医療的ケア、とりわけ気管切開や呼吸器使用者や吸引を必要とする人にとってはなくてはならないアルコール類が全国的に品薄状態が続いていました。 ニュースにもとりあげられ、ろいろな方が動いてくださったようで、ついに政府が配布開始したようです。 我が…

カニューレバンドをチクチク繕っていた日々よさようなら。 気管切開をしてからカニューレバンドを手作りしていた私でしたが、めいのケアがじわじわじわじわと増え、ついに糸がぷっつり切れ「はいはい外注（ポチー）」モードに。 きっかけはハンドメイド作家…

この度、めいのことを記事にしていただけることになりました！わーい！ 先日ものすごーくくだらない呟きがTwitterでバズりました。 眠っているはずの我が子をのぞくとき、眠っているはずの我が子もまたこちらをのぞいているのだ＿人人人人人人＿＞ 起きてる …

地力で座位が保てず寝た姿勢でいることも多いめい。 短くしようかな、と思ったこともあったのですが、短くすると全ての髪が…上に向かって坂立つのです…悲しみ…寝たきりの宿命？ そういや赤子の頃の私すんごい髪が立ってた。 遺伝…？ すごくかわいいおねえち…

「あなたに生きる意味はありますか？」 「あなたに生きる価値はありますか？」 これらの問いに淀みなく答えられる人はどれだけいるでしょうか？私は、すぐに答えることはできません。 そして。 「あなたには生きていても意味がない。」 「あなたには生きる価…

え、経った？1年？マジで？ ブログ、ぬるっと開始一年経ってた(°▽°)いつも読んでくださる方、ありがとうございます！お陰様でたくさんの方に読んでいただけるようになりました。嬉しいこんなのが読みたいとか、こんなの書いて、とかもしあれば聞かせてくださ…

昨夜の娘、嘔吐&吸引祭り。ギャー入院するほどではない体調不良時、病院に行きたいけど体調不良時に医療的ケアがっつり重心児を連れて遠方のかかりつけ病院受診がほんとに大変だった過去。が、今。これから主治医くま先生の訪問。訪問診療の安心感。広がりま…

2月の終わりにレスパイトに行ってきました。 「明日死ぬかのように生きろ」「明日やろうは馬鹿野郎」等の名言が多数ある中で明日からのレスパイト入院準備を一切せず入院書類も書かず布団に入った私。「締め切りは過ぎてからが本番」追い込まれないとやらな…

保健師さん主導で災害時における対策等の共有会議が我が家でありました。 朝イチ訪問診療からの保健師さん主導の災害時対応会議。我が家に医療的ケア児の娘の支援関係先の方々がズラリ。ケース会議も未経験、あまりの人数に狼狽みんな座ってるのに娘のベッド…

体温調整に難あり。これは重心児あるあるなようで、暑がりさんや寒がりさんがとっても多いです。 めいの場合はどうかというと、暑がりの寒がりというハイブリッドタイプ。 夏は熱がこもりやすく冷房が手放せないくせに末端だけは常に冷えていて、冬は暖房を…