ぼくらはみんな生きていく

医療的ケア児の娘のこと。医療、福祉、母の頭の中のあれこれを書くブログ。

卵アレルギーでも安心卵不使用スポンジケーキ

先日楽しい楽しい誕生日を過ごしためい。 www.megumeimusic.com 翌日は私の誕生日で、めいと私にひとつずつお花をもらったよ! 旦那のいいところは私への褒め言葉と感謝の言葉少しも惜しまずに言ってくれるところ。大事な時にお花を恥ずかしがらずに買って帰…

13年分の「迷い」と「決断」

私の娘は医療的ケアの必要な重症心身障害児です。 自分で話すこと、歩くこと、一人で座ることも、できません。いわゆる寝たきりと呼ばれる状態です。 娘は難しい病気を持って生まれ、生後すぐにNICU(新生児集中治療室)に入院し、1年2か月の間一度も家に帰…

2019年6月3日 13歳の誕生日

6月3日、今日めいは13歳になりました。 お休みだった昨日、家族で一日早くパーティーをしました。 イエーイ!パーティー!! 一緒にケーキ作り。クリーム泡立てるのちょーたのしー! この週末、ちょっと元気ないかも?とか思ってましたがケーキを作り始め…

ブログ拡散(炎上じゃないよ!!!!)のお礼と運動会の話

先日書いた記事が拡散されて、たくさんの方に読んでいただくことができました。 拡散された記事はこちら↓ www.megumeimusic.com で、その拡散ぷりに震えまして… ( д) ゚ ゚ブログ超拡散昨日だけで6000アクセス越えあばば落ち着— 林めぐみ (@megumeimusic) 2019…

母の日

はてなブログをはじめて約2か月たちました。 (ちょうど1か月、でも、今日で2か月、でもない報告をするあたりで私のことが色々ばれそうですが…) はてなのことはまだまだはてなよくわかっていない事も多いのですが、ようやくちょっと慣れてきました。 慣…

弱音

数日前、やらかした失敗で、ものすごく落ちこみました。 久しぶりに一日中めそめそしていた気がする… ブログに書くのはどうしようかな、とも思ったけど、数日ずーっと考えていたこと、正直なところ、書いてみます。 医療的ケアを家族が担うということの、怖…

福祉車両スロープ車に嬉しい駐車場【身障者等用駐車場と駐車禁止除外指定車標章】

怒涛の10連休GW、終わりましたね~。みなさんいかがおすごしでしたか? 我が家では今年はついにめいが入院することなくGWを終えたことに安堵しています。もうそれだけで、はなまる! 遠出はこの一回きり。 www.megumeimusic.com 県外のおばあちゃんのところ…

会いたい人に会いにゆく

毎年のように、GW前後に入院するめい。 今年も警戒して大きな予定は特に入れず、ゆっくりペースで過ごしていたのですが…今年はなんだか元気だぞ…!? ということで、県外にいる私のおばあちゃん(めいのひいばあちゃん)に会いに行ってきました。 会いたい人…

気管切開を決断するまで③終【声門閉鎖手術とそれから】

前回の続きです。 ①と②はこちらから↓ www.megumeimusic.com www.megumeimusic.com 気管切開を決断するまで 2017年6月 転院 声門閉鎖手術 転院してから手術当日までは2日。ドキドキしながら手術を待ちました。 相変わらずよく寝てた。寝相がフリーダムで、な…

気管切開を決断するまで②【声門閉鎖術による気管切開 セカンドオピニオン】

前回の続きです。 前回の記事を読む方はこちら↓ www.megumeimusic.com 気管切開を決断するまで 2017年4月 主治医から声門閉鎖術をすすめられる 主治医の先生はこの頃 「めいちゃんにとって気管切開がいいのか、NPPV(マスク使用の呼吸器。前回記事参照)で頑張…