数日前、やらかした失敗で、ものすごく落ちこみました。 久しぶりに一日中めそめそしていた気がする… ブログに書くのはどうしようかな、とも思ったけど、数日ずーっと考えていたこと、正直なところ、書いてみます。 医療的ケアを家族が担うということの、怖…

怒涛の10連休GW、終わりましたね～。みなさんいかがおすごしでしたか？ 我が家では今年はついにめいが入院することなくGWを終えたことに安堵しています。もうそれだけで、はなまる！ 遠出はこの一回きり。 www.megumeimusic.com 県外のおばあちゃんのところ…

毎年のように、GW前後に入院するめい。 今年も警戒して大きな予定は特に入れず、ゆっくりペースで過ごしていたのですが…今年はなんだか元気だぞ…！？ ということで、県外にいる私のおばあちゃん（めいのひいばあちゃん）に会いに行ってきました。 会いたい人…

前回の続きです。 ①と②はこちらから↓ www.megumeimusic.com www.megumeimusic.com 気管切開を決断するまで 2017年6月 転院 声門閉鎖手術 転院してから手術当日までは2日。ドキドキしながら手術を待ちました。 相変わらずよく寝てた。寝相がフリーダムで、な…

前回の続きです。 前回の記事を読む方はこちら↓ www.megumeimusic.com 気管切開を決断するまで 2017年4月 主治医から声門閉鎖術をすすめられる 主治医の先生はこの頃 「めいちゃんにとって気管切開がいいのか、NPPV(マスク使用の呼吸器。前回記事参照)で頑張…

めいは2017年の6月に声門閉鎖手術を受け気管切開をしました。 現在は日中はカニューレフリー、夜間はカニューレを挿入し人工呼吸器を使用する生活を送っています。 気管切開、声門閉鎖、カニューレフリーについてはこちらの記事をどうぞ↓ www.megumeimusic.c…

医療的ケアを自宅で家族の手によって行いながら暮らしている重度の障害を持つこども達に出会ったことがありますか？ 近年の医療の進歩と医療従事者の方たちの努力により、一昔前なら助からなかったような命も救われ、生きられるようになってきました。 そし…

医療的ケアを必要とする重症心身障害児の自宅での入浴はなかなかに困難です。 どう困難か？想像してみてください。 「首も腰も据わっておらず、自力で座位を保つことができない赤ちゃんがそのまま20㎏程まで育ち、かつ急に力を入れて体を反らしたり、かと思…

2019年4月8日。 養護学校中学部の入学式の日を迎えました！ 入学٩( 'ω' )و雨予報やったけど晴れてきた♡ pic.twitter.com/0vulWneZrR— 林めぐみ (@megumeimusic) 2019年4月7日 ドキドキの新しい環境…！と思って登校すると、前年度小学部での担任の先生がひと…

先日、６歳未満のこどもが臓器移植法に基づく脳死と判定され、臓器提供の手続きが行われるというニュースがありました。 ６歳未満のこどもからの臓器提供は国内で12例目だそうです。 1例目のニュースがあったのは2012年6月。 あの時からずっと、胸がざわざわ…

SNS、ネット全盛のこの時代においてもまだまだ少ない医療的ケア児や障害児者に関わる情報は少なく、情報弱者になりがちな医療的ケア児界隈。 福祉制度はあくまで「助成」という考えに基づいている為申請主義で、知らないと損することがたくさんあります。に…

前回に引き続きうちのごはんの話です。 www.megumeimusic.com 今回はペースト食（ミキサー食）作りについてです。 めいのごはん ペースト食編 経口摂取兼胃ろう注入用のペースト食づくり めいのペースト食は口から食べ、残したら胃ろうからシリンジで注入し…

今日はうちのごはんのお話です。 めいのごはんは栄養剤とペースト食（ミキサー食）を併用してます。 めいの一日のメニュー 朝 エネーボ（胃ろう注入） 昼 ペースト食（経口摂取、残れば胃ろう注入） 夜 エネーボ（胃ろう注入） （おやつ 週末のおたのしみ） …

今我が家は車中心の生活をしています。 めいの通学はスクールバスに乗れないので私の運転で車で送迎。通院も車。日常生活の買い物や用事も大体、車です。 今日は、まだめいと私が車で生活するようになる前のお話です。 不便がもたらすもの 便利で快適な車生…

前回記事に引き続き、カニューレフリーの話です。 megumeimusic.hatenablog.com 余談ですが…この話、ニッチ過ぎて正直誰に需要があんねん！とも思うんですが、術後情報の少なさに私自身ひじょーーーーに困ったため、ブログ始めたら絶対書くねん！と意気込ん…

今日は気管切開のお話。 めいは一年半前に気管切開の手術をうけました。 気管切開がどんなものか、ご存知ですか？ 気管切開とは？ 肺に空気を送ったり、痰を吸引しやすくするために気管に孔を開けることを気管切開といいます。呼吸するとき、吸った空気は鼻…

みなさんは町でめいのような重症心身障害児に出会い、話す機会があったらなんと声をかけますか？ めいを連れて歩いていると、声をかけていただくことがあります。 「頑張ってね」「かわいいね」 「手伝おうか？」 「うちの子も、実はね…」 と、その声は様々…

学校を卒業してしまったのでみんなより一足お先に春休みです。 春休み中は朝から放課後等デイサービス（以下放デイ）に週三回遊びに行かせてもらってます。ありがたい～。 小学部入学時は医ケア児の行ける放デイは市内にはなく、学校以外に行き場がなかった…

2006年 ６月 誕生 直後NICUへ搬送される。 診断：新生児多発性血管腫 （diffuse neonatal hemangiomatosis） 部位：脳神経（小脳）、肺、胸膜、肝臓、脾臓、消化管、皮膚など多数。 原因：不明 予後：非常に悪く、死亡率５０～９５％ 小脳の血管腫により、水…

旧ブログから抜粋して昔の話をします。はじめから読む方はこちらから↓ megumeimusic.hatenablog.com 前回の続きです。前回記事はこちら↓ www.megumeimusic.com 笑顔のまんま めいとのおうちでの生活が始まってから、1週間ほど経った頃、家族揃って初めての週…

旧ブログから抜粋して昔の話をします。はじめから読む方はこちらから↓ megumeimusic.hatenablog.com 前回の続きです。前回記事はこちら↓ www.megumeimusic.com おうちへかえろう めいの呼吸状態はなかなか改善せず、気管切開する方向で話が進み始め、より呼…

旧ブログより抜粋して昔の話をします。はじめから読む方はこちらから↓ megumeimusic.hatenablog.com 前回の続きです。前回記事はこちら↓ www.megumeimusic.com はじめての祖父母面会 めいの急変から数週間が経った頃、祖父母面会の提案がされた。 めいの入院…

旧ブログより抜粋して昔の話をします。はじめから読む方はこちらから↓ megumeimusic.hatenablog.com 前回の続きです。前回記事はこちら↓ www.megumeimusic.com 急変 またあしたね、とめいと別れたその日の深夜一時。 いつも通り布団に入りウトウトしかけた頃…

旧ブログより抜粋して昔の話をします。はじめから読む方はこちらから↓ megumeimusic.hatenablog.com 前回の続きです。前回記事はこちら↓ www.megumeimusic.com またあした 小脳の血管腫摘出手術は成功したものの、術後の体調はなかなか安定しなかった。 輸血…

旧ブログから抜粋していて昔の話をしています。はじめから読む方はこちらから↓ megumeimusic.hatenablog.com 前回の続きです。前回の記事はこちら↓ www.megumeimusic.com 転院後 転院の少し前、体表の巨大化した血管腫は根元を糸で縛り血流を止め壊死させ取…

旧ブログより抜粋して昔の話をします。はじめから読む方はこちらから↓ megumeimusic.hatenablog.com 前回の続きです。前回記事はこちら↓ www.megumeimusic.com 2006.8 はじめての抱っこ めいをはじめて抱っこしたのは生後２か月の時。 この頃体表の血管腫は…

旧ブログより抜粋して昔の話をします。はじめから読む方はこちらから↓ megumeimusic.hatenablog.com 前回の続きです。前回の記事はこちら↓ www.megumeimusic.com 生後２週間初めての手術 体中にあると言われた血管腫。 ステロイド投与、成分輸血、治療を受け…

旧ブログより抜粋して昔の話をします。はじめから読む方はこちらから↓ megumeimusic.hatenablog.coｍ 病気告知の日 出産から数日後、私の入院していた病院からようやく外出許可が出てめいが搬送された病院のNICUへ面会に行った。早く会いたかった。 けれど、…

昔の話をしようと思う。 めいの出生直後からの病気のこと。 心肺停止のこと。 障害が残ったこと。 家に連れて帰ると決めたこと。 まだ幼い娘との在宅生活にようやく慣れ始めた頃、旧ブログに吐き出すように並べた言葉がある。（時系列がややこしいのだけど20…

はじめまして！ めぐみといいます。 うたうたい、ピアノ弾きです。一児の母で主婦やってます。 このブログで書いていきたいこと 私の娘は重い障害と共に生きています。 このブログでは医療的ケアの必要な重症心身障害児の娘のことや、娘を通して感じたこと、…