めいは2017年の6月に声門閉鎖手術を受け気管切開をしました。 現在は日中はカニューレフリー、夜間はカニューレを挿入し人工呼吸器を使用する生活を送っています。 気管切開、声門閉鎖、カニューレフリーについてはこちらの記事をどうぞ↓ www.megumeimusic.c…

医療的ケアを自宅で家族の手によって行いながら暮らしている重度の障害を持つこども達に出会ったことがありますか？ 近年の医療の進歩と医療従事者の方たちの努力により、一昔前なら助からなかったような命も救われ、生きられるようになってきました。 そし…

医療的ケアを必要とする重症心身障害児の自宅での入浴はなかなかに困難です。 どう困難か？想像してみてください。 「首も腰も据わっておらず、自力で座位を保つことができない赤ちゃんがそのまま20㎏程まで育ち、かつ急に力を入れて体を反らしたり、かと思…

2019年4月8日。 養護学校中学部の入学式の日を迎えました！ 入学٩( 'ω' )و雨予報やったけど晴れてきた♡ pic.twitter.com/0vulWneZrR— 林めぐみ (@megumeimusic) 2019年4月7日 ドキドキの新しい環境…！と思って登校すると、前年度小学部での担任の先生がひと…

先日、６歳未満のこどもが臓器移植法に基づく脳死と判定され、臓器提供の手続きが行われるというニュースがありました。 ６歳未満のこどもからの臓器提供は国内で12例目だそうです。 1例目のニュースがあったのは2012年6月。 あの時からずっと、胸がざわざわ…

SNS、ネット全盛のこの時代においてもまだまだ少ない医療的ケア児や障害児者に関わる情報は少なく、情報弱者になりがちな医療的ケア児界隈。 福祉制度はあくまで「助成」という考えに基づいている為申請主義で、知らないと損することがたくさんあります。に…

前回に引き続きうちのごはんの話です。 www.megumeimusic.com 今回はペースト食（ミキサー食）作りについてです。 めいのごはん ペースト食編 経口摂取兼胃ろう注入用のペースト食づくり めいのペースト食は口から食べ、残したら胃ろうからシリンジで注入し…

今日はうちのごはんのお話です。 めいのごはんは栄養剤とペースト食（ミキサー食）を併用してます。 めいの一日のメニュー 朝 エネーボ（胃ろう注入） 昼 ペースト食（経口摂取、残れば胃ろう注入） 夜 エネーボ（胃ろう注入） （おやつ 週末のおたのしみ） …

今我が家は車中心の生活をしています。 めいの通学はスクールバスに乗れないので私の運転で車で送迎。通院も車。日常生活の買い物や用事も大体、車です。 今日は、まだめいと私が車で生活するようになる前のお話です。 不便がもたらすもの 便利で快適な車生…

前回記事に引き続き、カニューレフリーの話です。 megumeimusic.hatenablog.com 余談ですが…この話、ニッチ過ぎて正直誰に需要があんねん！とも思うんですが、術後情報の少なさに私自身ひじょーーーーに困ったため、ブログ始めたら絶対書くねん！と意気込ん…