昨日まさかの完徹。めいが。 深夜2時まで付き合いましたが、まったく寝る様子がなく根負けして先に寝ましたとも。 そして4時、寝返りさせようと起きると、暗闇で目が合い微笑むめい。ええ… そして朝6時、私が起きると「やっとおきたん？」みたいな顔のめい。…

久しぶりによく晴れた日曜日。 午後になってもこれってことはついに解熱でいいんでないかい…？今度こそ… pic.twitter.com/ulMdREGw3W— 林めぐみ (@megumeimusic) 2020年7月19日 きたんちゃう？コレ。 経過記録⑤ 今度こそこれで最後！ 19日（日） このところ…

げねつ！！！！！！ありがとうオゼックス！！！！！ pic.twitter.com/2ryMjvnsS9— 林めぐみ (@megumeimusic) 2020年7月18日 はつねつ…どうしてなの…オゼックス… pic.twitter.com/K9a8WOd487— 林めぐみ (@megumeimusic) 2020年7月18日 オチつけてくれんでええ…

まだ下がらない…まだ下がらない… あ、どうも、妖怪ネツハカリです。相変わらず熱ばっかりはかってます。 下がらないんだよ…お熱がぁぁぁぁ！！ ヾ(:3ﾉｼヾ)ﾉｼ 経過まとめ③ なんで下がらへんねん。おい、熱。このやろう。 おっと、お口が悪いわよ… 17日（金） …

もしもめいが喋れたら 「さっきはかったとこやのにまたはかるん…？」 確実にこう言われているであろう母です。まだ下がらない熱が気になって、熱ばっかりはかってます。（ウザァイ） 経過② 経過まとめ続き。 発熱4日目16日（木） 深夜帯一度37度台まで下がっ…

発熱。来た、嘔吐。心拍160越え鳴り止まぬサチュレーションモニターのアラーム上限設定を上げ。（ああなんの解決にもならない…） 先週金曜日の嘔吐でお迎え、からのなんとなくイマイチな週末を越え月曜日にはさすがにスッキリしてるやろうと思っていたら更に…

昨日、出先にて。 「あの、めいちゃんが嘔吐しちゃって…」 担任の先生から電話でした。ああああ…そうですか、吐いちゃった、ああああ…朝めっちゃにっこにこで、あら元気そうやね〜、なんて先生達とも話していたではないか… 「電話、看護師さんにかわりますね…

もう今年が半分終わったとか嘘やろ… 半年間私なにしてたっけ…主にめいの腹を揉んですごしていましたね！ハイ！（元気な声で） 7月1回目定期訪問診療記録 前回のかかりつけ定期受診のレントゲン結果をくま先生にも見てもらいました。 I先生と同じく、くま先生…

コロナの影響で止まっていたいろいろなものが動き始め、全面休止になっていた耳鼻科診療の摂食訓練（ST）へ、久しぶりに行ってきました。 久々ST。ペーストのお弁当っていたみやすくて、この時期持ち歩くのちょっと心配(´･ω･`)— 林めぐみ (@megumeimusic) 20…

娘がお世話になってるホースセラピー事業所のポニーちゃん。めちゃくちゃ穏やかで人懐こくて、いつも娘を乗せて優しく歩いてくれるんだけど、乗馬後にありがとうの人参をあげると豹変するのが最高にかわいいのでみてください。ご無沙汰してるので会いに行き…

5月、なかなかに不調の1ヶ月をすごしお誕生日の少し前に長かった不調期を抜けためい。 今週はまたまた不調の波がやってきてしまいました。ありゃー。 月曜学校に行ったきり、今週はずっとお休み。寝すぎたり、吐いたり、お腹が動かなかったり、下痢したり。…

今日が何の日であろうとぶれない娘は起こしても「今日はおきない日ほっといて」とスヤスヤです。知ってる？今日で君14歳。数ヶ月で死ぬと言われた子が積み重ねてきた14年。よくここまで来たね。起きたらギューっとおめでとうとありがとう言うから、思う存分…

座右の銘は「締め切りは過ぎてからが本番」 どうもこんにちは。林めぐみです。 そう。ご報告なんですよね。告知じゃなくて。 情報解禁！無事私の拙いお喋りもOAされる模様。ヒャー大好きな日本一のブルースハープ奏者山下純一さんとお笑い芸人コンビのアルミ…

レスパイト病棟閉鎖預かり全面停止のかかりつけから、停止前4月頭に申し込んでた分「別病棟で間引き分散預かりします、あ、あなた当たりね」と連絡。悩んでたら「新規感染者ゼロの今のうちに行け、お前は一度休め」と友人達に背中を押され週末休む、私。面会…

GW突入。え、マジ？今日何日？何曜日？ だんだんなくなる曜日感覚、だんだんなくなる日付感覚。 これは海軍式に毎週金曜日をカレーの日にするとかしたほうがいいのではないか… そして最早毎日こんな感じの私。そう、毎日である。 頑張るぞと呟いたとこですけ…

とてもいいお天気で、いい天気すぎて暑いくらいの一日でした。窓を開けると最高に気持ちいいけれど最高に花粉症な私（へっくし）。 なぜか年々花粉症の時期が拡大してきていて1月ごろから梅雨明け頃までと、秋。え、もうほぼ一年中やん… 乾燥機と部屋干しと…

休校延長が決まった。 ああ、やっぱりか、という気持ちと、いつまで続くんや、という気持ちと。疲れと。 毎日気持ちの乱高下がすごい。 不安な気持ちと、いや大丈夫頑張れる、なんとかしたるわい、という気持ちが交互にやってきてどうしたもんか。 先日かか…

早い。早すぎる。 毎日気がつくともう夜で、また朝が来て。 旦那もありがたいことに早いうちからテレワークになったので、3人で家で過ごす毎日… めいと毎日こんなに長い期間ずーっと一緒にいるのはいつぶりだろう。療育に通い始めた2歳になる少し前以来？ め…

毎日がすごいスピードで過ぎていく… 全国の母たちよ、お元気ですか。 私はなんとかやっています。 三月から休校でずっとほぼ家でこれがいつまで続くのか…と思うのと同時に毎日気付くともう１日が終っていてそしてもう４月が半分終わったことに今気付き月一の…

医療的ケア、とりわけ気管切開や呼吸器使用者や吸引を必要とする人にとってはなくてはならないアルコール類が全国的に品薄状態が続いていました。 ニュースにもとりあげられ、ろいろな方が動いてくださったようで、ついに政府が配布開始したようです。 我が…

カニューレバンドをチクチク繕っていた日々よさようなら。 気管切開をしてからカニューレバンドを手作りしていた私でしたが、めいのケアがじわじわじわじわと増え、ついに糸がぷっつり切れ「はいはい外注（ポチー）」モードに。 きっかけはハンドメイド作家…

この度、めいのことを記事にしていただけることになりました！わーい！ 先日ものすごーくくだらない呟きがTwitterでバズりました。 眠っているはずの我が子をのぞくとき、眠っているはずの我が子もまたこちらをのぞいているのだ＿人人人人人人＿＞ 起きてる …

地力で座位が保てず寝た姿勢でいることも多いめい。 短くしようかな、と思ったこともあったのですが、短くすると全ての髪が…上に向かって坂立つのです…悲しみ…寝たきりの宿命？ そういや赤子の頃の私すんごい髪が立ってた。 遺伝…？ すごくかわいいおねえち…

「あなたに生きる意味はありますか？」 「あなたに生きる価値はありますか？」 これらの問いに淀みなく答えられる人はどれだけいるでしょうか？私は、すぐに答えることはできません。 そして。 「あなたには生きていても意味がない。」 「あなたには生きる価…

え、経った？1年？マジで？ ブログ、ぬるっと開始一年経ってた(°▽°)いつも読んでくださる方、ありがとうございます！お陰様でたくさんの方に読んでいただけるようになりました。嬉しいこんなのが読みたいとか、こんなの書いて、とかもしあれば聞かせてくださ…

昨夜の娘、嘔吐&吸引祭り。ギャー入院するほどではない体調不良時、病院に行きたいけど体調不良時に医療的ケアがっつり重心児を連れて遠方のかかりつけ病院受診がほんとに大変だった過去。が、今。これから主治医くま先生の訪問。訪問診療の安心感。広がりま…

2月の終わりにレスパイトに行ってきました。 「明日死ぬかのように生きろ」「明日やろうは馬鹿野郎」等の名言が多数ある中で明日からのレスパイト入院準備を一切せず入院書類も書かず布団に入った私。「締め切りは過ぎてからが本番」追い込まれないとやらな…

保健師さん主導で災害時における対策等の共有会議が我が家でありました。 朝イチ訪問診療からの保健師さん主導の災害時対応会議。我が家に医療的ケア児の娘の支援関係先の方々がズラリ。ケース会議も未経験、あまりの人数に狼狽みんな座ってるのに娘のベッド…

体温調整に難あり。これは重心児あるあるなようで、暑がりさんや寒がりさんがとっても多いです。 めいの場合はどうかというと、暑がりの寒がりというハイブリッドタイプ。 夏は熱がこもりやすく冷房が手放せないくせに末端だけは常に冷えていて、冬は暖房を…

延命治療について語られるのを、見聞きするのがとても苦しい。ずっと。 「本人の希望ではない延命をさせる家族と医師に罰則を」 という意見をTwitterで目にして苦しくなってしまった。 それはおそらく終末期の患者の過剰な延命に対して向けられた言葉で、直…