明日から、前回の入院以来、少し久々のレスパイトです。 そしてレスパイト明けの月曜から、そのまま退院せずに検査入院に移行予定です。 ちょっとドキドキ。 耳鼻科検査入院 呑気症に関わる色々を検査する予定です。 実際どんな風に、どういう時に空気を飲み…

地域の保健師さんが先日市の健康推進課の職員さんと一緒に家にきてくださいました。 災害時の対応について、色々と話し合ったので記録しておこうと思います。 医療的ケア児災害時どうする？我が家の場合 今回確認したことです。 関係各所の再確認と、支援者…

めいの車椅子が合わなくなって来たので新しく作り直すことになりました。 重症心身障害児の乗っている車椅子は体に合わせてフルオーダーしたり、既製品をカスタマイズしたり、とにかく多種多様でみんな個性的です。 めいのはフルオーダーです。 お世話になっ…

新年を迎えました。 あけましておめでとうございます。今年もよろしくお願いいたします。 と、遅めのご挨拶… 昨年はブログをはじめて少し新しい世界が開けました。 今年もマイペースではありますが、見守っていただけたらうれしいです！ 年末年始のこと 新年…

前回のコラボ企画、たくさんの方に読んでいただいているようで…！ありがとうございました！ さてさて。かややさんが作成してくださったインタビュー記事で話題に上がった、めいとのコミュニケーション。 今回は少し掘り下げて書いてみようと思います。 かや…

突然ですが。 ちょっと、これを見て。 じゃじゃん！！ じゃじゃじゃん！！！ すごくない！！？？ すごい…すごく、ちゃんと、めいです…（語彙力） 実はこのイラスト、私の大好きなブログ、「きょうの一歩」のかややさんが描いてくださったものです。う、う、…

11月22日の夜、退院しました。 といっても。 昨夜退院。これ以上打つ手なし無念の撤退。楽にしてあげられなくてごめんねと謝る先生の顔見たら泣きそうでした。先生も看護師さんも奮闘してくださり感謝しかない。家でできることを私にできることを頑張ってい…

今日から日中は学校へ通学することになりました。 行きつ戻りつしていた病院併設養護学校への登校、今日から開始。昨日夜間また吐いたらしいけど(´ω`)なぜ吐く…なぜ寝る…今朝はまだ嘔吐なし、とりあえず学校行くって。楽しめるといいね。いってらっしゃい！…

入院して1ヶ月が経ってしまいました。 色んなことがありましたが、事態はこれといって好転することはなく。 そうこうしている間に、ぶっ倒れたり。私が。 昨日ついにダウン。私が。胃激痛、嘔吐。え、コアグラ私も出た！と感心し、自分からポタポタ落ちる冷…

10月30日にCTを撮りました。 造影検査結果、これまでの経過、前回記事はこちら↓ www.megumeimusic.com 昨日10月31日夜、主治医の先生と面談し、詳しい説明をしてもらいました。 思っていたよりもずっと悪い結果でした。 入院15日目10月31日主治医面談 CT結果…