体験というわけではないんだけど、きょうちゃんは何かしらの病気があるなということがわかる見た目（胃管や補聴器等）をしているから、見られていると感じることがよくある。大人もそうだし子どももそう。中には鼻から入っている管を指さして「これなあに？」と聞いてくれる子もいるけど、じっと見るだけの子もいる。なんで気になるかと言ったら、見たことがないし知らないからだろうなと。知らないものってきっと子どもからしたら気になるだろうし、少し怖いものかもしれないなと。（一度きょうちゃんに対して「こわい」と言った子がいた）
障害や医療的ケアがある子がいるということがもっと広く知られて当たり前の世の中になったら、きょうちゃんにとっても生きやすい世の中になるんじゃないかな、広く知ってもらえたら嬉しいな…そう思って面白おかしく描いてみたんです。まあでも、ネタがそうそう思いつかないし描くのにもすごく時間がかかるから、早くも完結しかけているけど。笑
ーーきょうちゃんの病気はどういう病気？
かやや： きょうちゃんはVACTAERL症候群（VATER症候群とも）だと言われています。VACTERLっていうのは頭文字の組み合わせで、「Ｖ＝椎体異常、A＝肛門奇形、C=心奇形、TE＝気管食道瘻、R＝橈骨奇形および腎奇形、L=四肢奇形」のうちいくつかが当てはまると診断されるというざっくりとした症候群（だと私は感じている）なのです。だからVACTERL症候群と言っても、病状はみんなバラバラ。きょうちゃんにとって一番重大な病気はＣに当てはまる左心低形成症候群という心疾患です。今までに3回開胸手術を受けました。
その他VACTERL症候群に当てはまらない口唇口顎裂や難聴などもあります。
（これまでの治療や病気についての詳しいことはこちら↓）
ーーきょうちゃんの病気がわかってから、辛かったのはどんな時？
かやや：医師から診断結果を聞いて自分の子どもが重篤な病気であるということを認識させられたときとか、搾乳とか、きょうちゃんと帰るはずだった部屋に一人で帰ったときとか、ただ手を握って見守ることしかできなかったときとか、命を失ってしまうかもしれないと強く感じたときとか…いっぱいありすぎて選べない。（楽しかったこともいっぱいあるよ！）
でも、中でもあれは辛かったなあと印象に残っているものの一つは、生後4か月頃に両耳が難聴であると言われたとき。聴力は命に関わらないし、心臓病だと言われたときの方がショックは大きいはずなんだけど、当時はめちゃくちゃショックを受けた。
心臓が悪いから運動はあまりできないかもしれない、それならその代わりに音楽が好きになってくれたらいいなと思って、毎日音楽を聴かせたり、歌を歌ったりしていたんです。
でも、生後４か月で受けた検査で難聴です、脳波に反応が無いからほとんど聞こえていないかもしれないと言われて。今までの私の声は、音楽は届いていなかったのか、運動もだめで、音楽もだめなのか…と絶望しました。運動がだめなら音楽を、という気持ちの切り替えをしていたから（音楽をやらせたいというのは私の勝手で、きょうちゃんがしたいかどうかはわからないけど）、その道も閉ざされてしまうのかと。なぜ息子ばかり、とだいぶ落ち込んだなあ。
ちなみに…聴力が発達していったのか、この時の検査でうまく反応が出なかったのかはわからないけど、全く聞こえていないわけではなく、のちに中等度難聴という診断がなされました。
ーー今の困りごとは何かある？あれば教えてください！
かやや：現状を受け入れているから困っている、というと違うかもしれないけど、食事を口から食べてくれないこと。
生後4か月頃に初めて口から飲むということを経験したんだけどリハビリがなかなか進まず、２歳となった現在でも好んで口にすることができるのは麦茶だけ（特に冷たいのがお好み）。それでも彼にとってはかなりの進歩なんだけどね。
固形のものや離乳食などの食べ物は、口に近づけただけでえづいてしまうくらい拒否反応を示してしまう状態。だから同じような年ごろの子どもがおにぎりやら唐揚げやらを頬張っているのを見るとびっくりしちゃう。笑
口から食べてくれれば胃管（鼻から胃まで入れているチューブ）が必要なくなり医療的ケアを卒業できるんだけど、今のところ良い兆候は見られず…。胃管をやめて胃ろうの手術を受けた方がいいという話も出ているくらいなので、先はとても長いだろうなと思っています。
（「食べない」ことを書いた記事はこちら↓）
ーー不安なことはある？
かやや：就園についてです。
医療的ケアがあることで、通うことができる幼稚園や保育園を見つけることが難しいのです。
医療的なケアは親か看護師しかできなくて、きょうちゃんが幼稚園や保育園に通うには看護師の加配が必要なんですが、それが難しいところが多いみたいで。私が行ってやっていいならいくらでもやりますが、心臓が悪いこととかその他園側にとって懸念材料となることも色々とあるので、受け入れてくれるところがあるかどうか…。これから色々な所に当たっていく予定だけど、医療的ケアがあることで、きょうちゃんにとって必要だと思われる教育を受ける機会が損なわれてしまうのではないかと不安です。
ーーきょうちゃんを一番かわいいと感じるのはどんな時？
かやや：きょうちゃんが笑っているとき！遊んでいるときは無表情か口元がにやっとしていることが多いんだけど、すごく面白いことを見つけた時ににこー！って満面の笑みを浮かべて、「うふふふふ！」って声をあげて笑うんです。その顔と声がすごく好きで、かわいいいいいいと悶えちゃう。
あと同率一位が、向かい合わせの抱っこをしているときにふいに「まま」って呼んでくれるとき！多分そう呼んだら私が嬉しいっていうことをなんとなく理解していて、向かい合って目が合ったときにたま～に呼んでくれる。普段は私に何かして欲しい時に言うんだけど、この時だけは私が喜ぶから言ってくれている感じがしてかわいいいいい好きいいいいいと悶えちゃう。
ーーきょうちゃんとの生活、幸せを感じる時はどんな時？
かやや：きょうちゃんが生きていて、家族3人で笑いあえるだけで幸せだなと思います。
育児に疲れてしまうこともあるけど、そういうことも含めて「普通」に過ごせている日常が幸せ！
ーーこれから、望むことは？
かやや：何か一つでも自信がもてることや夢中になれることを見つけて欲しいです。
ハンデがあって出来ないことがある分、コンプレックスを抱えたり卑屈になってしまったりすることがあるかもしれないけど、一つでもこれは周りには負けないぞ！というものがあれば心の拠り所になってくれるんじゃないかなって。
今は電車にはまっているんだけど、電車でも、音楽でも（これは親の希望！笑）、何かきょうちゃんがやりたい、やってみたいということを見つけることができたら、応援してあげたい。
きょうちゃんの自主性も大事だけど、私たちが彼の才能や輝けることは何だろうという視点を常にもって、見つけてあげたいなとも思っているよ。
かややさん、きょうちゃん、ありがとうございました♡
最近のきょうちゃん
一時は耳が聞こえていないと言われていたきょうちゃんですが、インタビューにもあったようにいくらか聞こえていることが後にわかり、先日ついに「まま」って呼んでくれたのだそうです。
難聴の息子、初めてのまま呼び。#育児漫画 #難聴 pic.twitter.com/9GqnjfdA7t
— かやや (@kymm612) 2019年10月28日
泣いた。私、泣いたよ…ううう。
そして、そんなきょうちゃん、２歳になりました！
おめでとうきょうちゃん、おめでとうかややさん！
これからもきょうちゃんとかややさんを応援しています。幸せを願っています。
そして、ブログも、イラストも漫画もこの上なく楽しみにしています♡
かややさんのTwitterでしか見られないイラストや漫画も！チェックチェック！
かややさんTwitterはこちら↓
ブログ「きょうの一歩」はこちら↓
さいごに…かややさんからの贈りもの
かややさんから記事作成もあらかた終わった頃にこんなメールが届きました。
「おまけ♡」
…
…！
ブワッ(´；ω；`)
めいの膝…膝…
うわぁぁぁぁぁ(´；ω；`)
かややさんが描いてくれためいのもう一匹のおとも、すきまのことはこちら↓
今もいるのかな(´；ω；`)いるといいな…
そしてかややさん渾身の私へのインタビュー記事はこちら↓
かややさん、本当にありがとう♡
