ぼくらはみんな生きていく

医療的ケア児の娘のこと。医療、福祉、母の頭の中のあれこれを書くブログ。

肢体不自由児用抱っこ補助具「ユニキャリ」とかホームセンターとか猫とか

炭治郎と禰豆子のお団子ヘアでご機嫌に、今日は医療型特定短期入所くまちゃんちへ。 おばあちゃんが作ってくれたくるみボタンのヘアゴム!ばーちゃんありがとね〜! 今日も体調も機嫌も良くにこにこのめいをくまちゃんちへ送り届けた後、父母はホームセンタ…

カレンダーの謎をさがせ

気温は乱高下するわ雨は降るわでもうてんやわんや。みなさんいかがお過ごしですか。 めいは絶好調で、元気に学校へ行ってくれました。わーい。 一方朝から絶不調、頭痛とめまいがひどくて立つとフワッフワ歩くと世界が回る私。いやお前が体調悪いんかーい! …

喉頭摘出者用人工鼻プロヴォックスHME使用開始しました

今日は定期訪問診療の日。 いつも通り呼吸の二酸化炭素のチェックや胃ろう交換を済ませて、ようやく手元にやってきましたプロヴォックスHME! これこれ!永久気管孔用の人工鼻です。喉頭摘出患者さん用の吸気を加湿し発声するための機能も備えたものだそうで…

車椅子制作のあれこれ

めいのnew車椅子が完成しました! 今回は長かった…。去年の春、新型コロナ関連で車椅子の部品の一部が入ってこなくなったりして一時はストップしてしまったり、色々あってようやく…! 車椅子、座位保持作成の流れ 多少自治体や病院、業者さんによって差があ…

気管切開患者のお風呂の心強い味方!ネックガードフロンティアの「シャワープロテクター」

めいが気管切開をしてから3年半、すっかり今の生活にも慣れてきました。 気管切開をしてから変わったこと色々ありますが、プールやお風呂に今まで以上に気を使う必要がでてきたということが大きな変化の一つです。 めいはプールもお風呂も大好きですが、なに…

「元気いっぱい」じゃない状態を知ってもらうこと

今日からレスパイト。寝たまま入院し、病棟に入ると目を開けて看護師さんの顔を見てふにゃ…と微笑みまた夢の中へ。ベッドに降ろし引き継ぎを済ませ眠っているおでこをひと撫ですると眠ったまま口の端で少し微笑んだのを見届けて帰宅しました。— 林めぐみ (@m…

てんかん発作・服薬記録アプリ「nanacara」と半分ぼやきと日記と

はちゃめちゃに寒かったり急に暖かくなったりまたまた少し冷え込んだりで見事に不調で今週はずっと学校休んでた娘。気温センサー、お天気センサー、気圧センサー、搭載感。スヤスヤ。— 林めぐみ (@megumeimusic) 2021年1月16日 年明けからどうも体調が整わず…

永久気管孔カニューレフリー生活での乾燥対策【喉頭摘出者用人工鼻(HME)】

めいの気管切開孔は永久気管孔というカニューレを入れない状態でも閉じない孔で、日中はカニューレフリーの生活をしています。 カニューレフリーの難点は、通常の気管切開と違い人工鼻を経由せず呼吸するため気管が乾燥しやすいことです。 そもそも、私達健…

ハロー2021年

新年あけましておめでとうございます。今年もよろしくお願いいたします! 色々ありすぎて、そして何もかもがなさすぎて、だから、なのか、それなのに、なのか、あっという間に過ぎていった混沌の2020年、さよなら。新しい一年がまたはじまります。さぁ元気に…

びわこファミリーレスパイト主催オンラインクリスマス会のお知らせ

みなさん、たのしいことしてますか?オンラインイベント開催のおしらせです! 医療的ケア児家族もお友達も支援者さんも、個人的に応援したいと思ってくださる方、全国どこからでもご参加いただけます! クリスマスは今年もやってくる びわこファミリーレスパ…